Излегување од аутизам (5)
На новогодишната ноќ, во нашата куќа, гори свеќа во спомен на нашите родители кои ги нема повеќе и кои би сакале да ги јадеме со нас и децата. Не наоѓам дека ноќта помеѓу годините е повод не само за радост и надеж, туку и за сеќавање. Мислиме на оние што се носат меѓу нас, го почитуваме нивното сеќавање и се молиме за нивниот одмор. Но, ние исто така ги гледаме нашите деца, за кои се бориме и ќе продолжиме да се бориме за да го направат реално нивното излегување од аутизам.
славејќи фактот дека сè уште сме живи
Понекогаш се прашувам што славиме. Што славиме Помина уште една година што не приближува до смртта? Брзо ги отфрлам овие мисли и сфаќам дека го славиме фактот дека никој не ни почина драг во годината што заврши, дека и во добро и во лошо, имаме покрив над главата, семејство што нè сака, некои пријатели. Ние славиме дека сме сè уште живи .
Никогаш не знаев како да донесувам новогодишни резолуции. Секогаш, ноќта помеѓу годините, повеќе размислував за минатата година отколку за онаа што ќе започне .
Кои беа клучните моменти во нашите животи во 2019 година
Потребна е храброст да се каже НЕ
На крајот на јануари 2019 година, се откажавме од услугите на здружението за аутизам во Трансилванија, кое исто така тврдеше дека плаќа за часовите на терапија од кои децата немаат корист. На кратко, бидејќи тие ни дадоа корист да ги преместат нивните терапевти во друг центар (патување за кое разбравме да платиме), од нас беше побарано да платиме за деновите на терапија кога децата беа отсутни. Кога моите деца се болни, и јас сум убеден дека не е само мое, јас сум болен најмалку една недела. Имав две деца на терапија со нив, трошоците ќе беа значителни, но тука станува збор за принцип. Ако закажете состанок на забар и се разболите, откажете го.
Дали знаете зошто тие и други такви невладини организации го прават ова? Затоа што работи! Затоа што е потребна храброст да се каже НЕ, а родителите не велат не! Не затоа што родителите како мене не се храбри, туку затоа што лесно сум емотивно уценуван на пазар каде стапките на терапија растат и центрите се ретки. Родителите би сториле се за панацеата која „ветува“ спас од аутизам: применета бихејвиорална терапија - накратко АБА. Само што лошо применетата АБА станува оружје што работи против детето кое, всушност, треба да се опорави.
Веќе некое време размислував да се откажам од нив, бидејќи стануваше сè појасно колку грешев во пристапот на Georgeорџ, што според нас го инхибираше развојот на јазикот.
Најинтересно е што луѓето од овој нацрт-закон никогаш не го претпоставуваат својот неуспех, од нивна гледна точка. Според нив, НИЕ, Марина и uriури Нечиу не направивме доволно дома за децата
Тоа беше една од најдобрите одлуки што некогаш сум ги донела. Дури тогаш, обете деца почнаа да напредуваат, со други терапевти, очигледно.
Нашиот прв одмор беше на Црното Море
Стигнавме до морето, не затоа што финансиски си дозволивме, туку затоа што еден пријател, кој се појави од никаде, навистина ни ја понуди оваа шанса. Беше ужасно тешко! Georgeорџ трчаше додека ти ја пушти раката - и тој мораше да се држи цврсто затоа што не ја сфати опасноста. Со Илинка не можеше да се приближиш до водата, не можеше да го поднесеш звукот на брановите што ние, типичните, ги обожаваме. Но, тоа беше совршен одмор за Давид.
