Хемохроматоза Премногу железо во организмот е штетно; Германска помош за црниот дроб д
Во 1970 година неочекувано почнав да губам коса. Ова беше невообичаено затоа што сите машки членови на нашето семејство, дури и на старост, сè уште имаа коса на главата. Мојот доктор и мојот дерматолог ми дадоа разни тинктури за триење, како и специјални шампони, од кои сите не успеаја да делуваат. Губењето на косата не можеше да се запре!
Понатаму, со текот на годините развив голема подложност на инфекции, така што во некои години не само што страдав од грип неколку пати, туку и од фебрилен бронхитис. Од 1997 година наваму, антибиотиците мораа да се користат затоа што ништо друго не помогна.
Од 1975 година наваму, исто така, почнав да страдам од проблеми со желудникот и цревата. Дијареата се менуваше со запек. Страдав од нетолеранција (кафе, агруми, топли зачини, ладни и топли пијалоци и храна, итн.). Отпрвин се обидов да си помогнам со разни средства (Рени, таблети со јаглен и сл.) Подоцна добив нешто од мојот лекар за запек, а потоа нешто повторно за дијареја.
Оттогаш редовно ми се проверува крвта еднаш или двапати годишно. Во 1985 година, тест на крвта откри дека имам покачени вредности на црниот дроб за прв пат.
На понатамошни прегледи (вклучувајќи ултразвук, рендген и гастроскопија) ми дијагностицираа антитела против хепатитис А, умерено оштетување на паренхим на црн дроб, жолчни камења и рефлуксен езофагитис.
Се соочив со изразот „пијан дроб“. Мојот интернист во тоа време ме советуваше да избегнувам алкохол, маснотии и стрес што е можно повеќе. Откако можев да му објаснам дека консумирам алкохол само ретко, а потоа во мала мера, тој ме советуваше да го отстранам жолчното кесе, што го одбив со благодарност.
Тогаш тој рече дека треба да ја чувам до мојата прва колика!
Од 1992 година, редовно е откриена вредност на железо (Fe) над референтниот опсег од 70-180 g/dl во примероци од крв. Паралелно со вредностите на црниот дроб (SGPT, SGOT, Gamma-GT), вредноста на железото продолжи да расте со текот на годините (1992 = 205, 1994 = 212, 1996 = 221, 1999 = 240) На прашањето за овие високи вредности на железо, мојот матичен лекар во тоа време рече: „Ниските нивоа на железо се полоши и бараат лекови. Големото ниво на железо, од друга страна, е занемарливо и не бара никаков третман. Можете да бидете сигурни “.
Во периодот што следеше, почнав да развивам симптоми како што се сува, груба кожа, зглобови, 'рбетниот столб и проблеми со циркулацијата, исцрпеност, тешкотии во концентрацијата, итн. Исто така, забележав црвени и кафеави дамки на нозете и нозете, како и зголемена пигментација на кафеава кожа.
Од 1998 година, од сина боја, продолжував со напади на топлина, проследено со сензации на студ. Мојот матичен лекар имаше објаснувања за сите овие симптоми (менопауза, премногу тесни чевли, премногу сонце, малку вежбање итн.).
Во летото 1999 година, сопругата ми привлече внимание на една статија во „Kölner Wochenspiegel“ (весник кој се дистрибуира бесплатно на домаќинствата во Келн) за основачкиот состанок на групата за самопомош на хемохроматоза во Келн. (Хемохроматоза = болест на складирање на железо)
Откако првично се сомневав („Како се вика болеста? Хаемо ... што? И тоа треба да биде нешто за мене?“) Го закажав состанокот и открив дека на мене има измерено уште две вредности на железо („Fe“) постојат и други, многу позначајни вредности на железо: феритин и трансферин!
На мое поттик, мојот матичен лекар („Не верувам дека имате хемохроматоза“) ги утврди следниве вредности: Феритин = 1,447 ng/ml! (Референтен опсег: 15–200ng/ml) Трансферин = 173 mg/dl! Референтен опсег: 200-400 mg/dl)
Веднаш ме упати кај специјалист за хемохроматоза. Понатамошните прегледи од различни специјалисти во октомври 1999 година покажаа: - Феритин вредност од 4.147 ng/ml. - Вредност од околу 800 ng/ml штети на органите!
- Оштетување на паренхим на црниот дроб со цироза на пигмент (неповратно оштетување на црниот дроб)
- спленомегалија (исто така наречен тумор на слезината)
- холецистолитијаза (формирање на жолчни камења)
- липоматозна паренхимна трансформација на панкреасот (панкреас)
- Ендокринопатија (хормонално нарушување) и како случајно откритие
- Тумор на бубрежна клетка во десниот бубрег со дијаметар од 5,5 см!
