Долгорочно преживување по карцином Колку долго е болен од рак пациент со рак на ДКГ
Излечен од рак, но не и здрав
Да се излечиш од рак значи долг пат да се помине. Современите дијагностички и терапевтски методи овозможија стапките на лекување нагло да се зголемат во последните неколку години. Само во Германија има околу четири милиони луѓе кои успешно преживеале рак. [1] Дури и ако ризикот од релапс се намалува со текот на времето, терапиите со карцином понекогаш можат да предизвикаат непожелни долгорочни ефекти кои влијаат на квалитетот на животот. За такви случаи постои мрежа на разновидна медицинска и социјална поддршка и советодавни понуди каде поранешните пациенти со рак можат да најдат помош. [2]
Колку долго пациент со рак бил пациент со рак и што се случува по реалното следење на ракот?
По терапијата со карцином, експертите препорачуваат редовни лекарски прегледи поради можни долгорочни несакани ефекти и посебните потреби на погодените. Последователната нега продолжува сè додека ризикот од релапс не се намали значително. Овој период е обично пет години. [3] Дали ќе се појават долгорочни ефекти или секундарни болести зависи од болеста и лекувањето на ракот, но исто така и од индивидуалниот тек на болеста и од несаканите ефекти. 53% од долгорочните преживеани пријавиле здравствени проблеми и 49% пријавиле немедицински проблеми. Следните прегледи треба да се разберат како безбедносна мерка и во никој случај не значат дека мора да се појават долгорочни последици. [2]
Можни долгорочни физички последици од терапијата со карцином
Преживеаните од рак честопати можат да доживеат исцрпеност, болка, нарушувања на спиењето, стравови, грижи, ограничена подвижност и полиневропатија.
Се прави разлика помеѓу долгорочните последици и доцните ефекти. Долгорочните ефекти се проблеми што траат пет години по активниот третман, како што се замор, предвремена менопауза и вознемиреност. Долгорочни ефекти, од друга страна, се јавуваат по закрепнување, по три до пет години или дури и по десет до 20 години; ова вклучува срцеви заболувања, други малигни заболувања и фрактури предизвикани од зрачење. [3]
Кардиоваскуларни болести, болести на гастроинтестиналниот тракт, тумори на кожата, омекнување и уништување на коската на вилицата, мигрена и грчеви како и когнитивни нарушувања, на пр. B. се јавува таканаречен „хемо-мозок“.
Можни долгорочни последици по операциите вклучуваат болести на дигестивниот тракт, стома (вештачки анус), козметички проблеми како што се опаѓање на косата и лузни, оштетување на функцијата по ампутации и фантомска болка.
Долгорочни ефекти може да се појават и по хемотерапија: кардиотоксичност (штетни ефекти врз срцето на супстанции содржани во хемотерапија), токсичност на белите дробови, невротоксичност, реакција на графт наспроти домаќин или неплодност.
Долгорочните невролошки ефекти вклучуваат патолошки промени во централниот нервен систем, невропатија, вртоглавица, оштетување на мозокот, тремор (неволна, ритмички повторена контракција на спротивставени мускулни групи), деменција, оштетување на 'рбетниот мозок и мускулни грчеви.
Синдромите на хронична болка може да вклучуваат болка во фантом или трупец по ампутација, болка во коските, невропатска болка, болно зголемување на млечната жлезда кај мажи, фантомска болка во градите по отстранување на градите (мастектомија), синдроми на болка по отворање на градниот кош (торакотомија) или радикална операција со отстранување на сите лимфни јазли на вратот, нервот Абдоминална болка и болка од лимфедема вклучуваат.
Друга долгорочна физичка последица може да биде неплодност од терапија со карцином. До пред неколку години скоро немаше опции за зачувување на плодноста кај жените. За среќа, со брзиот напредок во медицината за репродукција, ова се смени и на пациентот му се достапни различни опции во зависност од почетокот и видот на третманот со рак.
Долгорочни психосоцијални последици
Многу долгорочни преживеани и нивните роднини продолжуваат да се борат долго време со психосоцијалните проблеми поврзани со болеста. [4] Најчестите секундарни проблеми вклучуваат замор, синдром на хроничен замор, нарушувања на спиењето, когнитивни функционални ограничувања, променета перцепција на сликата на телото, а со тоа и на сексуалноста. Покрај тоа, многу долгорочни преживеани страдаат од страв од повторување на болеста, што го прави секој следен преглед главен фактор на стрес: „Не можете навистина да разберете како се чувствува - страв од смрт“, известува пациент со карцином во серијата интервјуа Серија на интервјуа „Германски карцином преживеани „[9]
Депресијата и дезориентираноста по план за живот кој е целосно свртен наопаку, исто така може да доведат до значителни ограничувања во квалитетот на животот. Не треба да се потценуваат ниту социјалните последици: Ако една или повеќе од овие поплаки значат дека работата повеќе не може да се остварува, целата работа е надополнета со егзистенцијални стравови и финансиски проблеми. Постојат опции за терапија, групи и здруженија за самопомош кои нудат заштитна мрежа и нови перспективи за овие проблеми. Овие проблеми, исто така, треба редовно да се дискутираат со лекарот што посетува.
