Кога ќе залепи - приказната на ќерка ми - васкуларна компресија
Ние сме сосема нормално семејство, секогаш мислев. Мојот сопруг и јас имаме ќерка и двајцата сме финансиски сигурни - работам во медицинскиот сектор, сопругот во автомобилскиот сектор. Ние всушност бевме среќно мало семејство ...
Додека нашата ќерка ненадејно се ослабеше и слабееше на 14 години.
Постојано беше млитава и имаше силна болка во стомакот после јадење. Еден доктор по друг, ни рекоа дека е физички здрава. Долги недели бевме згрижени од нашиот матичен лекар и педијатар, но никој не најде ништо.
Последица: бевме упатени на психолог.
Сепак, не можевме да се помириме со дијагнозата на нарушувањата во исхраната за кои станува збор. Daughterерка ми отсекогаш била висока и слаба и сакала да јаде. Како вегетаријанец, таа генерално даваше голема вредност на здравата и добра храна и никогаш не ми покажа знаци на нарушување во исхраната. И самата беше шокирана од дијагнозата на педијатарот. За мене како мајка, најлошо беше да гледам како моето дете страда толку многу, а вие не знаевте ниту зошто.
Случајно наидовме на експерт во Лајпциг.
Тој беше првиот кој детално ја испита мојата ќерка и брзо најде физичка причина за губење на тежината и гадење после јадење. Садовите во стомакот на ќерка ми беа исцедени на три места!
Главниот проблем беше прицврстен дуоденум.
Овој дел од дигестивниот тракт е стиснат помеѓу главната артерија (аортата) и горната цревна артерија (артерија мезентерика супериор) (Вилки синдром). Покрај тоа, бубрежната вена е исто така стеснета во истата точка (синдром на оревокршачка). Кај нормалните луѓе аголот на оваа раскрсница е 45 степени, но кај ќерка ми беше само 10 степени, поради што просторот за цревата беше стеснет на 2-5 мм. И тоа е она што ја предизвика оваа болка после јадење. Покрај овие две компресии, постоеше и синдромот Меј-Турнер. Левата карлична вена е стегната помеѓу горниот дел (област помеѓу лумбалниот 'рбет и сакрумот) и десната карлична артерија. Како решение за васкуларните компресии, беше предложена комплицирана операција, во која треба да се отстранат сите стегања.
Но, васкуларната компресија не ја објасни исцрпеноста на ќерка ми.
Ова се покажа како ретка вирусна инфекција. Во 2015 година се разболе од треска на жлездата на Фајфер и заедно со оваа инфекција, ќерка ми фати вирус Борна. Малку лекари знаат за тоа. Вирусите Борна можат да ја преминат мозочната бариера и да предизвикаат воспаление и трајно оштетување на мозокот.
После 18 недели лекување, на ќерка ми конечно и беше дозволено да се оперира.
За тоа време таа мораше да проголта безброј лекови и изгуби уште поголема тежина. Таа исто така се повеќе се влошуваше физички. Кога се утврди датумот на операција, започна долгото чекање и надеж дека сè ќе се подобри со операцијата.
Влеговме во операционата сала со само 38,5 кг.
Daughterерка ми е висока 1,65 м и во тоа време имаше БМИ од само 14 БМИ помалку од 14 се смета за опасна по живот. Но, едно беше јасно: без операција, нејзината тежина само ќе паднеше понатаму.
Со часови мојата ќерка беше оперирана од професор кој е специјалист во оваа област. Ние сме му бескрајно благодарни што го презеде овој комплициран случај. И јас сум само горд на ќерка ми. Беше толку храбра.
Тоа време беше едно од најтешките во нашиот живот.
Време полно со стравови и ниски удари, но и чувства на среќа. Најмногу се плашев од операцијата. И да бидат работите уште полоши, јас исто така се зафатив цревен грип кратко претходно. И мојот сопруг не беше поштеден и двајцата лежевме два дена. За среќа на нас, свекорите ми пристигнаа веднаш да ја издржат нашата ќерка. Поминаа 500 км само за да може операцијата конечно да се случи.
На денот на операцијата, сите бевме повторно во форма и заедно ја донесовме нашата ќерка во операционата сала. Таа ни мавташе весело кон нас и воопшто не се плашеше. Можеби звучи лудо, но по сите проблеми во изминатите неколку месеци, таа со нетрпение ја очекуваше операцијата - со надеж дека ќе биде подобра од.
Јас, пак, имав слаби колена и чувствував како да минувам во секој момент.
Планираните осум часа поминаа како во бавно движење. Јас и сопругот седнавме во автомобилот и само тргнавме. Без цел. Тешко можете да ги опишете овие чувства. Ако ја однесете својата ќерка тинејџерка во болница за огромна операција, како мајка, вие едноставно се чувствувате празно и беспомошно.
Потоа повикот.
Таа ја напушти операционата сала, но нешто тргна наопаку и мораше да направи втора операција. Во 20 часот - по дванаесет часа - ни беше дозволено да ја видиме. Лежеше таму неподвижна. Сè е жично, црева, уреди и монитори насекаде. Таа беше на одделот за интензивна нега една недела и мораше да издржи вкупно три операции. Целиот болнички тим се грижеше за нив со inglyубов и секако дека ние како родители цело време бевме покрај нив. Со сите операции, тешко дека имавме време да размислиме и да пролееме многу солзи за ова време.
Daughterерка ми добро ги преживеа операциите.
Она што останува се огромните лузни. Таа сè уште не ја процесуирала целосно болката од интервенциите и стравовите поврзани со болеста и операциите. Но, денес таа може повторно да јаде без болка и конечно се дебелее! Полека, но стабилно.
Никој не може да стори нешто со дијагнозата на васкуларна компресија.
Кога ќерка ми малку се опорави од операциите, треба да оди на рехабилитација. Бидејќи ниту повеќето лекари ниту сите осигурителни компании не можат да сторат ништо со клучот за дијагностицирање на васкуларни компресии, пензиското осигурување не додели на клиника за дебелина (дебелина). Се борев како лавица да го внесам моето дете во објект што беше соодветен за неа.
Останува уште долг пат пред да биде повторно еластичен како и порано.
Училиштето исто така мораше да се паузира една година. Како и да е, ние сме на вистинскиот пат. Затоа што само поради овој еден лекар знаеме зошто нашата ќерка беше толку сериозно болна. Тој беше единствениот кој ни помогна во овие тешки моменти и кој никогаш не се сомневаше во нас. Сега можеме да гледаме напред и да знаеме дека иднината може да биде само подобра.
На многу мајки им е тешко да се справат со хроничната болест на нивното дете
На мојот подкаст можете да слушнете кратко интервју со Дениз и Константин, тим мајка-син кој се занимава особено со хронично заболување на деца.
Во мојот филм за синдромот Елерс-Данлос, младите и децата ќе бидат во преден план.