Грмотевици во главата
Доминик страда од ретка епилепсија. Мутација на ген што може да доведе до тешка попреченост. Како семејство успева да води среќен живот наспроти сите шанси?
Дете значи иднина. Направете планови. Во мојата глава има слики од првиот училишен ден, како се градат песочни замоци, од внуци, еден ден. Постои идеја за тоа како функционира во главите на сите идни и нови родители. Овие слики испуштија за неколку секунди кога Брита откри во пролетта 2008 година дека нејзиниот деветмесечен син Доминик страда од ретка епилепсија наречена Драветов синдром. Синдром отпорен на терапија, кој често е фатален. Со деца кои ќе бидат сериозно онеспособени, со моторни оштетувања, нема да зборуваат, ќе зависат од лекови доживотно, но сепак ќе бидат изложени на повторливи напади и понекогаш умираат пред да наполнат 20 години. Барем така стои на информативниот лист на лекарот, кој Брита го добива кога ќе се збогува. Сè се склучува во неа, нејзините мисли преминуваат во одбрана: «Никако, тоа не може да биде! Моето дете нема никаква чудна, неизлечива болест - тие грешат! “.
Ви благодарам, Ремо Ларго
Корона и деца
Педијатар дава совети за короната зима
Spook заврши брзо
Месеците пред тоа се неверојатно убави. Доминик е лесно бебе. Второто родено добро спие, пие добро, ретко плаче. Како од сликовница. Во однос на развојот, исто така, сè оди добро со Доминик - тој се врти, лази, прво наназад, потоа напред, а подоцна и лази. Сè е нормално. Доминик има осум месеци кога лежи тивко на клацкалка и неговата мала рака одеднаш почнува да се грче. Брита седи на трпезариската маса покрај неа со нејзината висока Винсент и игра меморија. Се грчи како да е поврзан со електрична енергија. Брита е во загуба. Што може да биде тоа? Во тој момент таа не размислува за епилепсија. Зошто исто така?
исто така? На крајот на краиштата, епилептичните напади изгледаат поинаку - таа веќе го видела тоа на ТВ: луѓе што трескаат наоколу со пена во устата. Spook заврши брзо. Како мерка на претпазливост, Брита оди во секој случај кај педијатарот. Даденото е јасно. Сепак, со барањето да се внимава на Доминик во наредните денови. Тешко е да се каже дали лекарот веќе претчувствувал. Брита никогаш не праша. Вториот напад не чека многу. Повторно истото сценарио, луто грчеви рака, малиот црв, иако буден, тотално отсутен. Виткиот Германец, кој зборува со цврст глас, се сеќава како да беше вчера: „Мислев дека е тоа - моето дете умира“. И покрај нејзиниот страв, таа ги снимила грчевите на камерата на нејзиниот мобилен телефон.
Тоа е април 2008 година, никнуваат првите цвеќиња, дрвјата пукаат и луѓето со нетрпение ги очекуваат месеците пред нас. Да безгрижни летни денови. Не толку Брита и Марк. Иако семејниот човек брзо се враќа на секојдневната работа. Барем физички. Секогаш излегувајте од куќата во исто време наутро, ручајте со колегите од работата и навечер вратете се во стан со четири соби. Сепак, неговите мисли се вртат само околу една работа: Дали Доминик ќе го помине денот без напад? Дали Брита ќе има сила да спроведе уште една итна акција сама? И, како е Винсент, големиот, горд брат на Доминик, кој не знае како да ги класифицира стравовите на своите родители? Тој тешко може да го направи тоа самиот.
Дали ќе имаме доволно сила? Родителите Марк и Брита со Винсент (10) и Доминик (8).
Хипотермичен стан
Брита живее во паралелен универзум целото лето. Нападите, кои сега се јавуваат на секои две недели и обично траат над дваесет минути, ги паничат. Таа сака да го спаси своето дете, да се ослободи од секакво зло. Исто како што правиш како мајка. На крајот на краиштата, таа ја презеде одговорноста за оваа мала личност. И таа сака да го види тоа. Прави сè како што треба. Тогашниот 32-годишник останува буден со часови навечер. Идејата дека Доминик би имала напад во сон што таа не ја забележува речиси ја полудува.
По неколку месеци во вонредна состојба, Брита само сака да замине. Таа сега може да ги разбере мајките кои исчезнуваат преку ноќ. Оставете го вашето семејство зад себе. Затоа што одеднаш сè е премногу. Премногу. Брита е здробена од одговорноста за Доминик.
Ако некогаш мора да остане во болница за надзор, а Марк не може повторно да се држи настрана од канцеларијата, таа го замолува нејзиниот татко да го придружува малиот син. На крајот на краиштата, болеста на Доминик се однесува на целото семејство. Така му рече дедо. Тие исто така планираат двонеделен одмор, само Винсент, Марк и Брита. Во Андалузија. Бегство, како што јасно вели 40-годишниот сега. Да спијам преку ноќ повторно, да ја исчистам главата. Оддалеченост од Доминик, неговата болест и грижите поврзани со тоа.
Нови лекови, кетогена диета - Брита дури напиша и готвач за тоа за да им го олесни животот на другите погодени луѓе - пулсен оксиметар што ги следи стапката на дишење и пулсот додека спиете, преместувајќи ги предизвикувачите и супервизорот на Спитекс кој работи ноќе гледањето пред креветот на Доминик донесе големо олеснување.
Да облечете чевли сами? Премногу комплициран за Доминик. Тој е во фаза на развој на возраст од две до три години.
Мислев дека е тоа - моето дете умира.
Пулсен оксиметар, Спитекс, кетогена диета. Помош што го прави животот малку полесен.
Патување во Дизниленд
Денес би било незамисливо четиричлено семејство да патува без Доминик. Тој дури може да каже и збор за плановите за патувања. Како минатата есен кога отидоа во Дизниленд со уште две семејства Дравет. Секако, трите мајки претходно се запрашаа дали тоа нема да биде премногу за двете момчиња и девојчето. На крајот на краиштата, прекумерната радост може да стане и предизвикувач. Но, тогаш сите проблеми беа избришани на лице место. Толку изобилство на тројцата, толку безгрижно. Толку среќен. Што ако Доминик имаше фит? Во прогонуваниот замок или на брзото возење со воз низ Дивиот Запад? Тогаш тие би имале со себе итни лекови. И медицинското досие на Доминик, на француски јазик.
Дома сè уште има верзии на турски, италијански и англиски јазик. За Брита и Марк, нападот - кој моментално се случува само во раните утрински часови - сега се чувствува како кашлање кај здраво дете. Ништо на што не можевте да се фатите. Доминик обично го наоѓа излезот од нападот по неколку минути дури и без итни лекови. Единствено што ве нервира кога имате напад во јавноста се другите луѓе. Понекогаш реагираат со паника. Понекогаш дури и плачете или врескате кога ќе видите како Доминик грчи грчевито. Како неговите очи зјапаат во вселената. Мислите дека ќе умре. Но, не можете да ги обвинувате луѓето за тоа. На крајот на краиштата, на Брита и Марк им требаше малку време да се навикнат на глетката на нивниот конвулзивен син.
Две зборови реченици. И покрај сè, Доминик е среќно дете.
Понекогаш луѓето паничат кога ќе се вклопат во јавноста.