Извештај од Сабин Ханкл - imalивотински инсулин како витален лек
Извештај за искуство од Сабин Ханкл
во мрежата PRO ANIMAL INSULIN
Во неделата попладне во мај 1963 година, родителите ме однесоа во детската болница. Веќе некое време пиев галони вода, немав повеќе апетит, станував потенка, поуморна и млитава.
Тој ден, кога имав 9 години, за прв пат ми дијагностицираа дијабетес мелитус. Веднаш ми дадоа инсулин. Во тоа време, дијабетесот1 беше сè уште толку редок на оваа возраст што дури и блиската универзитетска клиника немаше искуство со терапии со деца на оваа возраст и затоа детската клиника беше во постојан контакт со далечниот универзитет во Дизелдорф.
Првите три дена добив само солена вода и супа за јадење, многу минерална вода и чај (за детоксикација). Светло жолтата, премногу слатка Лаеворал имаше вкусен вкус. Неколку пати на ден лабораторискиот соработник доаѓаше со послужавник на кој беа хемостилетите и додатоците за тестовите за шеќер во крвта. За неколку дена повторно се чувствував толку добро, што бев среќен за понудената разновидност, како што беа собирање пакувања од памучна пелена и постелнина за многу мали пациенти и кукли за бебиња за театар за кукли на учителката за градинки или качулки на медицинските сестри за медицинските сестри на Преклопете станица. Јас секогаш бев особено curубопитен за рундите. Како дете, лекарите трпеливо одговараа на секое прашање што го имав во врска со нив и ми беше лесно разбирливо. И кога ги прашав дали секогаш морам да правам инјекции со инсулин, тие ми објаснија точно зошто.
Примив многу посетители од моите родители и моите четири браќа и сестри, како и од соученици кои требаше да одат на прошетка со мене или да ме придружуваат до базенот на клиниката. Пред да замине од клиниката, мајка ми научи како да ја пресметам мојата исхрана и како да го сварам стаклениот шприц, да го склопам и да ми инјектирам инсулин. Во тоа време, беше дадена само фиксна доза на долгорочен инсулин и диетата беше составена индивидуално со табели за размена за дадениот БЕ.
Дома, целото семејство го имаше истиот распоред на оброци како и јас првите неколку недели. Слатки, кои и онака беа многу ретки кај нас, беа откажани за секого.
Најважно за моите родители беше дека јас во никој случај не треба да бидам инфериорна во однос на моите пријатели и дека секојдневниот живот како дете треба да биде како што беше пред дијагнозата. Матичниот лекар направи тестови на шеќер во крвта. Пред и по употребата, шприцот се вареше во вода во мало тенџере во сребрена боја и се покриваше со крпа. Инјекцијата со инсулин повеќе ја повреди мајка ми отколку мене, и затоа веднаш се согласив на предлогот да научам како да си инјектирам и како да пресметувам диета во исхраната на децата за дијабетичари. Да бидам во можност сама да се грижам за инјекциите на инсулин и диетата значеше поголема слобода за мене. Во тоа време, најпрво вежбавме прскање на портокал. И бев горд што можев да го склопам шприцот, да подготвувам инсулин и да си инјектирам. Имаше само 5 канили во четвртото и ако тие понекогаш имаа боцки, тие едноставно беа измазнети со лак.
Јас ги направив моите први обиди да ја задржам ноќта далеку од една пријателка чија мајка имала сестра која имала дијабетес како млада девојка. Таму за прв пат го запознав чајот со грав од школка како терапија за поддршка и колку се важни оревите за дијабетичарите. Исто така, го научив советот од лекот на децата да јадат кварк со малку маснотии кога се гладни, бидејќи не мора да се пресметува од тетката на мојот пријател, како можен ризик за бубрезите од премногу протеини. Од неа излегоа советите, кои секогаш ги следев, да не јадам свинско месо, да избегнувам месо што е можно повеќе и да обрнувам внимание на природната храна, особено салатата, која можам да ја јадам без кредит дури и кога сум гладна. Воопшто не ми се допадна вашата домашна урда.
Најлошото нешто што го најдов е кога некој се сожали за мене како сиромашно дете само затоа што имав дијабетес. Јас не бев сиромашно дете и правев што и да прават други деца на моја возраст. Немаше исклучоци, освен инјекции, тестирање на гликоза во крвта и диета. Исто така, претпочитав да ми даваат прекрасни стари книги од баба ми отколку чоколадо што го добија моите браќа и сестри. Само повремено добивавме парче чоколадо за децата, можев и без тоа. Кога еднаш тајно пробав чоколадна ролна и мојата пријателка сакаше да tell кажам на мајка ми за тоа, таа само ме праша: И зошто ми го кажуваш ова? Но, со оваа информација таа знаеше дека е исклучена хипогликемија и мојата вредност е висока. Се обидовме да избегнеме хипогликемија. Лекарите и рекоа на мајка ми дека хипогликемијата може да предизвика оток на мозокот. Вредностите во стотици не треба да се надминуваат и, ако е можно, да не паднат подолу, ни рекоа тие.
Мојата прабаба ми испраќаше писма во кои секогаш пишуваше: Можеш да го направиш тоа!
Додека не направив операција на ингвинална хернија на 19-годишна возраст, никогаш не бев болен или во болница повторно од првичната дијагноза. Добро се снаоѓав со дијабетес и сè повеќе сам. Дури и кога бев на училиште, почнав да се ограничувам на ограничувањата поставени од искусни експерти за дијабетес, како што се: Може да станете само асистент за диета, нема да имате над 40 години, ниту еден маж не сака жена со дијабетес, дефинитивно не смеете да имате деца и други убави препораки за да продолжите. По завршувањето на средното училиште, учев социјална педагогија за образование на млади и возрасни, работев во отворена младинска работа, правев индивидуални патувања низ Европа, Израел и Западна Африка. По дипломирањето, се омажив за мојот сопруг, со кого живеев години порано.
