Идиопатска белодробна фиброза, болест што не е дијагностицирана во Романија - CSID Што се случува доктор
Идиопатска белодробна фиброза (ИПФ) е ретка хронична болест, чија причина не е позната и влијае на белите дробови, предизвикувајќи нивно заздравување со текот на времето и потешко дишење. „Идиопатска белодробна фиброза доведува до недостаток на кислород, попреченост и смрт за само неколку години, имајќи малиген потенцијал сличен на карцином на белите дробови“, вели вонр.
Идиопатска белодробна фиброза - симптоми
Идиопатска белодробна фиброза влијае главно кај постари лица (над 55 години) и пушачи или поранешни пушачи. Започнува со сува кашлица и отежнато дишење што се чувствува за време на напор, прво при висок напор, но со текот на времето (со месеци) недостатокот на воздух се влошува и се јавува при помал и помал напор.
Со текот на времето, болеста станува оневозможувачка, ограничувајќи ја можноста на пациентот да извршува рутински активности, што сите ги сметаме за вообичаени: носење на внуците на училиште, шопинг, изведба, пешачење или пешачење, социјален живот, дури и да дуваат меурчиња од сапуница. „Постепено, пациентите завршуваат во изолација во домот, ја губат својата автономија и стануваат зависни од своите семејства. Нивниот квалитет на живот завршува исклучително слаб. Во отсуство на третман, смртта може да се појави за 3-5 години поради респираторна слабост “, објаснува проф. Ас. Д-р Руксандра Улмеану, претседател на романското друштво за пневмологија.
Пациенти со напредна идиопатска белодробна фиброза се меѓу оние со индикација за трансплантација на белите дробови.
Идиопатска белодробна фиброза лесно се меша со други состојби
Идиопатска белодробна фиброза - потребите на пациентите
- Високо ниво на медицинска нега
- Антифиброзни лекови, моментално обезбедени преку програма на Министерството за здравство
- Хроничен третман со кислород, особено кога се вложува. Преносливите концентратори на кислород се идеално решение за нив да им се овозможи да се движат надвор од куќата и да бидат активни.
- Психолошка поддршка, од медицинскиот персонал, од специјализираните психолози, но и од групите пациенти со иста болест
- Транспортни објекти во медицинскиот центар што ги евидентира (преносен кислород, превозни средства)
- Бирократски установи, имајќи предвид дека овие пациенти бараат месечна посета на лекар за да го следат третманот.
- Ран пристап до списоците за трансплантација на бели дробови до формите во кои се исцрпуваат медицинските раствори
Нема јасна статистика во Романија, но бројот на пациенти со белодробна фиброза под третман не надминува 100, што сугерира дека повеќето пациенти се недијагностицирани или болеста се меша со други болести како што се астма, пулмонален емфизем. Во Европа, идиопатска белодробна фиброза има инциденца од 4-8 на 100.000 жители, а во САД околу 20.000 луѓе страдаат од идиопатска белодробна фиброза.
Романското друштво за пневмологија, Работната група за интерстицијална пневмопатија и саркоидоза на СРП во партнерство со Институтот за пневмофтизиологија „Мариус Наста“ ја започнаа кампањата „Диши надеж“ за да привлечат внимание на важноста од рана дијагноза на идиопатска белодробна фиброза, кога респираторната функција е сè уште Здраво.
Од 2012 година, ширум светот е септември, месец на свесност за идиопатска белодробна фиброза. Здруженијата на пациенти и медицинските друштва ширум светот работат на давање глас на растечката заедница на пациенти погодени од оваа болест.
Идиопатска белодробна фиброза не е излечена, но се лекува
„Исклучително е важно дијагнозата да се постави рано, кога респираторната функција е добра, кога пациентот е сè уште автономен, така што третманот ќе го одржува во добра состојба долго време, со подобар квалитет на живот. “, Вели проф. А.с. Д-р Руксандра Улмеану, претседател на романското друштво за пневмологија.
Повеќе од една година, антифиброзни лекови што се користат во Европа се исто така достапни во Романија, кои се целосно решени преку програма на Министерството за здравство.
Во моментов, антифиброзни лекови не ја лекуваат болеста, но успеваат да ја запрат прогресивната фиброза и да го „замрзнат“ пациентот како што беше за време на дијагнозата. На овој начин, животот на пациентите се продолжува.