Елке - Извештај за искуството - Ревматоиден артритис
Liveивеам многу посвесно и прифаќам помош
(ПантерМедија/Тони Анет Кучинке) Елке, 54 години
„Мислам дека размената со други пациенти е многу важна. Ова ме тера да сфатам дека многу луѓе живеат со оваа болест и можат добро да живеат со неа. Тоа малку ми ги одзеде стравовите “.
Првите знаци на мојата болест ги почувствував кога имав рани 20-ти. Но, не ме дијагностицираа сè додека не наполнив 40 години.
Постојано имав болки во грбот и непријатност во колкот. Ова постепено се влошуваше со текот на годините сè додека не беше скоро неподносливо. Бев многу ограничен во мојата подвижност.
Лекарите претпоставија дека станува збор за лумбаго
Еден ден веќе не можев да се движам како што треба. Дојде одеднаш и имав огромна болка. Потоа бев интензивно хоспитализиран четири недели. Лекарите првично претпоставиле дека станува збор за тежок лумбаго. Добив секакви третмани, но се подобри само за кратко време. Најлошото за мене беше што веќе не можев да седам.
На крајот ме упатија на клиника за 'рбет. Таму се дозна дека најверојатно страдав од воспалително ревматско заболување, од артритис. Во овој момент, сепак, сè уште не беше целосно јасно дали станува збор за ревматоиден или псоријатичен артритис.
Морав многу често да менувам лекови
Мислам дека има ревматоиден лек што не сум го пробал во последните неколку години. Особено сум загрижен за поновите лекови затоа што нема долгорочно искуство со нив и веќе имам доволно несакани ефекти и интеракции со другите лекови што треба да ги земам.
Другите зглобови сега се исто така погодени
Theалбите сега се појавија во скоро сите зглобови. Најпроблематична област за мене е врската помеѓу градната коска и клучната коска, стерноклавикуларниот зглоб. Веќе имав шест заеднички операции зад мене. Имав повеќе операции на рамената и исто така на зглобот на вилицата. Друга операција на глуждот и коската на петицата треба да се случи наскоро.
Досега имав десет фрактури во 'рбетот, во карлицата и особено во стапалата, без никаква надворешна причина. Тешка остеопороза е развиена од долготрајна употреба на кортизон. Покрај тоа, имаше уште една, тешка имунолошка болест, која исто така е поврзана со моето ревматско заболување.
Поради овие ограничувања, бев во пензија на 46-годишна возраст. Тоа беше многу горко за мене. Скоро полошо од самата дијагноза. Тогаш тоа сериозно ме погоди, а имам и денес денови кога тоа ме фаќа повторно со целосна доследност.
Морам да си го земам животот во свои раце
Во првите неколку години се обидов да ја игнорирам мојата болест. За мене имаше живот со болест и живот што би сакал да го живеам без болест, и се обидов да ги живеам и двата животи рамо до рамо. Се разбира, тоа не може да работи.
Во одреден момент сфатив дека најважно ми е да се осигурам дека сум добро. Оттогаш, многу интензивно сакав да се грижам за мојата благосостојба со сите средства што ги имав на располагање, за повторно да најдам радост во животот. Фигуративно го видов тоа за себе вака: Во време кога сум добро, составив ковчег за богатство што можам да го отворам кога се чувствувам лошо. На пример, има една кутија во фиока: Убаво е да се испие кафе, тоа е нешто посебно за мене, или ќе повикам некого, одам во кино или одам на концерт или претстава. Бидејќи сум многу музички, концертите се мелем за мојата душа. Во секоја фиока има нешто што ми значи нешто многу посебно и што ми помага кога се чувствувам лошо. Не можам само да ги „полнам“ градите на богатството кога ми требаат, не можам да го сторам тоа во лоша состојба, мора да биде подготвен за итни случаи.
Премногу размислувајќи дека не сум во милост и немилост на болеста, туку дека сум тој што мора и може да стори нешто, многу ми помогна. Јас сум одговорен за себе. Никој не може да ме ослободи од справувањето со мојата болест.
Јас работам волонтерски
Откако се пензионирав, го преструктуирав мојот живот и сега работам многу интензивно во доброволниот сектор. На пример, активен сум за самопомош. Сакав да и дадам значење на мојата болест. Секогаш постои начин некаде, понекогаш треба само да барате нешто додека не го пронајдете.
Работам и на доброволна основа со цел да имам нормална дневна рутина. Ми треба работа и чувство дека сум потребен. Не сакав одеднаш да западнам во длабока дупка со моето пензионирање. Покрај тоа, моето знаење и искуство не треба едноставно да се трошат.
Болката има свое место, но не е број 1
Болката е во моите коски, зглобови, тетиви и мускули, понекогаш не можам правилно да ја именувам точката на болката затоа што болката зрачи, на пример од зглобот до подлактицата или од рамото до лактот или од коленото до колкот . Особено болно е воспалението на прицврстувањата на тетивите. Понекогаш се работи за трајно влечење, некогаш пулсирање или болка при пукање што навистина ме уништува.
Ми е многу тешко да седам подолго време. Често морам да станам и да направам неколку чекори или да ја сменам својата позиција. Кога сум дома и работите ќе се влошат, ќе легнам, ќе слушам музика или ќе прочитам нешто. Исто така, сакам да решавам загатки, особено навечер кога веќе не можам да спијам или станувам и си подготвувам чај.
