Епилепсија кај деца и адолесценти - другото дете
Придонес од Беатрис »12 март 2010 година, 23:13 часот
Оваа колекција содржи почетни страници на родители чии деца имаат некаква форма на епилепсија.
Ако барате информации за посебна форма, на пр. Синдром на Дравет, Ленокс-Гасто, Вест итн. Ве советувам да работите со функцијата за пребарување Ctrl F, така што системот скока директно на делот што го барате
Деца со (неодредена) епилепсија Дел 1 (А - Л)
Аен и Хенри
Аен е родена на 27 ноември 2001 година. За жал, родителите сè уште немаат целосна дијагноза за попреченоста на Ана. Сега веќе не им е толку важно. Постојат следниве индивидуални дијагнози: Билатерална ретинално-хороид-оптичка колобома со оштетен вид - Нарушувања во развојот, нарушувања на мускулниот тонус и нарушувања на перцепцијата - Криптогена епилепсија со генерализирани напади (но без редовни напади, а со тоа и без лекови) - Минимална дисплазија на шипката без докази за делумно или повисоко одделение Аплазија - Сомнително нарушување на родителскиот синдром.
Братот на Ана, Хенри, роден на 29 април 2006 година, исто така, има особености кои се дијагностицираат единечно: Тешка лента хипоплазија,
-Аплазија на десниот бубрег, оштетување на видот/страбизам, мускулна хипотонија, кифоза, сколиоза, тешки нарушувања во развојот
Тука посебна мајка пишува за нејзините 2 посебни деца кои и покрај нивните нарушувања, покажуваат волја за живот и можат да бидат среќни.
Аен и Хенри комуницираат користејќи асистирана комуникација и имаат многу да кажат. Повеќе за ова на блогот:
http://archive.is/IU1Ll
Ејми
Ејми, родена во јануари 2004 година, има Апертов синдром. Ова се манифестира во споени прсти и прсти, расцеп на непцето („само“ има подигнато непце), стеснети носни пасуси и деформиран череп кој осифицира побрзо од нормалното. Како да не е доволно, таа исто така има синдром на бранекардија при апнеа, што сè уште и предизвикува големи проблеми и епилепсија.Но, таа има и многу убави квалитети и е многу пријателско дете полно со радост на животот. Фактот дека малиот често чувствува отфрлање од таканаречените здрави луѓе е стресен и тешко се поднесува. Можете да дознаете повеќе за Ејми и живеењето со Апертов синдром на HP
http://www.team-amy.de
Андреа
Андреа е родена на 12-ти ноември 1979 година, 3 недели порано. Првиот епилептичен напад го имала на возраст од 2 месеци и оттогаш нападите се зголемуваат, се менуваат и лошо реагираат на терапиите. Заостана масовно во развојот. Терапијата со АЦТХ тогаш успеа да ја задржи Андреа без напади 3 месеци. За тоа време научила да оди. За жал, нападите се вратија. Друга хормонска терапија беше прекината, бидејќи беше неуспешна, а не помогна ниту кетогената диета. Со текот на времето, нападите станаа помалку, но Андреа е сериозно нарушена и не може да зборува. Таа сега живее во студентски дом, но има близок контакт со нејзината мајка Ирис. Ирис е креативна личност. Таа прави оригинални картички за секоја пригода и ги продава на Интернет. Приходите од продажбата на билети одат во домот каде што Андреа најде lovingубовен, втор дом.
http: //www.wn6s1kc7c.homepage.t-online. . 40337.html
Селина
Селина, родена на 6 ноември 2001 година, започна да има сериозни грчеви неколку часа по породувањето. Дијагностицирана е како новородена епилепсија и конечно дијагнозата се нарекувала гранд-мал епилепсија во раното детство. За жал, имунитетниот систем на Селина е исто така многу слаб: пневмонија и периодични инфекции на уринарниот тракт често ја мачат, а потоа доби габична инфекција во хранопроводот. Селина е голем воден стаорец и конечно може да се пробие низ станот со својата инвалидска количка. На Селина особено и се допадна терапијата со вода за кучиња со кучешкиот чамец, за што многу известува на нејзината почетна страница.
http://engelcelina2001.beepworld.de/index.htm
Клара-Софи
Клара-Софи е родена во јуни 2006 година како совршено здрава девојка и се развиваше прекрасно сè до кобниот ден кој требаше да и го промени целиот живот.
