Како да функционираме како семејство кога детето има церебрална парализа - болести 2020 година
Здравствено видео: Како го совладуваме: Леон и Бернд - нега # обезбедување (ноември 2020 година).
Комуникација, соработка и барање поддршка однадвор може да ги подобри семејните функции кога детето има церебрална парализа.
Кога на дете му е дијагностицирана церебрална парализа (КП), целото семејство е засегнато. Родителите треба да размислат како ќе се развие нивната одговорност како старатели. Браќа и сестри треба да се движат кога имаат брат или сестра кои имаат потреби што може да се разликуваат од нивните. И, членовите на поширокото семејство треба да размислат како сакаат да ја видат својата улога во животот на дете со КП.
Церебралната парализа трае цел живот, така што вмешаноста на семејството во животот на индивидуа со КП веројатно ќе се надмине од детството на таа личност.
Семејствата што комуницираат, соработуваат и исто така бараат време да се грижат за себе, веројатно ќе напредуваат и ќе бидат позитивен извор за дете со церебрална парализа.
Стресот е висок кај родителите на деца со церебрална парализа
Грижата за дете со церебрална парализа понекогаш може да ги доведе родителите или старателите во ризик да се справат со сопствените физички и ментални проблеми. Една европска студија покажа дека повеќе од 30 проценти од родителите на адолесценти со церебрална парализа имале нивоа на стрес за кои е потребна стручна помош. Студијата открива дека нарушувањата во однесувањето придонесуваат повеќе за стресот отколку за нарушените моторни вештини.
Родителите исто така може да доживеат скокови во симптомите на депресија и анксиозност, особено оние кои поминуваат многу часови на ден грижејќи се и се соочуваат со временски притисок врз грижата. (2, 3, 4)
Родителите можат да доживеат периоди на тага кога за прв пат се дијагностицира дете или предизвикуваат настани што се случуваат подоцна во животот на детето.
Армандо Контрерас, претседател и извршен директор на Обединетата церебрална парализа, препорачува родителите да веруваат во своите инстинкти и да се приклучат на мрежата на поддршка за себе и за своите семејства што е можно поскоро.
„Семејствата не треба да чекаат нивното дете да порасне, што може да биде сериозна состојба“, вели Контрерас. „Ако детето има церебрална парализа, тогаш точната дијагноза ќе му ја отвори вратата на детето кон услуги, вклучувајќи терапија, адаптивна опрема и други интервенции за да помогне во развојот.
Покрај услугите за детето, родителите можат да имаат корист од семејна терапија и индивидуална терапија која се фокусира на нивното здравје и на нивното семејство. Родителите на деца со церебрална парализа можат да најдат дополнителна поддршка и ресурси преку групи за поддршка и на Интернет и во нивната локална заедница.
Комуникацијата е клучна за паровите
Да се има дете со нарушување во развојот може да доведе до зголемување на брачната состојба или нестабилност. Честопати, еден родител може да падне над детето и да се спротивстави на недостатокот на вклучување на нивниот партнер. Другиот може да се чувствува изоставен од процесот на донесување одлуки или да е информиран за потребите на детето.
Родителите треба да работат заедно за да одржат отворена комуникација за нивните улоги. Тие можат да разговараат за тоа како секој може да игра поправедна улога во грижата за детето и како да разговара за предизвиците, фрустрациите и несогласувањата со зрелост и смиреност.
Исто така, паровите треба да се обидат да најдат барем неколку минути на ден за да бидат сами заедно и да зборуваат за себе, а не за своите деца. Поширокото семејство, браќата и сестрите, краткотрајната грижа и пријателите можат сите да им помогнат на паровите да имаат состанок со ноќ или време за да се борат со исцрпеност.
Проблеми со браќата и церебралната парализа
Браќа и сестри на дете со церебрална парализа се наоѓаат во единствена позиција во семејството. Тие честопати учат да бидат повеќе трпеливи, емпатични и помоќни од многу нивни врсници, но исто така можат да доживеат тешкотии кога имаат браќа и сестри со посебни потреби. Можеби се jeубоморни на вниманието што го добиле од нивниот брат или сестра или може да се плашат од здравјето на нивниот брат или сестра.
Можеби се вршат притисок врз браќата и сестрите за да успеат на начини на кои нивните браќа и сестри не можат со КП или може да сметаат дека не треба да им пречат на своите родители со сопствените борби или грижи.
Родителите кои забележуваат промени во расположението или однесувањето на своето дете, треба да им зборуваат за нивните грижи и, доколку е потребно, да ги прашаат дали сакаат да се сретнат со советник, или поединечно или како семејство, за да разговараат за тоа што се случува. Знаци на тешкотија може да вклучуваат промени во јадење или спиење, уназадување во помладо однесување, глума надвор, да не ве интересираат активности во кои некогаш сте уживале или промени во расположението.
За да им помогне на браќата и сестрите да го разберат здравјето на друг брат, NYујорк Лангоне Здравје им препорачува на родителите да им ја објаснат состојбата на своите деца користејќи јазик кој одговара на возраста. Како што стареат децата, тие можат да имаат покомплексни прашања во врска со церебрална парализа и нејзината улога во животот на нивниот брат или сестра.
Родителите исто така можат да го одвојат планираното време за другите деца и да ги задоволат нивните потреби. Секогаш кога е можно и практично, родителите треба да се обидат да ги задржат сите свои деца следејќи ги истите правила и последици.
И иако може да биде примамливо да се ослободите од дете кога тие се чувствуваат под стрес, родителите треба да ги чуваат грижите за возрасните, како што се финансиските проблеми и брачните проблеми, за нив или да разговараат за нив со други доверливи возрасни.
Улогата на поширокото семејство
Членовите на поширокото семејство се најчестата форма на социјална поддршка за негувателките на лицата со церебрална парализа. Истражувањето открило дека поддршката на пошироки семејства може да ја подобри функцијата на семејството и емоционалната благосостојба по дијагнозата на церебрална парализа.
Експертите генерално препорачуваат пошироките семејства да обучуваат за церебрална парализа и предизвиците со кои се соочуваат семејствата, така што тие ќе бидат во можност да ги поддржат негувателките и лицето со церебрална парализа.
Наместо да чекаат специфични предизвици, семејствата можат да имаат корист од тоа да седат и да разговараат за улогата што секоја личност може да ја игра во поддршката на детето со церебрална парализа, како и родителите, браќата и сестрите и другите старатели. Некои од овие одговорности може да вклучуваат обезбедување превоз, помош за домашна работа, собирање лекови, чување деца, домашни работи и финансиска или емоционална поддршка.
Овој вид на планирање може да помогне да се спречи негувателката да се вклучи премногу во нивното физичко и ментално здравје. Кога детето се чувствува поврзано со поширокото семејство, сигурно ќе има корист од овие прекрасни човечки ресурси.
Наоѓање на семејна поддршка
Грижата за дете со посебни потреби може да биде изолирачко искуство, затоа е важно да се добие поддршка од пошироки семејства или организации во заедницата. Родителите можат да разговараат со докторот на нивното дете за да дознаат повеќе за локалните групи и организации кои поддржуваат семејства на деца со посебни потреби.
Родителите и негувателите исто така можат да имаат корист од индивидуално советување или терапија со цел да развијат алатки за справување со стресот и да го промовираат сопственото чувство на еластичност.
Кога семејствата работат заедно, тие се подобро подготвени да поддржат дете со церебрална парализа. Ако имате дете со церебрална парализа, какви чекори можете да преземете денес за да бидете сигурни дека сите во вашето семејство се чувствуваат вклучени, слушнати и поддржани?