Спротивно на тоа, не беа откриени никакви антитела против хепатитис А, Б и Ц. Кардиолошкото оштетување не може да се утврди со конвенционалните методи, но ниту може да се исклучат. На почетокот на ноември 1999 година, хируршки беа отстранети десните бубрези и надбубрежната жлезда со поврзаната лимфа во клиника.
Последователното испитување на отстранетиот бубрег покажа дека туморот е малигнен карцином што би довел до смрт во рок од 1-2 години ако не бил откриен. Болеста за складирање на железо, исто така, ќе имаше фатален исход за мене ако не беше третирана поради другите секундарни болести.
Биопсијата на црниот дроб извршена на операцијата го потврди сомневањето за хемохроматоза. Во подоцнежниот генотип на хемохроматоза, откриена е „мутација Cys 282 Tyr хомозиготна“, т.е. Со други зборови, тоа е наследен генетски дефект кој се пренесува од двајцата родители. За време на мојот престој во клиниката, добив стрептококна инфекција, која лекарите што ја лекуваа ја отфрлија како „чувствителна реакција на моето тело на малтерот“. И покрај постојано запалената рана, ме отпуштија 12 дена по операцијата со нота „скоро без симптоми“!
Оваа инфекција на раната многу ме ослабе во следните неколку месеци и скоро ме уби.
Бидејќи лузната од раната постојано се распрснуваше на различни места, не само што изгубив над 10 кг тежина во ова време, туку и верував во способноста на некои лекари. По неколку обиди со масти и разни антибиотици, инфекцијата конечно беше запрена во февруари 2000 година. Причината за целото зло беше очигледно не стерилно парче хируршка нишка што се појави малку пред да се затвори последниот преостанат отвор на раната!
Во февруари 2000 година започнав терапија со крварење. Тоа е ефикасен начин да се ослободите од вишокот на железо за пациенти со хемохроматоза. Поради високата вредност на феритин, мојот лекар претпоставуваше дека ќе бидат потребни од две до три години (со 3-недела циклус на крварење со по 500 мл примероци крв) додека концентрацијата на железо повеќе не предизвикува оштетување на органите. Поради мојата нестабилна здравствена состојба, не можев да го земам првиот крвопролевање и пропаѓав секој пат. Крвната слика не беше добра и се влошуваше.
Двајца компетентни специјалисти од Келн и од Универзитетската клиника во Хајделберг го споделија мислењето дека, поради оштетување на органите и големата концентрација на феритин, ќе морам постојано да давам 500 ml неделно за да се избегне полошо. Мојот хематолог одби; тој сакаше да го намали на 250 мл заради лошите вредности на крвта, но јас бев во можност да му кажам надвор од тоа.
Во меѓувреме, научив дека за пациенти со докажани тешкотии со крвопролевање постои можност за враќање на „лесната“ крв и со тоа зачувување на тромбоцитите и имунитетни супстанции (т.н. „афереза“). Затоа бев во контакт со проф. Д-р Х. Борберг, раководител на Германскиот центар за хематереза во Келн, кој ми достави проценка на трошоците.
Во периодот од средината на април до средината на мај 2000 година бев во Рајнхардхаузен на рехабилитација. За време на ова време, крварењето не можеше или не би се извршило таму. Здравствено осигурување првично одби да плати за третман на афереза без коментар. И приговорот што го поднесов со детално оправдување за потребата од лекување беше одбиен од стручниот комитет.
Мојот хематолог во тоа време не беше подготвен да напише мислење за потребата од афереза.
Го сменив докторот!
По прегледот на Универзитетската клиника во Хајделберг во јуни 2000 година, од таму добив изјава што можеше да ми помогне во понатамошниот пристап кон компанијата за здравствено осигурување. За жал, мојот хематолог откри дека „црвената крв“ (Hb, хематокрит) се влошила толку многу што неделното крварење било премногу ризично. Затоа, крвопролевањето првично се спроведуваше на секои три недели и количината на крв требаше да се намали од 500 ml на 300 ml по крвопролевање.
Во текот на годината, вредностите на крвта повторно се стабилизираа. Така, од ноември наваму, на секои две недели и од почетокот на 2001 година наваму секоја недела, може да се земат 500 ml крв. За циркулаторниот систем, добивам капки Effortil и 1 литар раствор на NaCl пред секое крвопролевање за да надоместам загуба на течност. Од почетокот на 2003 година ми требаат само четири крвни зрна годишно, но тоа до крајот на мојот живот. Блиската иднина ќе покаже дали вредностите на крвта ќе останат стабилни. Благодарение на некои среќни околности сè уште сум жив.
Така што и другите луѓе не треба да се потпираат на среќата за да бидат препознаени дека имаат хемохроматоза, ја напишав мојата приказна за ова.
И, конечно, би сакал да им кажам на сите погодени: Никогаш не висат глава и никогаш не се откажувај! Вреди да се бориме!