Дистонија, болест на илјадници Романци со тежок пристап до третман - ГАЗЕТА де СУД
Дистонија е болест помалку позната во Романија, но која според некои проценки влијае на 3.000 луѓе. Нема јасни докази во земјата за луѓето кои страдаат од дистонија, романски лекари повикувајќи се на европската статистика. Од минатата година, ботулинскиот токсин, третманот што може да ги ублажи симптомите на болеста, е решен, но во земјава има само три центри кои спроведуваат третман за сите пациенти, а поради недостаток на средства има долги листи на чекање.
Дистонија поништува неколку илјади Романци и над половина милион Европејци. Знаците на болеста можат лесно да се мешаат, а невролозите сè уште учат правилно да ја дијагностицираат оваа состојба.
Малку позната во Романија, дистонија е болест што пациентот ја слуша за прв пат кога ќе се дијагностицира медицинското досие. Ако прашате пациент што е дистонија, тој отворено одговара: „болест во која телото повеќе не ве слуша“. Луѓето кои страдаат од оваа состојба имаат неволни движења, слични на оние со Паркинсонова болест, но во случај на дистонија може да се појават кај млади луѓе, па дури и кај деца.
Постојат неколку видови на дистонија, на пример, фокална, што влијае на еден мускул од едната страна на лицето, или на грлото на матката, што го вклучува вратот. Постојат, исто така, проширени дистонија на половина тело, или генерализирани дистонии, кои го водат пациентот до попреченост.
Не постои национален регистар на пациенти со дистонија
Откако ќе се дијагностицира, пациентите почнуваат да се борат против болеста, но исто така и со недостатоците на системот. Каталина Крејниќ помина низ сето тоа. Уште кога дозна дека боледува од цервикална дистонија, научи да живее со оваа болест и да се бори за неа и за Романците во иста ситуација. „Кога ја добив оваа дијагноза, бев во полн состав, студентка, мајка на петгодишно девојче, сопруга. Имав работа и моето време се слеваше во мојата секојдневна рутина, занемарувајќи ја важноста на малите нешта што можат да го променат твојот живот. Сонував за големи работи, имав големи планови “, рече Кетилина, претседател на Здружението на лица со невромускулна дистонија.
Болеста дојде како гром од ведро небо, како и во повеќето случаи. Во Романија се проценува дека има 3.000 пациенти со дистонија, од кои 2.400 пациенти имаат фокусна дистонија и околу 600 генерализирана дистонија. Сепак, не постои национален регистар на овие пациенти, што дава ажурирани бројки.
„Во Романија не постои можност за генетска дијагноза“
Со текот на времето, специјалистите опишаа неколку генетски мутации кои доведуваат до дистонија, но кај нас не постои можност за генетска дијагноза. „Дистонија е нарушување на движењето при кое третманот со лекови не е толку ефикасен како кај другите болести, како што е Паркинсоновата болест. Постојат многу форми, многу етиологии на дистонија. Примарната дистонија нема позната причина, но секундарната дистонија се јавува од различни причини, вклучително и трауматска дистонија. Постои и генетски детерминизам. Во Романија немаме можност за генетска дијагноза, што би било многу важно. Треба да има национален регистар, за да знаеме јасно колку случаи има и што можеме да сториме. Сега пациентите се лекуваат на различни клиники, нема униформност “, објасни Jeanан Сиуреа, раководител на одделот за неврохирургија V во болницата„ Багдасар-Арсени “во Букурешт.
„Многу пациенти се ставени на списоци на чекање“
Строго следената терапија е од витално значење за болните. Пациентите велат дека пристапот до главниот третман, инјекциите на ботулински токсин е ограничен. Токсинот го парализира проблематичниот мускул до одреден степен, така што неволните движења се намалуваат значително во многу случаи. Од 2015 година, по наредба на министерот за здравство и претседателот на Националната куќа за здравствено осигурување, се разрешува ботулински токсин, а пациентите, во теорија, треба да имаат корист од оваа терапија во болниците.
Сепак, постојат само три центри во земјата каде што третманот може да се администрира: Клуж, Букурешт, Темишвар. Недостаток на средства предизвикува пациентите да влегуваат во списоците на чекање. „Од здружението добиваме поплаки од многу пациенти кои не наоѓаат третман и се ставени на списоци за чекање. Ако не добијам третман на време, болеста се влошува. Поради малите буџети на болниците, не се купува доволно ботулински токсин, за да имаат корист сите пациенти во земјата. Ние се вртиме во еден маѓепсан круг, во кој пристапот до третман е над можноста на пациентите. Не ги знаеме причините за овие неправилности “, рече saidатлина Крејниќ.
Операција за прв пат во Романија кај пациент со дистонија
„Треба да има повеќе центри за интервенција“
Времетраењето на интервенцијата за воведување на електростимулатор во мозочното ткиво варира помеѓу шест и осум часа. Цената на електростимулаторот е околу 20 000 евра, но уредот го решава Осигурителната куќа. Постојат 400 специјалисти во светот кои вршат вакви интервенции, но во Романија има само двајца.
Во болницата „Багдасар-Арсени“ беше развиен единствениот стереотактички и функционален неврохируршки центар во земјата, каде што може да се извршат најнапредните неврохируршки интервенции. Д-р Jeanан Сиуреа, човекот кој го постави центарот пред десет години, вели дека треба да има повеќе во Романија. „Пролетта не се прави со цвет! Треба да има повеќе центри. Сепак, нема многу соработка помеѓу невролозите и неврохирурзите. Секој е во контрола на неговиот логор “, објасни тој.
Не постои невро-психо-моторен центар за обновување
Пациентите кои страдаат од дистонија се чувствуваат исклучени од општеството и повеќето ја губат работата. Со цел да водат нешто нормален живот, на пациентите им е потребен невро-психо-моторен центар за обновување, но во Романија нема. „Опоравувањето е една од главните фази што влијае на благосостојбата на пациентите. Постои разлика од небото до земјата помеѓу начинот на лекување на пациентите во Романија и оние во другите земји. Ние сè уште се соочуваме со проблемот на пристап до третман, до степен на попреченост. Често, поради ова, пациентите ги испраќа општеството и медицинскиот систем во изолација. Тоа е борба со која луѓето се борат секој ден со болеста, со медицинскиот систем и со општеството “, го привлече вниманието на ăатилина Крејниќ, претседател на Здружението на лица со невромускулна дистонија.