Јас свирам неколку дувачки инструменти и во моментов заштедувам за друг мој инструмент што би сакал да го купам, тоа е исто така една од моите цели. Тоа значи „нагласување“ во мојот живот, за да можам да добијам дистанца од болеста и повторно да ја извлечам потребната сила. Тогаш можам едноставно „да го заборавам светот!“
Справувањето со трајна болка е исто така важно прашање за мене. Поради оштетување на црниот дроб, тешко, и секако, не редовно, земам лекови против болки. Има само неколку лекови против болки што може да ги земам во акутни случаи. Затоа сум навикната претежно да ја трпам мојата често многу силна болка.
Научив да не се концентрирам на болката, туку да и го давам потребното место во мојот живот, исто како и самата моја болест. Има свое место во мојот живот, но дефинитивно не е број 1.
Морав да научам да се справувам со ограничувањата
Морав да носам шина на ногата многу месеци, и повторно и повторно, па секако дека забележав и луѓето често ме гледаа криво. На почетокот често ми беше тешко да имам луѓе кои ме гледаат така, но сега си велам дека тоа е само одредена curубопитност. Луѓето не сфаќаат колку може да биде непријатно ова за погодените. Прво треба да научите да се справувате со тоа. Сега се навикнав.
За жал, многу добро знам и депресивни мисли. Тогаш, моето пензионирање ме намали прилично лошо, а депресивните расположенија и денес ме достигнуваат. На пример, ако акутни проблеми, терапија се промени или нови операции чекаат повторно. Никој не може да биде сигурен дека постапката ќе биде успешна. Со сите овие грижи и потреби вие стоите сами и треба да донесете најдобра можна одлука за себе. Тогаш секогаш ми треба некое време пред да можам да прифатам нови ситуации за себе и на крај да ги прифатам.
Размената со други пациенти е многу важна за мене
Самопомош ми помогна многу. Може да разговарам со луѓе кои се исто така болни и да ме разберат. Се чувствувам прифатено и разбрано таму со мојата болест. Тоа е место каде што има свое место мојата болест. Не мора секогаш да биде група за самопомош, туку, на пример, во чекалната за лекар, разговарајќи со други пациенти кои имаат слична судбина. Така ги запознав луѓето на рехабилитација со кои и денес сум блиски пријатели. Отпрвин бев многу скептичен и не сакав да ги слушам медицинските истории на други болни луѓе. Но, денес знам дека слична судбина исто така може да поврзе.
Помош ми помага во секојдневниот живот
Сега ми требаат многу алатки. Да се најде вистинската алатка за вас лично што навистина ви треба не е толку лесно. Затоа е корисно да побарате совет за помагала, на пример за време на рехабилитација или преку работна терапија. Можете дури и да добиете совет за вашата канцелариска опрема: од компјутер до екран и до канцелариски мебел.
На пример, не сакам да одам без долгиот чевли за чевли, тоа е благослов! Не морам повеќе да се наведнувам и без него е тешко да ја внесам ногата во чевелот. Отворите за капачиња од завртки се исто така многу практични, или подебели пенкала за подобро фаќање. Последно, но не и најмалку важно, помагала за гимнастика за раце или подобрување на подвижноста, како што се топки за гимнастика за раце и прсти, перниче за седиште или терабанд.
Мислам дека е многу важно да разговараме едни со други
Болеста често предизвикува проблеми во комуникацијата, вклучително и во семејството. Честопати многу се толкува погрешно. Мислам дека е важно многу да разговарате и отворено да ги искажувате своите чувства. Особено е тешко за сопственото семејство да мора да гледа, но да не може да помогне. Едноставно е тешко да се земе. Честопати недостасува разбирање подолго време, или едноставно еден повеќе не зборува еден со друг. За двете страни често е тешко да ги признаат нечии чувства.
Liveивеам многу посвесно и исто така прифаќам помош
Myивеам многу посвесно од мојата болест. Често застанувам и размислувам многу што порано не го правев толку свесно. Јас се занимавам и со смртта. За мене тоа е дел од животот. Уживам секој ден. Сè убаво што можам да го имам. Ако некој ден не е толку добар, си велам: „Утре е нов ден“.
Мислам дека е многу важно да дознаете за болеста, лековите и другите терапевтски опции. Размената со други погодени пациенти е особено важна. Бидејќи истата судбина обединува, ви покажува како да живеете добро со болеста, а исто така и дека не сте сами со неа. Ова создава самодоверба и ги одзема стравовите, бидејќи оваа болест честопати го менува животот со еден напад: Ништо не е како порано!
Ако имате потешкотии, треба да добиете помош. Не можете и не мора секогаш да правите сè самостојно. Јас сум исто така некој што не сака да бара помош. Но, можете да научите да прифаќате поддршка од другите.
Ревматизмот е болест која не влијае само на зглобовите. Тоа влијае на целата личност со целата своја околина, со неговите интереси, со неговите способности, неговите можности и животни перспективи. Ништо не е како порано. Но, секогаш зависи малку од перспективата на секоја индивидуа. Се обидувам да ја видам мојата болест од поинаква перспектива: веќе не можам да направам некои работи, но други врати се отворија. Јас сум исто така многу благодарен што можев да направам многу работи пред да се разболам што не можев да ги земам здраво за готово. Денес можам да уживам во тоа, дури и ако сега морам да живеам со многу ограничувања. Многу размислував и станав многу поблагодарен за она што го имам. Кој ми гарантира дека уште утре можам да го сторам тоа?
На мојот живот денес гледам како подарок.
благодарноста
Извештаите за искуство сумираат интервјуа со погодените. Сите соговорници се согласија на објавувањето. Нашата срдечна благодарност оди до нив.
Извештаите даваат увид во личното ракување и животот со некоја болест. Изјавите не претставуваат препорака од IQWiG.
Белешка: За да ја зачуваме анонимноста на испитаниците, ги менуваме нивните први имиња. На фотографиите се гледаат не вклучени луѓе.