На 30.08.2007 година, Клара аспирирала парче геврек и на амбулантата и биле потребни 20 минути да ја врати. Таа беше однесена на одделот за интензивна нега на Универзитетската клиника во Фрајбург и нејзината шанса за преживување беше помала од 5%. Навистина не изгледаше добро, но таа успеа.
Таа е жива, но има спастична тетрапареза, посттрауматска епилепсија (PTE), ментално доцнење во развојот. Таа претрпе загуба на говор. страда од динамичко нарушување на ЦСФ/нарушување на циркулацијата на ЦСФ, хроничен запек и несоница. Клара-Софи се храни со ПЕГ-цевка
После вентрикулостомија на 11/11/08 значително подобрување во сите области. Се чини дека Клара-Софи не изгубила ништо од среќата што ја испуштила пред несреќата. Што и да прави, да игра или да терапира, таа најмногу блеска. На HP има повеќе информации за животот на Клара-Софи и информации.
http://www.clara-sophie.com
Доминик
Доминик е роден на 10 февруари 2006 година. Тој беше здраво дете сè до кратко пред раѓањето. За жал, се појавија големи компликации за време на раѓањето што го сменија животот на Доми, како што е affубезно познат, масовно.
Доминик претрпел церебрална хеморагија, срцев удар во десната хемисфера. Како резултат, тој сега има спастичност и епилепсија .
Тој исто така има смален бубрег и крварење во надбубрежната жлезда .
Тој не може да оди, да седи, да стигне конкретно или да зборува. Неговата желба за живот сè уште не е прекината и тој е најголемото сонце што можете да го замислите. Има среќа и што има lovingубовни, посветени родители и Janанин, неговата прекрасна голема сестра.
Еден од големите соништа на семејството е да му се овозможи терапија со делфин за Доминик. Сепак, и покрај целата штедливост, само собирањето на потребните финансиски средства ги надминува можностите на семејството. Можеби има некој меѓу посетителите кој би сакал да му помогне на храбриот мал Доминик со донација. Семејството и Доми би биле многу среќни.
http://domi2006.npage.de/
Еик
Еик, роден на 8 август 2008 година, за жал не смее да расте здрав поради невнимателниот персонал во болницата. Тој претрпел хипоксично исхемично оштетување на мозокот при раѓање, има симптоматска епилепсија и респираторна инсуфициенција. За него се верува дека е слеп и глув и има церебрална парализа и спастичност. Неговата мама го сврте целиот свој живот одвнатре заради нејзината мала голема мила и деноноќно се грижи за момчето.
Како и да е, нивото на грижа беше одбиено од компанијата за здравствено осигурување! Само ако работите и се влошат на Еик, таа може да се пријави повторно. За мама на Еик, ова неразбирање е полошо од целиот хендикеп на нејзиното дете. Таа раскажува за нејзиниот живот со Еик на ХП.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm
Јаков
Јаков нема дијагноза.
Нема позната причина за неговата епилепсија (идиопатска форма на епилепсија). Покрај тоа, Јакоб има хипотонија, доцнења во развојот и когнитивни нарушувања.
Неговата крв беше тестирана за кршлив Х синдром: негативна
и Анѓелман синдром: негативен (бришење, UPD, отпечатен дефект исклучен, мутација во генот UBE3A: нема абнормалности)
сепак, не може да се најде никаква молекуларна причина кај 10-15% од пациентите со клиничка слика на синдромот Ангелман. Значи, не може да се исклучи дека Јакоб има Ангелман синдром.