„Lifeивот со аутизам“
Ја пишував емисијата „Lifeивот со аутизам“ на сè за мајките од ноември 2016 година. Се соочив со реалноста на аутизмот што се насели во Georgeорџ, моето второ дете и малата Илинка штотуку родена. Идејата ми дојде да напишем серија наречена „Lifeивот со аутизам“ и му предложив на главниот уредник од тоа време да напише дневник за мојот живот обележан со аутизам. Исто така, му се допадна идејата и насловот на серијата. Оттаму започна Дневник од 247 епизоди што сè уште не можам да го препрочитам затоа што е премногу болен
Некаде во јуни 2019 година почувствував нешто… не заситеност, туку страв. Страв од читање на повеќе омразни коментари за подраматична епизода во мојот живот. Го оттурнав умот колку што можев. Последната епизода беше напишана во јули, но тогаш не размислував да се откажам. Ме демолираа со коментар за епизодата на годишниот одмор на плажа, во кој некој ме направи нечувствителен и неблагодарен на мојот пријател кој ми понуди одмор на плажа, дека се жалам, наместо да ценам. Мислам дека секој родител се измори од три деца на годишен одмор, не само јас, особено што моите не се типични. Тогаш тоа беше последната капка во мојата чаша која беше исполнета со многу други (дека сум неисправен и правам неисправни копии, зошто не престанав да правам копии и други од овој регистар). Бев премногу ранлив и никој не ме бранеше
Се заколнав дека нема да објавувам никаде, дека не вреди, дека колку и да им помагам на родителите на децата со попреченост, многу други читатели не ги разбираат нијансите на она што го пишувам.
Излегување од аутизам, крај на 2019 година
Така се вика мојот прв блог на платформата Blogspot, во 2011 година, каде што започнав да пишувам за Дејвид. Го оставив блогот настрана кога започнав „Lifeивот со аутизам“.
Одлучив да одам понатаму под ова име и, бидејќи ми требаше промена, одбрав да го чувам овде дневникот за нашиот живот со аутизам, кој има една цел: да ги извадиме нашите деца од аутизам.
Каде и да пишувам и под кое било име, едно е сигурно, приказната за нашата борба е единствена затоа што немаме едно, немаме две, но имаме три деца со аутизам.
Сакам нашиот живот и излез од аутизам да бидат дури и повеќе од тоа, односно успешна приказна за излез од аутизам на три деца. Затоа живеев во 2019 година, затоа и ќе живеам отсега. На моите деца им требам да се борам за нив. Покрај тоа, сакам што повеќе родители да знаат што значи тоа. Би сакал да им дадам доверба на родителите на аутистични деца и сакам да им дадам на оние со типични деца да разберат што точно значи аутизам. Ние нема да победиме и нема да знаеме аутизам сè додека не зборуваме отворено за тоа.
Среќата мора да се живее без жалење
После една година во која Georgeорџ се чинеше дека е на пат да се откаже од пелени, следеше она што јас го нарекувам очигледна регресија, а тоа е дека не му се допаѓаше и се врати на пелени. Дојде денот кога ќе извадам игри од плакарите, ќе ги соберам од надвор од кутиите. Децата започнаа да играат со дрвени блокови, кукли, автомобили. Илинка има симболичен почеток на играта, го зема шишето со шишето со играчки и го става во устата на куклички.
Знам дека сè е можно во аутизмот, и ако утре исчезне напредокот, јас би бил среќен да уживам во нив денес. Така се живее животот кога имате аутистични деца. Вие се радувате денес, утре не е познато што може да се случи, каква нова само-стимулација ќе се појави во однесувањето. Аутизмот денес може да ви го подигне расположението, а утре ќе ве фрли во јама без дно.
Среќата мора да се живее без жалење и секој ден мора да биде нов почеток. Така треба да биде за мене.
Тоа е најважната работа што ја научив во 2019 година. Дека можам да продолжам понатаму, што морам да го земам секој ден како што доаѓа .
Толку пати сакав да се откажам, да одбијам да мрднам или да направам нешто, да дозволам животот да ми помине, отколку да го живеам соочувајќи се со него. Но, постои само еден начин и тоа е само порано. Дека починал некој драг за вас, дека имате едно, две или три деца со аутизам, дека сте се развеле или го немате животот за кој сте сонувале, немате избор. Направете што можете најдобро и со вашиот живот, сигурно ние сме тука на оваа земја со цел, а тоа не е откажување!