Кетогена диета - REHAkids

Придонес од JoLu2014 »26.09.2015 година, 19:15 часот

година часот

Здраво драги мои

Значи, епилепсијата на Johnон нема да запре. Лидерот од Spz предложи да размислувам за кетогената диета. Сè што прочитав на Интернет досега не звучи погрешно. Но, би сакал да слушнам искуства од родители чии деца исто така поминале низ оваа кетогена диета.
Со почит

Придонес од Кети_С »20 октомври 2015 година, 23:25 часот

тука има некои нишки. Не знам што сакате да знаете.
Постојат некои деца на кои им помага диетата. Во некои случаи, тие тоа го прават со години со голем успех. За други, тоа не помага или не помага доволно за да се оправда дополнителниот напор.

Отидовме на кетогена диета двапати околу половина година - прв пат ќерка ми беше скоро 3 кога започна и ЕЕГ се подобри толку значително за неколку дена што дури и лекарите беа импресионирани. За жал, таа не беше ослободена од напади и во одреден момент ефектот исчезна. Така диетата беше прекината.

Вториот обид го направивме околу 3 години подоцна, кога ефектот беше многу помалку забележлив. Затоа се откажавме по скоро шест месеци.

Напорот вклучен во пресметувањето и подготвувањето на секој поединечен оброк не е лесен, но ако ви помогне, вие го прифаќате. После неколку недели, рецептите добро функционираат и малку се олабавувате. Како и да е, спонтаноста страда огромно во секојдневниот живот. Леб од роб или нешто слично на раката, затоа што на патот детето станува гладно, едноставно не е во него.

Придонес од Мартина78 »21 октомври 2015 година, 19:02 часот

Мартина со Јулија (* 1/2012), пахигирија и епилепсија, ниво на грижа 5. Од 6/15 многу успешна кетогена диета. Може да трча на кратки растојанија. Плус ново пристигнување Франциска (* 12/16).
„Судбината ги меша картичките и ние играме. (Шопенхауер)

Придонес од JoLu2014 »06.011.2015 година, 23:26 часот

Придонес од JoLu2014 »5 јануари 2016 година, 11:28 часот

Еј мене пак
Кажи ми, ако КК не сака да преземе ништо, тоа може да се направи ?
Направив огромни очи. Некаде на мрежата видов дека едно пакување млеко во прав чини најмалку 71 € и ќе има 300 гр. За шише од 200мл ви требаат 80гр прашок. Значи, би можел да трошам 70 долари секој ден? Нешто не е во ред или навистина е така? Јас сум навистина очаен. Ако е толку скапо и КК не сака ништо да преземе. Тогаш дефинитивно не можам да си го дозволам тоа. Иако мислам дека моето малечко дефинитивно треба да го испроба ова! Поминавме низ 3 лекови и некако сум многу уверен дека диетата ќе ни донесе многу понатаму .
Те молам, помогни ми, пиши ми дека не е начинот на кој го читам. Како е навистина со трошоците? Може ли тоа да се направи без КК? Нашиот КК засега отфрла сè. Навистина сè!

Придонес од Мама на Лорин »5 јануари 2016 година, 11:41 часот


Не грижете се, ако лекарот ви препише Кетокал, здравственото осигурување ќе ги покрие трошоците.
Јас можам само да препорачам обид со диетата, го поминав со Лаурин 2 години, барем на почетокот со сензационален успех, кој за жал повторно стивна. . но ова се должи на генетскиот дефект на Лорин.
ти посакувам успех!

Придонес од JoLu2014 »5 јануари 2016 година, 11:45 часот

Придонес од финч »01/10/2016, 20:03 часот

Нашата ќерка во моментов е на кетогена диета. Тука во клиниката ни беше гарантирано дека млекото ќе го преземе КК. Нешто над тоа во храната. Искрено, не сум загрижен за млекото.

Глувче * епилепсија, промена на APBA2 во опсегот c.1592A> G; p.Asn531Ser, прв светски познат случај, ниво на грижа 5.
Мама * 1988 година, нарушувања на коагулацијата, тромбози.
Папа * 1987 година, аутистички црти.
Црви, * 11/2014, здрави.
Мини * 10/2016, здраво.

