Ендометриоза искуство искуство мрежа ендометриоза

Мојата историја на ендометриоза

Започна многу рано и беше препознаен многу доцна.

Кога имав 10 години, добив менструација, со текот на времето менструацијата ми стануваше посилна и имаше болка. Редовно одев на гинеколог, но болеста не беше препознаена.

Во 1996 година се роди мојот прв син. Забременив „о чудо“ веднаш, но самата бременост беше борба од 5-тиот месец на породување и закана за предвремено породување. Лежејќи во болница со капење против трудот, породувањето се закануваше дека ќе започне неколку пати. Циркулаторниот колапс во просторијата за породување итн., Но лекарите успеаја да ја одржат бременоста до крај.

Тогаш сакавме второ дете околу 2 години подоцна. Но, јас едноставно не забременив. Гинекологот ми даде неколку совети затоа што матката беше поместена наназад, што јас го следев. Тогаш мојот период беше малку задоцнет (генерално не беше невообичаен за мене) и се роди надеж. Следниот ден сакав да направам тест за бременост. Утрото се разбудив со силна болка слична на трудот и отидов во тоалетот со силна болка. Следуваше досадно прскање, болката стивна и видов поголема грутка клетки во тоалетот и знаев дека тоа е наше дете. Бевме многу тажни.

Потоа 6 месеци подоцна бев конечно бремена. За 5 месеци породувањето започна повторно и за 6 месеци паднав и го скршив прстот на ногата. Што веднаш повторно предизвика насилен труд. Тоа повторно значеше многу лекови, но овој пат лекарите направија да можам да ја прекинам бременоста и да го држам мојот син 2 во рацете. Одлучивме да не го поминуваме ова повеќе и да го завршиме планирањето на семејството.

После бременоста, секогаш се надевав дека болката и екстремното менструално крварење ќе се подобрат, но за жал тоа никогаш не беше случај. Целата работа се одвиваше како и обично.

Некако се обидувате да живеете со него според мотото „не постапувај така со една личност, тоа едноставно не го повредува другиот“ „едниот има тешко крварење, другиот помалку“. Верувам дека повеќето од погодените често ги слушаа овие реченици во една или друга форма. Ограничувањата за квалитетот на животот беа правило. Апчиња за болка беа дел од рутината за да се помине денот.

Потоа, во 2010 година имав трајно крварење. Мојот лекар направи стружење. Таа забележа дека имам невообичаено голема количина на мукозна мембрана во матката и препорача ендометријална аблација (амбулантско работење каде што се уништува мукозната мембрана). Бидејќи семејното планирање заврши, ја направив оваа операција. Менструалното крварење исчезна максимум 1-2 годишно, сепак екстремно лесно крварење. Какво олеснување, дури и ако болката беше сè уште, особено за време на периодот без крварење, но за мене тоа беше подобрување на квалитетот на животот.

Во мај 2013 година имав силен хернијален диск и започна маратонот на лекар и ме советуваа да одам на рехабилитација. Барањето е упатено. Потоа имав годишен преглед кај гинекологот. Поради операцијата во 2010 година, здравственото осигурување ми плати за ултразвук и лекарот најде мулти-коморна циста која беше релативно голема. Таа препорача операција за да се исклучи ракот особено.

На почетокот на јули 2013 година се одржа лапароскопија. Лекарот ми рече дека немам рак, туку тешка форма на ендометриоза. Таа знаеше дека имам 2 деца, од кои едното си роди, и рече дека си многу, многу благодарен за тоа, како изгледа во мене, медицинско чудо е што воопшто имам деца. Прво морав да го сварам тоа.

Сигурно имав огромна болка со децении. Можев да се согласам само на тоа околу 35 години.

Лекарот рече дека таа можела да ја излупи цистата само на еден јајчник за време на операцијата. Другиот јајник не можеше да се најде за чистото ткиво на ендометриоза и беше целосно споен со цревата. Реновирање би било препорачливо во догледна иднина. Сепак, ова би било многу обемна операција со други специјалисти, веројатно вештачки анус и/или вештачки анус и затоа треба соодветно да се подготви.

Со тоа болката конечно имаше име ендометриоза.