Долгорочна последователна грижа за карцином во детството и адолесценцијата
Во последниве години и децении, опциите за третман, а со тоа и шансите за закрепнување кај деца и адолесценти со карцином, постојано се подобруваат. Ракот кај деца и адолесценти сега се лекува во повеќе од 80% од случаите. Во моментов во Германија има околу 30 000 луѓе на кои им било дијагностициран карцином во детството или адолесценцијата. [7]
Важни цели за долгорочна следење на грижата за децата, адолесцентите и младите возрасни со рак се:
-
Рано препознавање и лекување на долгорочни и доцни ефекти
Евидентирање на потребите за физичка, психолошка и социјална поддршка
Снимање и документирање на долгорочните последици
Поддршка со реинтеграција во секојдневниот живот и реинтеграција во училиште, работа, обука, студии итн.
Одговорности по рак
63,5% од преживеаните од рак се враќаат на работа [2]. Преживеаните од рак можат да добијат различни понуди за поддршка по терапијата. Советодавните центри на регионалните здруженија на Германското здружение за рак, здравствено осигурување, пензиско осигурување, работодавачи и канцеларија за пензии се одговорни за поддршка на долгорочните преживеани.
На Здравствено осигурување плаќа максимум 72 недели боледување (плус шест недели континуирана плата), ги покрива трошоците за лекување, како и трошоците за помош во домаќинството, лимфна дренажа, физиотерапија и рехабилитација.
На Пензиско осигурување се грижи за понатамошна рехабилитација, болничка медицинска рехабилитација, услуги за учество во работен век (специјалистичка служба за интеграција) и инвалидска пензија.
работодавачот а вработените треба заеднички да ги разјаснат оперативните мерки за здраво продолжено вработување. Работодавачот мора да организира управување со интеграција во компанијата (БЕМ). Во случај на неспособност за работа, вработените обично имаат право на продолжување на надоместокот од работодавачот до шест недели. [6]
На Канцеларија за пензии издава сериозно хендикепирана лична карта и е одговорен за надомест на штета како што се заштита од отказ, даночно олеснување, дополнителен одмор и мерки за одржување или добивање работа.
Но: работите напредуваат!
Во последните неколку години, сепак, се случи многу за да се минимизираат долгорочните последици во иднина. Како прво, терапијата беше суштински преиспитана. До неодамна се работеше за опстанок. Во меѓувреме, се истражува до кој степен агресивноста на терапијата може да се намали додека сеуште се постигнува истата ефикасност. Како што се намалува агресивноста, ризикот од развој на долгорочна последица исто така се намалува. Долгорочните податоци од САД покажуваат дека овој потфат веќе беше крунисан со успех: Иако ризикот од сериозни долгорочни ефекти во 1970-тите беше 12,7 проценти, веројатноста веќе беше намалена за третина 20 години подоцна.
Во пракса, со зрачење се постапува повнимателно. Фокусот е повеќе на индивидуалниот пациент. Примероците на кожата се користат за да се утврди кој е особено чувствителен на зрачење. Ова ќе покаже дали има пациенти кај кои штетата може подобро да се санира. Постојат и нови, релативно толерантни методи на терапија, како што се протонска терапија и имунотерапија.
Покрај тоа, бидејќи секој петти преживеан карцином има зголемена потреба од дополнителна нега, побарувачката за специјализирани часови за консултации за преживеаните од рак е голема. Клиниките во моментов се во фаза на градење мрежа за да го понудат ова. [10]
Програми за преживување
„Поради можни долгорочни несакани ефекти и посебните потреби на преживеаните од карцином, важна е последователната нега над вистинската последователна нега на туморот“, вели Julулија Квид од Л.О.Т.С.Е. во центарот за тумори Хубертус Валд во Хамбург. Програмите за последователна нега и преживување од рак имаат за цел да ја прошират долгорочната, сеопфатна медицинска и психосоцијална грижа за пациентите во согласност со различните последици и потребите за поддршка на пациентите. [2] Програмите за преживување се „долгорочни амбулантски установи“ за пациенти по карцином и нивно лекување без временско ограничување, т.е. дури и повеќе од годините на следење на туморот; тие треба да се разликуваат од онколошката рехабилитација како привремена акутна мерка. [2]
Програмата за преживување прво создава една План за грижа за преживување. Овој план обезбедува информации за дијагнозата, претходната онколошка терапија и акутни несакани ефекти или компликации и содржи план заснован на упатства, индивидуализирано следење и превенција, како и информации за можни доцни и долгорочни последици, ризик од повторна појава (ризик од релапс) и можни други малигни заболувања. Програмата за преживување, исто така, организира семинари за пациенти и нивните роднини, курсеви за обука на лекари кои обезбедуваат понатамошна нега и настани за напредна обука. Дејствува како координатор, т.н. пилот, како врска помеѓу поранешни практичари, доктори што следат и специјалисти и лица за контакт за преживеани од рак. Исто така, се нудат психолошки, социјално-медицински и правни совети. [2] Студискиот центар за надзор на ефектите на доцните ефекти (LESS) исто така нуди консултации за после грижа во Фрајбург и Либек.
Целите на програмата за преживување се:
- Спречување на повторување на туморот, секундарни тумори, доцни компликации
Рано препознавање и лекување на медицински и психосоцијални долгорочни ефекти
подобрена координација помеѓу поранешните практичари и лекарите што ги следат
совет од експерт: Iaулија Квид, Програма за преживување на Универзитетскиот центар за рак во Хамбург, [email protected]