Екхард, роден 1963 година Мијастенија Мијастенија гравис; Ламберт Итон синдром; Вродени мијастени
Екхард, роден 1963 година
Сведоштва: Мијастенија гравис
Болеста започна кога се преселив кај мојата девојка во јуни 1986 година. Матичниот лекар во тоа време ги припишуваше проблемите со држењето на главата на чувството на вина што го имав затоа што го напуштив домот на моите родители. Тој беше на мислење дека ова може да се третира со маст. Што, што е чудно, исто така, помогна за кратко време. Бидејќи не беше подобро, отидов кај ортопедскиот хирург, кој ми објасни врз основа на рендгенски зраци дека имам знаци на абење во областа на вратот. Не му беше чудно што ова веќе го имав кога имав 23 години. Како и да е, таму добив инјекции и масажи, кои исто така помогнаа за кратко време.
Мојата клиничка слика се смени во меѓувреме, покрај проблеми со грлото, имаше тешкотии при голтање, двоен вид и сериозно слабеење. Што резултираше со прием во болница. Во одделот за неврологија, ме ставија на главата, тешка 57 кг и висока 180 см. Резултатот од овие прегледи беше дека не може да се најде ништо сериозно и да се вратам на работа, затоа што морам да бидам многу здрав. За мене звучеше како само да симулирам и да се обидувам да избегнам работа. Бидејќи не бев во можност да ја работам мојата работа како носач на пошта во оваа физичка состојба, отидов да видам интернист. Надевајќи се дека ќе добијам објаснување за силното слабеење. После голем број тестови и моето сомневање дека можеби имам СИДА, ме испратија да посетам психијатар.
Кој, по долг разговор со мене, беше на мислење дека нема да можам да се справам со иселувањето од родителскиот дом и како резултат на чувството на вина. Значи, јас треба да бидам примен во психијатриска клиника. Еднаш, таму бев прегледан од невролог, кој беше сигурен дека тоа не е нешто со психата, туку нешто невролошко, што ми предизвикува проблеми. Затоа, отидов кај невролог кој беше малку постар и кој навистина одвои време за мене. После неколку тестови со електрични стимули на мускулите на лицето и сл. Тој се приближи до оваа работа и овој пат ме испрати во УКЕ Епендорф, каде што конечно дознаа.
Во Епендорф бев физички стабилизиран за да можам да ја преживеам тимектомијата. Ова значеше дека сум без симптоми, за жал само за многу кратко време. Како што е вообичаено, тогаш бев вработен во Местинон и Урбасон. Кога мојата состојба се стабилизира, Урбасон беше заменет со Имурек.
Така, можев да ја продолжам мојата работа во јануари 1988 година, но за жал морав да ја напуштам 14 дена подоцна, бидејќи Дојче Бундеспост сакаше да ме отпушти поради оваа болест. За среќа, јас веќе аплицирав за признавање како сериозно инвалидско лице и не можев да биде прекинат. Отпуштањето мораше да се повлече, а јас исто така докажав за 14 дена дека можам да работам.
Бидејќи мојата работа беше важна за мене, го прилагодив животот само за да не се разболам поради оваа попреченост. Затоа што денес сè уште се плашам дека можеби ќе се обидат повторно да се повлечат предвреме заради тоа. Што би довело до социјален пад. Затоа, отидов на работа, а потоа јадевме и се одморивме, итн. Ова секако не беше доволно за мојата девојка, таа само сакаше нешто од животот. Значи, имаше голем број проблеми таму, а исто така се зборуваше и за разделба.
Пробивот го имав само кога верував. На семинар за вера што го одржа нашата црква (Евангелско-лутеранска регионална црква), слушнав од пасторот дека Бог ме сака каков што сум, со сите свои грешки. И дека тој е тука за мене и ми помага. Ова ме градеше толку многу и ми даваше сила што донесов одлука повеќе да не дозволувам да бидам контролиран од оваа болест. Бидејќи сè уште е многу можно за мене со оваа болест, јас само сакав да живеам, а не само да вегетирам. Затоа, почнав да пеам во евангелскиот хор, што никогаш не би помислувал дека е можно затоа што мојот изговор не беше точно јасен. Пеењето ја правеше сè подобра и подобра. Преземав одговорност во парохијата, организирав настани, присуствував на некои денови во црква, итн. Затоа, не бев дома и постојано се движев и иако ја чувствував мијастенијата, не дозволив да ме спречи.
Во меѓувреме, за жал, многу работи се променија во оваа заедница, така што повеќе не сакам да работам таму, останува само да пееме во евангелскиот хор.
Продолжувам да живеам под мотото дека ја контролирам мијастенијата, а не обратно.
Затоа, не дозволувајте да се симнувате, живејте го вашиот живот, бидејќи има многу убави работи што можете да ги доживеете со оваа болест.