Каролина Геанта

Ажурирање: 18.08.2017 година

BTRL W828 7001

СТОП НА ДОНАЦИИТЕ. Почитувани, за само 10 дена успеавме да собереме пари за медицинската опрема и третманот што ќе го изврши во Белгија. Потребната сума од 19735 година беше собрана по кампањата за собирање средства и преку Интернет и на сметките на организацијата.!

Ви благодарам од дното на моето срце за вашата поддршка и да се молиме за неа, за нејзиното здравје!
www.salveazaoinima.ro

Кампањата започна на: 08.08.2017 година
Име: Торба
Име: Каролина
Возраст: 1 година и 4 месеци
Потребен износ: 19735 евра
Дијагноза: Спинална мускулна амиотрофија Тип 1 (Вердниг-Хофман)

Медицинските помагала ќе се купат од Linde Homecare

Приказна за Каролин

Каролина е родена на 27 април 2016 година, со нормална тежина од 3800 грама, во 39 недела и со поволна еволуција по породувањето. На само 3 месеци, родителите почувствувале дека нешто не е во ред со нивната принцеза и ја испитувале по неврологија, кардиологија и генетски тестови. Започнаа сесии за физиотерапија и сите тестови укажуваа на хиптонија.

На возраст од 8 месеци, Каролина добила резултат на генетски тестови, а дијагнозата на спинална мускулна амиотрофија Тип 1 (Вердниг-Хофман) била потврдена. Оттогаш започна жестока борба да се запре болеста, да се најдат одговори и решенија. Оваа ретка генетска болест е причина бр. 1 кај доенчиња, најпогодените деца умираат на возраст од 18 месеци. Моторните неврони во 'рбетниот мозок се влошуваат и мускулите се атрофираат, што влијае на сите витални функции.

Каролина не може да ја поддржи главата, нејзините мускули се хипотонични, има нарушувања во голтањето, а кашлицата и е неефикасна. Оштетувањето на мускулите доведува до деформации на скелетот, како што се затнување на градната коска, сколиоза и кифосколиоза. Интелектот не е засегнат, тој е весело, сакано дете, вели „мајка“, ги имитира звуците на животните и го обожава својот постар брат Виктор.

Иако помина низ две тешки пневмонии, ослабе многу (тежи 7 кг на 1 година и 3 месеци), Каролина се бори да живее и нè учи да бидеме силни, да не се предаваме, да веруваме дека еден ден ќе биде добро . За да ги поддржи нејзините напори, на Каролина и требаат следниве медицински помагала:

  • пренослив аспиратор за хируршка секреција
  • пулсен оксиметар
  • Помош за кашлица
  • вибрирачки елек за ослободување на секрет од белите дробови.
  • Bipap уред за неинвазивно дишење
  • додатоци и калорична храна за да и помогнат да се здебели

Во 2016 година беше одобрен првиот третман за оваа болест во САД, наречен Спинраза. Со помош на семејството, пријателите, познаниците успеавме да ја однесеме Каролина во Франција, во Универзитетите во Хоспитаус Париз Арманд Тросо, болница која има овластување да го користи овој лек.

Тој прими 4 инјекции, а ќе добие интратекална инјекција на секои 4 месеци до крајот на животот. Трошоците за консултации, пред секоја инјекција, се 564 евра, хоспитализацијата за еден ден чини 1390 евра, но тоа може да се продолжи во зависност од реакцијата на лекот кај детето. Во зависност од датумот на поаѓање, родителите успеале да најдат авионски билети помеѓу 300-1000 евра, а сместувањето чинело 165 евра за најмалку 3 ноќевања. .

Бидејќи Спинраза беше одобрен од Осигурителниот дом на Франција, тие беа префрлени во Белгија на следната инјекција, на 25.08.2017 година закажана за консултации и на 01.09.2017 година за интратекална инјекција.
Во текот на една година, таа ќе мора да издржи приближно 30.000 евра за да и обезбеди на Каролина патувања за лекување со сè што и е потребно, медицински помагала, сесии за терапија и специјализирани консултации, медицинска опрема како ортози, инвалидски колички, не земајќи ги предвид немилите настани како на пр. хоспитализации со пневмонија или други состојби.

Со Божја помош, нејзиниот напредок е бавен, давајќи ни надеж и сигурност дека ќе биде со нас за да ја сакаме и негуваме, а нејзиниот брат ќе ја има својата сестра, која толку многу ја сака. Ве молиме, помогнете и на Каролина да го продолжи лекувањето, да има шанса во детството, животот.

Име на субјектот: Здружение „СПАСИ СРЦЕ“
Код за регистрација на данок: 31015982

Банкарска сметка (IBAN):

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Еуро сметка: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

СОДРИНА УСД: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

СВЕФТ КОД: BTRLRO22

БИКС КОД: BTRL

Банка Трансилванија Ботосани

Ве молиме наведете на кого донирате!

Донаторите ќе бидат наведени на страницата: Спонзори