На Јакоб му беше дозволено да направи терапија со делфин.
http://delfintherapiefuerjakob.npage.de/
Јани,
Со Јанис, роден во јануари 2002 година, родителите непосредно пред породувањето научиле дека нивното момче има проблеми со дебелото црево. Еден ден по неговото раѓање, на Јанес му биле отстранети 9 цревни оклузии и 3 стегања или три четвртини од тенкото црево во операција која траела неколку часа. Во 4-тиот месец од престојот во Janејн во болница, родителите биле информирани дека nesејнс може да има и ментално оштетување покрај проблемите со дебелото црево. Семејството продолжи да се справува со цревни проблеми до 2004 година, а еднаш nesејнс дури претрпе и интестинална опструкција. Кога конечно се појави релаксација на цревата, епилепсијата со насилни напади се пријави кај toејнс. Јанис има и вродена десна хемипареза. Родителите би сакале да и овозможат терапија со делфин на nesејнс, кој помина толку многу .
http://hilfe-fuer-jannes.de/
Elоел
Elоел Улрих, роден во 2013 година, е роден со редок синдром Мабри, болест што доведува до сериозни ментални и физички попречености. Elоел има епилепсија отпорна на терапија и болест на Хиршпрунг.
https://www.tigers-welt.de/unser-krieger-joel/
https://www.facebook.com/pg/hilfefuerjo. е_интерен
Астин
Justастин, роден 2000 година, е тешко мулти-хендикепирано, но добро позиционирано момче. Неговите попречености вклучуваат:
Оштетување на видот, изразена тетрапареза во ногата, оштетување на слухот и епилепсија ...
Неговите родители раскажуваат многу за животот на астин на страницата и за тоа како им стана можно преку донации да го добијат долгоочекуваниот хендикеп-достапен автомобил.
http://www.unser-kleiner-held.de/
Астин
Justастин, роден на 28 ноември 2002 година, беше опериран во 03 февруари поради папочна кила. Дотогаш се сметаше за здраво дете. Но, тогаш неговите родители забележаа дека малиот се протега и исто така му се грчат очите. Првиот ЕЕГ остана без резултати, но вториот веќе покажа промени. Дијагнозата беше: одложување на развојот на психомоторот, тортиколис, сомневање за оштетување на видот и слухот, напади, епилепсија на БНС, папочна кила повторно.
Околу 1 година по неговото раѓање, беа додадени нови дијагнози:
Криптогена епилепсија со миоклонични и тонични напади кај осомничени стада епилепсија
Тешка психомоторна ретардација и
Хипотонија
Но, и покрај сите овие предупредувања, Justастин е борец, напредува и е вистинско сонце.
http://justin-huelsen.de.tl/
Кети
Кети е родена на 24.08.2007 година. Таа е многу посебна девојка. На почетокот беше забележан нејзиниот немир - тоа може да значи многу повеќе. Но, кога таа не покажа никаков јазичен напредок и се појавија несигурности во одењето, таа се разјасни како генетски човек. Излезе. дека Кети е ангел Рет, девојка со Рет-ов синдром. За жал, Кети е исто така измачувана од епилепсија. Сепак, таа е среќна девојка. Кети и нејзиното семејство имаат голем сон. Вие би сакале да направите терапија со делфин со Кети во 2013 година. Покрај многу информации за синдромот Рет и Кети, на страницата има и апел за донации. На страницата на Кети можете исто така да купите комплети за занаети за слатки плишани делфини, кожни влечки и рогови за велосипеди. Приходите од оваа продажба ќе и бидат од полза на Кети.
http://www.katisweg.de/
Кевин
Кевин дојде на 15-ти октомври. 1997 година во 33-та недела од бременоста во светот. Се чинеше добро. Но, кога тој не се движеше да ползи или да научи да оди и имаше толку чудни грчеви, се појави сомнеж за епилепсија, што за жал беше потврдено. Поради администрираните лекови, Кевин развил воспаление на панкреасот, кое морало да се оперира. Адхезиите од оваа операција конечно предизвикаа интестинална опструкција кај малото. Повторно мораше да се бори за живот. На Кевин денес му се дијагностицирани и атипичен аутизам и атаксија. Во мај 2010 година за прв пат му беше дозволено да оди на терапија со делфини.