* На крајот сè ќе биде добро. Ако не е добро, не е крај! *

Придонес од Ангела77 »24.01.2016 година, 14:49 часот

Здраво Финчен,
Како е сега Емили под КД?
Открив детска готвачка за КД во продавницата за кето.
Имаше и уште една работа за тоа како да се спроведе веганскиот КД - и бесплатно (т.е. книга за готвење). Последново е особено важно за нас, бидејќи Бене исто така не смее да јаде млечни производи .

Производите и таму не се лоши. Оризот/јуфките без KH се мои омилени Бене ја прифаќа конзистентноста и работите „смрдат маснотии“

Возбуден сум кога ќе видам како ќе биде кога навистина можеме да започнеме.За жал до крајот на април

Во моментов тестирам само која кетогена храна Бене прифаќа во принцип. Има изненадувачки број

Бене (2008): регресивен аутизам, најтешко експресивно нарушување на развојот на јазикот (со многу добро разбирање на јазикот!), Формација на казиоморфин и глијадорфин
Презентација плус ефекти на диета:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Првенствено ноќна епилепсија во центарот за моторни јазици (за жал, признаена само во март 2015 година)

Придонес од финч »27.01.2016 година, 18:10 часот

Драга што прашуваш. Емили моментално ужива во сензационални диети. Тоа беше најдобрата одлука што може да ја донесеме. Имаме денови кога таа има само 2 или 3 напади. Претходно имаше по неколку на секој час. Таа е исклучително среќна, будна, делумно стои без да трепери и почнува да трча (сè е сè уште во рака. Стоењето неколку секунди сега е можно без да се држи). Изгледа како здраво дете. Ако одеше и зборуваше, нема да има разлика за здравите деца. Јас навистина сум изненаден секој ден со огромни очи. Како да се разбудила од длабок сон! Ние сме тотално среќни и горди! Само малку се плашам, затоа што вие продолжувате да читате овде дека овој ефект опаѓа, дека може да се влоши за нас во одреден момент. Тоа би било мртво тажно!

Во моментов го испробуваме. Добивме и 3: 1 и 4: 1 млеко. Во моментов се израмнуваме околу 6 во крвта. Кога го има ова, таа е добра како и без грчеви. Ако се лизне под 5, таа грчеви помалку, но грчевите се поизразени отколку порано. Вредноста 6 ја постигнуваме со 4: 1 млеко и 3: 1 храна! Самото готвење е искрено вознемирувачко. Стојам во кујната 3 часа на секои два дена и готвам за глувчето два дена. Но, сакам да го сторам тоа со таков успех!

Ние готвиме сè сами и го пресметуваме за себе. Обуката што ја добивме на универзитетската клиника беше навистина добра, така што функционираше без никакви проблеми. Претходно јадеше само каша од Бебивита и само одредена сорта и сега јаде СЕ! Чисто, но тоа не беше во предвид претходно. Таа веќе се здебели, па може да се ослободи од својата слаба тежина. * среќен *

Април е уште малку далеку и многу се надевам дека Бене реагира толку добро на диетата. Која храна ја испробувате? Емили е навистина во Холандија од Лукул и Крем двојник од Доктор Откер. И двајцата имаат многу маснотии, така што на крајот треба да додадете само малку масло. Пронајдовме и одреден братвурст со многу маснотии внатре. Има толку големи разлики, ако сега свесно обрнете внимание дека сте навистина зачудени.

И јас треба да одам да шушкам во продавницата за кето. благодарам за советот!

Глувче * епилепсија, промена на APBA2 во опсегот c.1592A> G; p.Asn531Ser, прв светски познат случај, ниво на грижа 5.
Мама * 1988 година, нарушувања на коагулацијата, тромбози.
Папа * 1987 година, аутистички црти.
Црви, * 11/2014, здрави.
Мини * 10/2016, здраво.

* На крајот сè ќе биде добро. Ако не е добро, не е крај! *