Еве ја мојата приказна со наслов Да бидам или не да бидам Национален сојуз за ретки болести Романија
Јас сум обична личност, веќе имам 40 години, изгледам нормално, одам на работа, се дружам, сакам да шетам на дожд, се смеам, плачам и ова до нова криза… тогаш сум поврзана со инфузија am имам 3 години „редок“ човек со акутна периодична порфирија или болест поминав часови на мрежата за да дознаам нешто. Знаеме толку малку за лекарите. конечно. По многу прошетки низ собите за итни случаи и собите за итни случаи, со ужасни болки во стомакот: „Имате гастритис, имате дуоденитис, тоа е гастро-дуоденитис и земете го овој третман, земете го и вие, ние ве хоспитализираме во гастро“ ендоскопи колоноскопи, дуоденоскопи. сите болни. Други третмани што предизвикуваат нови кризи, повторно фрлете ме на болничкиот кревет
Со врските достигнувам друг и друг и друг лекар: "Мислам дека имате порфирија!" од првиот и тоа беше тоа! Не можам да ги опишам болните страшни болки и како обичната гликоза трае 5 напади за 6 месеци… многу денови во болница или во болници, тие се поврзани со инфузијата од 8 наутро до 1 ноќ. Гледам во капката што ми влегува во вените. Ниту можам да ги држам стапалата во криза, но дури и се спуштив долу. За 15 или можеби 25 минути, немам претстава, важно е дека успеав. На скалите, едно мало момче во пижами и рече на својата мајка: „Зарем не е вистина, кога ќе се вратиме дома дека ми е дозволено да јадам шницел со помфрит?“. И тој има шамиче во неговата рака и ние. Пријатели поврзани во болницата со СПЕЦИЈАЛНИ, ВОНРЕДНИ луѓе, со цироза, со рак ... Зборуваме, се шегуваме, сите јадеме на диета, но што друго сонуваме за „хммм“ саварин.
Во дворот на болницата има дрвена црква, во недела на Светата Миса, од друга хоспитализација што успеав да ја одам таму, никогаш нема да заборавам… Половина од луѓето во црквата се во болничка облека, со гранулите во раката. Некои имаат и шамија на косата, косата им падна од цитостатици.
Изгубив многу коса исто како нив, не знам колку време имам. Секоја криза може да биде фатална за мене. со години фантазирав за нив, фантазирав и за болеста и за болницата. Не ми се допаѓа што имам болнички кревет, јас само телефонирав порано, не ми се допаѓа и не сакам да гледам сожалување во очите на семејството, а сега сум зафатен со живеење, до еден ден. Тоа беше за мојата приказна