Две недели по операцијата, добив силна болка и треска и бев хоспитализиран. Во ултразвукот е пронајден пренатрупан бубрег и морав да возам до најблиската голема клиника. Мајка ми ме однесе таму. Отпрвин бев добро, но на пат кон другата клиника на околу 50 км се чувствував полошо и полошо ми беше страшно студено и тоа на температура од 30 степени. Јас бев свесен само за мојата околина во ограничен обем и мајка ми истрча во собата за итни случаи за помош со инвалидска количка, се чини дека медицинските сестри некако успеаја да ме донесат во собата за итни случаи. Можам да се сетам само на дел од времето, бидејќи навистина понекогаш се оддалечив. Веднаш се направи нотоп и ме примија на одделот за интензивна нега затоа што веќе имав развиено сепса и се борев да преживеам. Силни напади на треска и покрај лековите, само во ограничена мера ја забележав мојата околина. И имав позната алергија на лекот што инаку се користеше против него, па лекарите се обидоа да го заменат лекот со разни други лекови.

Кога конечно станав подобар и полека станав чист во главата, лекарите го бараа каменот во бубрегот што нормално предизвика вакво нешто, но не најдоа ништо. Неколку пати истакнав дека имам ендометриоза, но уролозите енергично негираа врска. Дури на третата посета на нормалното одделение, лекар се известил и признал дека веројатно се должи на ендометриозата, бидејќи немало камен во бубрег.

4 недели подоцна, имав уште една мала операција каде што утротерната шина беше отстранета од ножот. Мислев дека успеав и конечно има мир. Јас многу погрешив.

4 недели подоцна повторно болка и треска и враќање во болница. Поради мојата претходна историја, првично во урологија, но тие не најдоа ништо. Потоа на гинекологија таму се сомневавте во воспаление на јајцеводите врз основа на ултразвук. Повторно беа препорачани антибиотици и операција. Но, бидејќи лекарите навистина не знаеја што ми е, операцијата се одложуваше одново и одново. Тогаш добив голема настинка и операцијата не беше препорачлива. Бидејќи моите вредности на крвта станаа значително подобри, ми беше дозволено да одам дома.

Потоа отидов на час за консултации со ендометриоза во Либек на универзитетската клиника со упат од гинеколог (препорачано). Таму ме префрлија на аналози на GNRH, бидејќи терапијата со визана беше неуспешна за мене.

Неколку дена подоцна се чувствував многу лошо и добив висока температура. Мислев дека ова може да биде реакција на промената и се вратив во Либек во болницата и бев хоспитализиран. Кога моите вредности на крвта беа достапни, медицинската сестра дојде кај мене среде ноќ и ми рече дека треба да направам операција следниот ден затоа што имам исклучително опасни вредности на крвта. Следниот ден, состанок на ОП и објаснување. Сомнителен апсцес на јајници во јајцеводите.

Поради мојата 1 операција, знаев што може да значи ова. Голем засек на абдоменот и излез на вештачко црево или мочен меур. Бев многу исплашен, но знаев дали не правам ништо, ќе умрам.

Кога се разбудив по операцијата, не ми олесна голем абдоминален засек, само лапароскопска операција, но како што дознав потоа, за малку ќе засечев на стомакот. Јас веројатно го имам најдобриот и најискусниот лекар кој управуваше со оваа операција без голем засек на стомакот. Еден ендометријален јајник беше целосно отстранет. И друго ендометријално ткиво.

За жал, по операцијата се чувствував многу лошо и неколку силни антибиотици се бореа против воспалението. Бидејќи сè уште се чувствував многу лошо, КТ беше направен како претпазливост со контрастно средство во сите достапни отвори на телото. Сепак, КТ не откри докази дека нешто било занемарено за време на операцијата.

Покрај тоа, се борев со тешка депресија и размислувања за самоубиство. Само мојата лоша физичка состојба ме спречи да ги практикувам самоубиствените мисли во пракса, бидејќи едвај можев да станам.

Кога станав малку подобар, барем физички, и бев отпуштен, ми требаше рехабилитација на грбот. Се борев со носителот на трошоци со приговор и сл. Да дојдам во Бад Швартау затоа што таму може да се лекува и ендометриоза. Што тогаш направив.

На рехабилитација се опоравив од напорот и помогнаа и грбот и ендометриозата. Конечно, лекарите кои навистина знаеја за оваа болест и беа во можност да го олеснат моето страдање. Тие знаеја дека оваа болка е ненормална и има потреба од третман. Средбата со други страдалници исто така ми донесе многу и се развија одлични пријателства кои продолжуваат да постојат и по рехабилитација. Се чувствував подобро на рехабилитација отколку што имав долго време. Само топло можам да го препорачам бањскиот објект во Бад Швартау.

