КАМПАIGА; Дежурниот лекар
Автор: Даниела Шерб/Датум на објавување: 20-03-2015 00:03
Пациентите со индолентна системска мастоцитоза во Романија немаат пристап до натриум хромогликат - ефтин лек со несакани ефекти што се користи во сите земји на ЕУ и кој ќе им го подобри животот.
Шест години, Николета (30) тешко се бори со здравствениот систем за болеста што ја трпи да биде вклучена во националната програма за ретки болести и лекот што е ефикасен во забавувањето на болеста да биде вклучен во списокот на компензирани лекови во Романија.
Дијагностициран по 18 години анализа
Проблемот на Николета е што таа страда од индолентна системска мастоцитоза, болест чија дијагноза траела, во нејзиниот случај, 18 години. Во случај на други, повеќе „среќни“ траеја само 10 години. И тоа затоа што мастоцитозата е ретка, хематолошка, онколошка и хронична болест, а многу од лекарите низ чии ординации поминале Николета и други како неа, не ни чуле за такво нешто.
Во Романија има 50 такви пациенти со мастоцитоза, од кои 18 се деца. Некои имаат малигна мастоцитоза, други кожни, други индолентна системска мастоцитоза. Во Романија, сепак, само кожната и малигната форма на болеста, а не системската, се препознаваат преку националната програма за ретки болести.
Како резултат на тоа, сите пациенти се лекуваат, на големо, со скапи лекови против рак, на кои државата троши големи суми пари преку програмата за карцином. Меѓутоа, во случај на пациенти со индолентна системска мастоцитоза, цитостатиците прават повеќе штета отколку добро, а нивниот квалитет на живот се намалува од лек до лек.
Кај индолентна системска мастоцитоза, натриум хромогликатот има многу добри резултати во 90% од возрасните, со инциденца на лек од 60% кај деца.
Лекот е индициран како третман во многу земји на ЕУ, овластен од Европската агенција за лекови по препорака на Институтот за студија за мастоцитоза, во Шпанија. Во нашата земја, сепак, тој дури не е вклучен во каталогот на лекови, немајќи одобрение за ставање во промет во Романија.
Да живееше во Италија или Германија, Николета можеше да отиде во која било аптека и, врз основа на рецептот на лекарот, лекот ќе беше достапен по нарачка и бесплатно, како национални програми за тоа. Но, бидејќи живее во Романија, Николета ја нема оваа шанса. Таа се лекува за своите пари, повеќе од шест години, купувајќи и лекови од Германија, по цена од 8,5 евра, кутијата. И, му требаат 6 кутии месечно. За други, сепак, потребната доза е многу поголема.
„Ниту една држава во цивилизираниот свет не му нуди на пациентот 25 пати поскап и неефикасен третман, наместо оној што е докажан и го прави функционален целиот свој живот“, вели Николета.
Лекови без несакани ефекти
Д-р Марија Пуиу, генетичар, проф. Унив. на Универзитетот за медицина и фармација „Виктор Бабеш“, во Тимишоара, и претседателот на Националниот совет за ретки болести, вели дека во случај на пациенти со мастоцитоза, најдобра опција е натриум хромогликат, бидејќи нема никакви несакани ефекти. „Хромогликатот ја запира дегранулацијата на мастоцитите и спречува болка, дамки на кожата и рани што ги имаат пациентите со ваква дијагноза. Таков третман беше воведен во повеќето европски земји, освен во Романија, не разбирам зошто. Се чини дека има и други интереси! “, Смета универзитетот. Во отсуство на хромогликат, пациентите добиваат котиотифен (лек од 1960-тите) или кортизон. Кортизонот не прави чуда во ниту една болест и има многу недостатоци, вели д-р Пуиу. Овие вклучуваат дијабетес, гастродуоденален улкус, дебелина и што е најважно, не можат да бидат препишани за подолг временски период. Министерот за здравство не понуди никакво гледиште до затворањето на изданието.
Наши препораки
Според менаџерот Кристијан Оансеа, можно е да се достигнат над 600 заразени лица во