Коските на Лука можат да бидат скршени за време на спастични кризи
Од Кристијан Бурциојо, вторник, 1 септември 2020 година, 20:00 часот Последно ажурирање во вторник, 01 септември 2020 година, 09:10 часот
Оваа статија е хуманитарна акција финансирана и објавена од фондацијата Рингиер. Сите случаи поддржани од него може да се најдат на веб-страницата www.ajutacopiii.ro.
Лука Андреј Сирбу има само 4 години, но судбината го пробуваше цел живот. Тешките, застрашувачки болести го мелат неговото изнемоштено тело и го прават часовникот на неговото постоење да се брои секој момент сè потежок.
Малиот од Букурешт е во опасност од кршење на коските - почнувајќи од оние на нозете и 'рбетот - поради билатерална дисплазија на колкот.
Бебето може да се спаси, но потребни му се 35.000 евра што е можно побрзо за да стигне во Германија, кај лекарите-ортопеди кои го чекаат за прва операција.
Поминаа помалку од 48 часа од неговото раѓање, а могилата тешка помалку од два килограми беше неправедно на раскрсницата помеѓу животот и смртта. Тешка, церебрална хеморагија од IV степен го преплави мозокот.
Тоа беше резултат на синдромот на трансфузија-трансфузиран откриен при раѓање, ситуација толку ретка и тешка, што се случува во случај на идентични близнаци кои примаат нееднакви количини на плацентарна крв. Следуваа десет дена во кои бебето - како и неговиот мал брат - беше интубирано за да се спаси. Плус уште два и пол месеци хоспитализација.
Сето ова, за жал, ќе биде почеток на жестока борба за опстанок. За неколку месеци крварењето се повлече, но тоа беше проследено со исклучително тешки последици, кои го уништија животот на Лука.
Кранијалната хеморагија остави сериозни последици
Бременоста беше со синдром на трансфузија-трансфузија. На 16 недела бил виден. Поради вишокот на хемоглобин, се случи тоа церебрално крварење remained Останаа големи празнини на обете кранијални хемисфери, по крварењето што се повлече за нешто повеќе од половина година. И во дијаметар и во длабочина.
Адријана Сирбу, 34 години, мајка на Лука:
„Ги испробавме сите можни терапевтски маневри, колку што е дозволено телото и здравјето на нашето бебе. Неврологот што го консултираше ни даде резервирана прогноза. Тој рече дека не знае колку долго ќе преживее. Но, не се предадовме, не се откажавме од борбата “, раскажува и мајката на Лука.
Детето растеше,
болеста се влошува
Како што старееше, неговата болест се влошуваше. Измачното мачење и болка се зголемија во интензитет. На тешката спастична тетрапареза со екстрапирамидални елементи е додадена инсуфициенција на раст, гастро-фарингеален рефлукс (опериран кога Лука беше само 6-месечно бебе), вродена хијатална хернија (оперирана на 1 и пол години), но и билатерална дисплазија на колкот. Последново, исклучително сериозна компликација, која сега го загрозува животот на 4-годишното бебе.
„Две години нашето бебе спиеше само два или три часа на ноќ.
„Поради силната болка, нашиот Лука страдаше страшно. Срцата ни се кршеа, не знаевме што да правиме. Две години, нашето бебе спиеше само два или три часа во текот на ноќта. Се грчеше од болка, грчеше секој ден што го зацврстуваше неговото тело. Сите мускули му се контрахираа, тој се надвискуваше на грбот “, вели мајката на Лука.
Коски на колк
излегоа и се искачија на 'рбетот
Сега, голем проблем е билатералната дисплазија - компликација предизвикана од спастична тетрапареза - што е толку сериозна што детските колкови се поместиле, излегуваат и се искачуваат до 'рбетот. Ризикот од кршење на коските на нозете и 'рбетот за време на спастични кризи е огромен.
Ниту еден романски специјалист не се осмелува да го оперира момчето
Во Романија, ниту еден специјалист по ортопедија не се осмели да го оперира Лука - кој е во програмата за поддршка на Фондација Рингиер Романија -, но неговите родители пронајдоа болница во Германија „Шон Клиник“ во Вогтареут (80 км од Минхен), каде може да се изврши операцијата за спасување.
Но, потребни се 35.000 евра, но и извесно време за Лука да се здебели. Тој сега тежи само 8,5 кг, а лекарите можат да интервенираат само откако момчето ќе тежи 10 килограми.
„Оваа операција е огромна шанса за нашето бебе, можеби единствена“
„Направивме се што е можно човечки во земјата. Масажи, терапии, секакви периодични истражувања. Залудно… Нема подобрување, уште полошо е. Лука не седи во задникот, не може да ја држи главата, не може да ги користи рацете и, се разбира, не може да оди. Во Шон Клиник нè очекуваат, но потребни ни се 35.000 евра само за прва операција по долг ред “, вели мајката на малото.
Ако не ја извршиме операцијата на колкот на време, постои ризик коските на нозете и 'рбетот да се скршат за време на кризи, кога целото тело ќе се зацврсти. Тогаш тие ќе се откажат од неговите органи. Оваа интервенција е огромна шанса за нашето бебе, можеби единствена, и затоа ги замолуваме сите луѓе со сета своја душа да бидат со нас, да ни помогнат да го спасиме нашето мало момче кое страда огромно.
Метју, брат близнак на Лука, исто така е многу болен
Драмата во семејството е уште поголема, бидејќи и братот близнак на Лук е сериозно болен. Матеи страда од сериозно билатерално губење на слухот и има вградено лево уво за да може да слушне. Поради долгиот период во кој не слушнал, бебето не зборува и има проблеми во однесувањето, кои треба да се лекуваат. Во овие услови, финансиската состојба на двојката Сирбу е крајно деликатна.
Оние кои сакаат да и помогнат на Лука, можат да го сторат тоа со донирање на 2 евра преку СМС на бројот 8828 со текст «LUCA»
Донирајте со текстуална порака, преку Интернет, PayPal или пренесете или пренасочувајте 3,5% од данокот на доход на фондацијата Рингиер. Детали на www.ajutacopiii.ro
* Износот доделен на случајот е 2 евра а парите се задржани само еднаш. ДДВ не се наплатува за донации за претплата. Во мрежите „Диги мобил“, „Оранж“ и „Телеком“, за припејд картички, при купувањето на заемот се одземаше ДДВ. За донации на припејд картички во мрежата на Водафон, корисниците не плаќаат ДДВ.