Непосредно пред крајот на рехабилитацијата повторно се чувствував лошо. И мене ми изгледаше како гастроинтестинален грип. Беше извлечена крв. На последниот ден дојдоа вредностите на крвта и тие беа повторно многу лоши. Тие сакаа да ме примат во болница. Но, бидејќи ме пуштија следниот ден, сакав да одам во болница дома. Како да отидов во болница следниот ден по ослободувањето од рехабилитација. Таму ми дијагностицираа безопасен цистит и ме пуштија на лекови.

Два дена подоцна повторно добив висока температура и не можев да станам несакана. Мојот матичен лекар веднаш ме испрати со амбуланта до клиниката. Таму истражувањето на причините a la Dr. Куќа Разни лекари од различни дисциплини ме прегледаа. Само КТ разјасни сериозно воспаление на јајниците овој пат мојот втор јајник. Повторно операција и тоа 1 ден пред Божиќ.

И во оваа операција не можеше многу да се стори, само отворете ги апсцесите и исплакнете ги. Бидејќи дури и главниот лекар ги држеше рацете подалеку од тоа, сигурно изгледаше прилично хаотично. Силно ме советуваа да ја отстранам фалопиевата цевка откако воспалението ќе се смири, бидејќи таму се појавија микроби што дури и најсилниот лек не може целосно да го убие.

По обемни информации од лекарите и мојот гинеколог, решив и да ја отстранам матката. Бев свесен дека ова не мора да се ослободи од ендометриозата, но бидејќи моето семејство имаше и рак на матката, решив да го сторам тоа. Лекарите не ме повикаа на овој чекор - напротив, првично тие воопшто не сакаа да ја отстранат матката.

Вториот јајник може да се зачува и, како што покажува статусот на хормон, тој сè уште работи. Отпрвин започнав со терапија со визана, но не ми беше добро со тоа. Се сетив дека јам ми помогна порано и се префрлив на јам по сопствена иницијатива и повеќе не ја земав Висана.

Јамот всушност ми помогна. Во меѓувреме, дури успеав да ја намалам дозата. Покрај тоа, јас се лекувам со лекови за мојата депресија. Сигурен сум дека не сум здрав. Но, се чувствував многу полошо.

Имам одлично семејство и апсолутно разбирлив сопруг. Околина која многу ми помага и секако не ја има секоја засегната личност. Јас сум особено благодарен за моите 2 сина. Бидејќи болеста е веројатно наследна, единствено можам да бидам среќен што немам ќерка, туку само синови.

Дури и ако мојата медицинска историја не заврши тука, јас сум оптимист за иднината. Не знам дали ќе можам да работам повторно долгорочно, ќе покаже иднината.

Што посакувам за иднината за погодените

Сензибилизација и квалификација на гинеколози за болест на ендометриоза, исто така, се однесува на мултидисциплинарни лекари како што се уролози
Коренот предизвикува истражување и развој на нови и подобрени опции за третман и дијагностички опции
Зголемување на свеста за оваа болест кај популацијата со цел побрзо да се постави точната дијагноза, да се овозможи соодветен третман за што е можно повеќе жени и да се спаси децениска болка.
Повеќе центри за ендометриоза барем 1 центар по федерална држава би бил чекор напред
Подигање на свеста на населението за оваа болест и со тоа разбирање за нас кои сме погодени. Ние не симулираме и не само што сакаме да привлечеме внимание - ние навистина страдаме од оваа болест
За парови кои имаат неисполнета желба да раѓаат деца поради болеста - претпоставка за целосна цена на третманот за плодност

Колку порано болеста е препознаена и третирана, толку е поголема можноста детето да биде исполнето.

Ендомарт 13 март 2014 година во Берлин

Кога ја добив дијагнозата, започнав да барам информации на Интернет. На Фејсбук наидов на информативната страница „Болката има име ендометриоза“ и исто така дознав за Ендомарх во Берлин. Одлучив да учествувам затоа што е важно да достигнам што е можно повеќе луѓе. Дека ова е итно потребно, јасно се виде на настанот. Болеста беше потполно непозната за сите со кои разговаравме.

За жал, малку бев разочаран што толку малку беа таму и покрај соодветниот број на регистрации. Но, јас ги сакав оние каде што имаше. Разменивме идеи и честопати имавме исти или многу слични искуства. Добив и еден или друг корисен совет. Ова ни покажа на сите дека има уште многу да се направи.

Затоа, мој апел до сите засегнати, учествувајте во следниот глобален EndoMarch. Колку повеќе сме, толку е поголемо вниманието и можеби медиумите конечно ќе бидат заинтересирани за нашата болест и на тој начин ќе можеме да достигнеме се повеќе луѓе погодени и со тоа да придонесеме за подобрување на третманот. Сите сметаат.