http://www.delfintherapie-kevin.de/
Килијан
Килијан е роден на 31 јули 2002 година во Бремен. Роден е на 34 недела од бременоста, доколку е потребно царски рез и мораше да биде реанимиран. Тој постојано претрпуваше респираторни апсења, а има и епилепсија, која е тешко да се лекува. Во меѓувреме е предвидливо дека нашето богатство прерано ќе не напушти ...
http://www.beepworld.de/members101/stre. hichte.htm
Леандер
Леандер е роден на 10 септември 2005 година. Тој има сериозна, етиолошки необјаснета, непрогресивна енцефалопатија. Ова е поврзано со јасно глобално нарушување во развојот, изразена мускулна хипотензија, недостаток на развој на јазик, епилепсија отпорна на терапија, аутистично однесување, секундарна микроцефалија, просечен опстиотонус, билатерална спастична церебрална парализа. Леандер е многу среќно момче кое многу се смее. Му се допаѓа кога неговиот папа се меша со него. Досега, Леандер не може да ползи, да седи или да трча, но може да кажете дека би сакал да биде подвижен. Затоа, семејството практикува многу со него.
Родителите на Леандер исто така се многу вклучени. Значи, тие се во фаза на формирање форум за родители на деца со попреченост или возрасни, кој, сепак, главно се фокусира на областа Баблинген-Синделфинген.
http://leander-keoni.jimdo.com/
Лена
Кога Лена се роди во 2001 година, тоа беше многу драматична ситуација. Папочната врвца беше завиткана околу вратот на малото бебе и му го одземаше здивот. Поради недостаток на кислород, важни делови од мозокот починале, така што Лена денес е оневозможена. Нивните тешкотии лежат првенствено во моторниот развој и во визуелниот и говорен центар. Лена исто така има напади на епилепсија повторно и повторно, што ја врати назад во развојот.
Секојдневието на Лена се карактеризира со престој во болница и терапија, професионална и логотерапија. Нејзината прва терапија со делфин и помогна да преземе сензационални чекори за развој, така што семејството сака да оди повторно со Лена во 2010 година.
http://lena-herwig.de/
Лена
Дојдов на овој свет на 26 октомври 1994 година во 5:00 часот по многу стресно и комплицирано раѓање. Еден месец подоцна, ја имав мојата прва епизода.
http://www.lena-bergheim.de/leben.html
http://www.lena-bergheim.de/
Лени
Лени, роден на 3 март 2010 година, страда од Синдром на Дус (миоклонично-астратично_епи) и е сместен на Медис. Тој исто така има 2 срцеви маани (ASDII, PFO), опструктивен бронхитис, глобално одложување на развојот, микроцитна хипохромна анемија и нејасно покачување на CK. Лени е вистинско сонце.
Неговата мајка започна со HP за да обезбеди информации за животот со посебно дете и исто така е среќна што има контакти со слично погодени родители.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/
Лиза
Лиза е родена на 20 јуни 2003 година. Се чинеше дека е многу здрава, но со текот на времето стана јасно дека нешто не е во ред со неа. Таа сè уште едвај зборува, многу е заостаната во развојот и никој не може да им каже на родителите што и е, освен епилепсијата, која веќе се лекува.
Родителите ја направија почетната страница за Лиза со надеж дека некој од читателската публика ќе им даде на другите родители на посебни деца неколку совети. Тие раскажуваат за текот на болеста на Лиза со сите сомнежи, напредок и за жал назадувања. Тие исто така би сакале да им помогнат на другите родители на посебни деца со своите искуства.
http://www.was-fehlt-lisa.de/
Човек гледа јасно само со срцето.
Антоан де Сент-Егзипери
-----------------------------------------