Изерлохнер гр; Наоѓа група за поддршка на неврофиброматоза
Фото: ennенифер Кац
Изерлон. Волфганг Кирш сака да ги сподели своите искуства со погодените.
Волфганг Кирш има неврофиброматоза уште од самото раѓање. Кога неговата мајка кратко по неговото раѓање дознала дека тој ја наследил болеста на неговиот татко, таа сакала да го продаде. „Знам дека од канцеларијата за грижа на млади, дојдов во згрижувачко семејство кога имав десет дена“, вели сега 57-годишниот.
Генетската промена и симптомите поврзани со него му дадоа не баш среќно детство: „Ме малтретираа на училиште, толку многу што сакав да скокнам од мост.“ Само „Starвездени патеки“ го запре тогаш, заради младиот Волфганг можеше да види во серијата дека надворешните настапи не играат никаква улога во неговите херои како капетанот Кирк. „И денес сум фан“, вели Волфганг Кирш.
Планирањето на семејството првично застана
Кога доктор му дал итен совет да не татко деца на возраст од 18 години, за него пропаднал свет. Така, Волфганг Кирш засега остана сам и го одбележа сонот за семејство. Потоа ја запозна својата сопруга, мајка на шест деца, во Слободна евангелистичка црква. „Ги гледам како свои деца“, вели тој. Неговата сопруга почина само пред неколку недели, кратко време откако и беше дијагностициран рак. „Таа ме зеде за тоа што сум“, вели Кирш, кој беше во болница со сопругата во март. И двајцата изгубија значителна тежина, тој беше 130 килограми. Вишокот тежина не беше директно поврзана со неврофиброматозата. „Поради малтретирање на училиште, храната честопати беше мојата единствена утеха“, вели медицинската сестра геријатриска.
Неговата сопруга исто така беше активна во црковниот хор, и таму се сретна со некој кој исто така беше засегнат, кој живее во населбата Кирш на Нисберг. „Тој, пак, ми рече дека неговиот внук починал од неврофиброматоза на 14-годишна возраст“, вели тој. Болеста на адолесцентот беше препознаена премногу доцна, неврофибромите (видете инфо поле десно) веќе беа значително раширени во телото. „Тие исто така можат да доведат до невролошки неуспеси“, вели Кирш денес.
Контактирајте ја федералната асоцијација
Со цел да ги охрабри другите и да ги сподели информациите што тој самиот ги собирал низ годините, Волфганг Кирш сега сака да основа група за самопомош. „Почнавме во декември - жена ми всушност сакаше да ме поддржи - тогаш требаше да се работи и конечно дојде Корона“, резимира тој последните неколку месеци. Неговата група на Фејсбук „Неврофиброматоза МК“ веќе има 36 члена, вклучително и роднини. Ако ситуацијата во Корона се промени, тој исто така би сакал да поканува на редовни состаноци - веројатно во просториите на Слободното евангелско собрание Хемер. Волфганг Кирш веќе оствари контакт со Федералното здружение за неврофиброматоза и затоа е добро опремен со информативни брошури - исто така за деца. „Порано ги добивав информациите од Гугл, но брзо кликнав кога ги видов понекогаш страшните слики“, вели Кирш, запознат со однесувањето на погодените.