Со воведувањето ленти за тест за шеќер во крвта, кои ги имам и денес покрај уредот за мерење, започна нова слобода: не морав да јадам повеќе, бев во можност да управувам со мојата диета пофлексибилно, понекогаш без храна.
Во 1978 година бев бремена за прв пат и за прв пат добив електричен мерач на гликоза во крвта со мрежна врска дома, така што можев да се лекувам интензивно со долгорочен и краткорочен инсулин за да постигнам гликемиски вредности близу до нормата. Визуелно проценетите ленти за тестирање што ги користев дотогаш не беа доволно точни за ова. Јас одамна го заменив стаклениот шприц за попрактични шприцеви за еднократна употреба, но сепак ги чував со соодветни игли. Во јануари 1979 година, мојот прв син се роди со царски рез, што за жал беше норма за бремени жени со дијабетес. Неколку недели пред да се роди, сопругот и јас отидовме на краток одмор во Англија.
(Патем, пред две години мојот син стана татко на синови близнаци)
Четири години подоцна, во ноември 1982 година, по подеднакво безбројна и исклучиво амбулантска бременост - во која направивме незаборавно патување низ јужна Шведска со мојата патка - се роди мојот втор син (курс за сечење дрвја што го зедов тогаш за жал не можев да сторам поради бременоста, се израмнив неколку години подоцна).
Кога мојот втор син започна со училиште, јас повторно започнав да работам. Го презедов раководството на пред-класа со мултикултурни групи деца во основно училиште и подоцна станав државен службеник како наставник по предмет. Мојата работа со децата беше исто така поврзана со интердисциплинарна соработка со педијатри, терапевти, психолози, градинки, колеги, со интензивна работа на родителите и со напредна обука.
Со мој ужас ги основав првите независни групи за самопомош за дијабетичари тип 1 и 2 во областа и група за деца од 2 години со дијабетес мелитус, на која присуствуваа без своите мајки.
Во слободно време, воспоставив музички проект во Африка со пријатели во мало селско германско земјоделско село и еднаш годишно организирав големи музички фестивали во Африка со нив. Имав хаски (последниот почина во мај оваа година) и му помогнав на пријател со хаски пакет на трки со кучиња со санки, кој како мускулец зеде еден од моите хаски со себе на трки.
Пронајдов генијален мерач на гликоза во крвта после непрактично големи уреди, незабележителен, практичен сензор за пенкало. Изгледаше како топчесто пенкало, беше потполно сигурен и го користев до 2002 година, батеријата за жал не беше заменлива. До денес, за мене лично, овој уред за мерење беше најиновативниот развој за воопшто да ми ја олесни индивидуалната терапија со дијабетес. Значи, моето снабдување со најпотребната опрема беше едноставно совршено.
Електронските уреди за мерење што ги имам денес веќе мораа да се разменуваат неколку пати затоа што за време на активност на мобилен телефон (со UTMS и GPRS) датумот и времето - вклучително и меморијата за измерените вредности - продолжуваат да се поставуваат на нула, уредите очигледно не е безбедно ЕМИ. За жал, пенкалото за сензорот повеќе не е достапно.
На крајот на 2001 година го имав најдрастичното искуство во мојот живот со дијабетес, сосема неочекувано: Во итна ситуација во клиника - и покрај предупредувањето и земајќи свој инсулин со мене - ми дадоа синтетички хуман инсулин - на кој имам опасна по живот алергија, позната е многу години - даден како инфузија и престанав да дишам по првите неколку единици. Мојот најстар син, кој стигна на клиниката точно на време, ќе ми го спаси животот. После тоа, долго време бев многу сериозно болен и скоро една година бев на стационарен третман, имав привремено ниво на нега и цело време зависев од надворешна помош. Повеќе не беше можно да се вратам на мојата работа, што би сакала да продолжам да го работам.
И за прв пат во мојот живот, мојот дијабетес стана многу опасно прашање и за мене. Бидејќи во јануари 2002 година, инсулинот што го користам цел живот беше повлечен од пазарот без замена. Морав да увезувам долгорочен инсулин од странство; во Германија постоеше само еден извор на снабдување за краткорочен инсулин. Кога беше објавено и прекинување на производството на овој инсулин, во моја вознемиреност започнав да барам други погодени пациенти со дијабетес со опасни по живот реакции на нетолеранција на синтетички инсулин и, исто така, за поддршка со снабдување со инсулин.
Во меѓувреме, никој од инсулините итно потребни на неколку стотици пациенти со дијабетес, на кои им е потребен инсулин, веќе го нема на пазарот во Германија. Како погодени, изградивме независна мрежа на взаемна помош и сега организираме снабдување со инсулин од странство по сопствена иницијатива, поддржано и од експерти за дијабетес, кои се запознати со нашата проблематична ситуација. Ние ги користиме односите со јавноста за да привлечеме внимание на нашата ситуација и минатата година објавивме книга со информации од позадина и извештаи за пациенти од погодени дијабетичари во издавач на науки во Берлин. Ја презедов работата како единствена точка за контакт за погодените во Германија. Заедно работиме на сите можни нивоа за да осигуриме дека итно потребниот инсулин, без кој не можеме да живееме, повторно да биде достапен за нас во Германија.
Сите права со авторот Сабине Ханцл 07.12.2007 година