Кристина Хурдубаја; n Ром; нија, пациенти со цистична фиброза живеат
Кампањата #vreausarespir има за цел да ги подобри и, последно, но не и најмалку важно, да го продолжи животот на децата со цистична фиброза во Романија *
На повеќе од 500 деца и адолесценти со цистична фиброза во Романија им е потребна дополнителна помош за да ги направат своите животи подолги и подобри, како и пациентите со иста состојба во Централна и Западна Европа, особено над 80% од деца со цистична фиброза локално потекнуваат од семејства со ограничени материјални можности, кои прават напори да ги носат еднаш месечно кај специјалист.
И тоа затоа што во Романија има најмногу десет лекари специјализирани за оваа болест. А, оние што ја познаваат често немаат што да прават.
Бидејќи болеста главно влијае на белите дробови и можноста за дишење, кампањата за собирање средства, организирана од Здружението за цистична фиброза во Романија, ја истакнува болната вистина: дете со цистична фиброза се раѓа со ограничен број на здив.
Така, кампањата има за цел да собере средства за бројот на вдишувања на секое дете во Романија, кое страда од цистична фиброза, за да се зголеми.
Оние кои сакаат да ги поддржат пациентите со цистична фиброза, можат да го сторат тоа испраќајќи СМС со текст РЕСПИР на 8834 и на тој начин ќе донираат 2 евра за опремување на оддел посветен на деца со цистична фиброза во Итната клиничка болница за деца Григоре Александреску.
Исто така, оние кои сакаат да дадат дополнителни донации, можат да ја посетат веб-страницата на кампањата, www.vreausarespir.afcr.ro.
Третманот на деца кои страдаат од оваа болест вклучува ензими на панкреасот, витамини, додатоци во исхраната, дневна физиотерапија и лекови, неговата месечна вредност достигнува над 2000 леи, покрај храната, која мора да биде квалитетна и калорична. Покрај тоа, само некои од лековите што им се потребни на пациентите се субвенционираат преку Националната програма за цистична фиброза. Покрај тоа, за возрасни пациенти чија болест се влошува со многу побрза стапка, трошоците за лекување на компликации се зголемуваат експоненцијално.
Кампањата има корист и од ТВ-спот, кој може да се погледне овде и кој ги покажува предизвиците со кои се соочува детето со цистична фиброза секој ден.
Здружението има за цел да собере приближно 100.000 евра, пари што ќе се искористат за опремување на одделот посветен на деца со цистична фиброза во Клиничката болница за деца за итни случаи Григоре Александреску. Поединци или компании кои сакаат да се приклучат на каузата за кампањата може да го сторат тоа со пополнување на образецот од 2% или со контактирање на здружението.
За цистична фиброза
Цистична фиброза е хронична, неизлечива и ограничувачка на животот болест која ја менува способноста за дишење со текот на времето, поради што децата и младите возрасни со цистична фиброза го поминуваат својот живот во болници поради повторени сериозни инфекции.
Цистична фиброза (цистична фиброза) е најчеста кај моногените * генетски болести * (промена на еден ген на хромозомот), така што 1 од 2500 деца се раѓаат со оваа болест. Сепак, тоа е многу малку познато во Романија, каде над 500 пациенти страдаат од оваа болест, но нивниот број може да биде многу поголем, не се дијагностицира.
Болеста има најголема инциденца во земјите од северна и централна Европа, најраспространетата болест која предизвикува ген е делтата F508. Во Европа, Канада, Америка, очекуваниот животен век е над 40 години, додека во Романија околу 20 години.
Поради условите генерирани од оваа болест (комплексно оштетување), на пациентите со цистична фиброза им се потребни посебни услови за нега и третман * во текот на целиот живот *. Овие услови не постојат во ниту една болница во Романија, исто така, нема мултидисциплинарен тим кој ќе им ја обезбеди потребната поддршка на овие луѓе, утврдени со европските стандарди.
Дисфункција на генот што произведува цистична фиброза доведува до промена или недостаток на активност на протеин кој е во структурата на сите епителни клетки на телото, што доведува до комплексно оштетување на многу органи. Како резултат, абнормална вискозна слуз ги блокира белите дробови и дигестивниот и хепатобилијарен систем. Функцијата на белите дробови и дигестивниот систем прогресивно се влошува сè до уништувањето на тие органи.
До денес, нема лек за цистична фиброза, само третмани за ублажување на симптомите и забавување на прогресијата на болеста.
На меѓународно ниво, постигнат е напредок за забавување на еволуцијата на болеста, но овие третмани во моментов не се достапни во нашата земја. Повеќе информации тука: https://www.cff.org
*Навремено откривање на * цистична фиброза, * надгледување * (следење) компетентност, * третман * * администриран правилно и континуирано, * може да го натера пациентот да води скоро нормален живот, значително да го подобри квалитетот на животот и да доведе до зголемен животен век.
За здружението за цистична фиброза на Романија
Здружението за цистична фиброза на Романија е невладина организација основана во 2008 година, чија главна цел е да го подобри животот на пациентите со цистична фиброза, како и да го олесни пристапот до бесплатни лекови и нега според европските стандарди.
Кампањата беше спроведена со посветена посветеност на прекрасна група уметници и луѓе од маркетинг и комуникација од Романија:
Визуелни кредити на кампањата и видео клип
Видео продукција: Шарф филм
Актери: Давид Јосеф, Пол Еленеи, Адела Маргидан, Ингрид Мику-Береску, Јоана Абур
Координатор на кампањата: Ана Тома
Благодарница: Доктор Симона Мосеску, Мируна Береску, Ралука и Овидиу Сидор, Georgianорџијана Нижу