Лена (7) страда од; Болест на бели дамки; Витилиго

Мајка стравува од исклучување

Лена (7) има витилиго, „болест на бели дамки“

18.11.2015, 7:14 часот | Ања Спејтел, t-online.de

Седумгодишната Лена има витилиго. Се повеќе и повеќе бели дамки се појавуваат на нивната кожа. (Извор: приватно)

подели
Закачување
Печатење на твит
За пошта
редакција

Пред една година, мајката на Лена открива збунувачки бели дамки на кожата на малото девојче. Дијагнозата: Витилиго. „Болеста на белите дамки“ ги предизвикува погодените повеќе емотивно отколку физичко страдање затоа што често маргинализирани. Родителите го оптоварија тоа Опциите за третман на деца се ограничени.

Витилиго, исто така познато како „болест на бели дамки“ поради нејзиниот впечатлив изглед, може да се појави на која било возраст. Кај 25 проценти од погодените, губењето на пигментот на кожата започнува пред десеттата година, во други 25 проценти до 20-тата година. Со Лена * од Дрезден се појавија првите бели дамки во градинката. Таа сега има седум години.

„Во мај 2014 година забележавме бели дамки на десната надлактица на Лена“, се сеќава нејзината мајка Моника *. „Како што растеа дамките, во август отидовме кај дерматологот: тој дијагностицираше витилиго и нè испрати дома повторно.

Оставен сам со дијагнозата на Витилиго

Витилиго е релативно честа појава. Според проценките, тоа влијае на 0,5 до 2,0 проценти од светската популација и околу еден милион луѓе во Германија. И покрај тоа, многу заболени се жалат дека дерматолозите ги испраќаат дома без можност за третман.

„Постојат упатства што покажуваат чекори на лекување, но генерално, пациентите се во непријатна ситуација“, признава минхенскиот дерматолог Кристоф Либич. "Невозможно е да се предвиди колку тешката витилиго ќе напредува кај заболеното лице, ниту како третманот ќе работи. Постигнуваме многу добри резултати со зрачење. Но, овој докажан ефикасен метод на репигментација на кожата треба да се користи кај деца поради зголемените ефекти Не извршувајте ризик од рак на кожата. Значи, од конвенционална медицинска гледна точка, има малку што може да се направи за децата. Ова е секако многу фрустрирачка ситуација за родителите “.

Причините за витилиго се нејасни

Не е јасно зошто луѓето од сите возрасти можат да заболат од бели дамки. Генетска предиспозиција досега е научно докажана. Затоа, болеста на кожата е почеста кај некои семејства.

Во Витилиго, автоимуните процеси доведуваат до уништување на пигментните клетки на кожата, меланоцитите. Тогаш веќе не сте во состојба да го произведувате пигментот на кожата меланин. Ова е причината зошто се формираат белите дамки - првенствено на лицето, над зглобовите како што се лактите или по должината на колената, на задниот дел на рацете и нозете, како и околу анусот и гениталиите. Во принцип, тие можат да се појават насекаде. Ако е зафатен скалпот, косата станува бела.

Витилиго не е ниту болно ниту заразно. Затоа, честопати се слабее како козметички проблем. „Витилиго е хронично заболување на кожата што е тешко и може сериозно да го ограничи квалитетот на животот“, вели Либич. "На пациентите им е потребна медицинска поддршка со цел да го изберат вистинскиот пат на лекување. Може да биде многу време и доживотно. Ако третманот е незадоволителен или нивото на страдање поради видливиот изглед на кожата е многу големо, на пациентите им е потребна и психолошка поддршка".

Страв од дискриминација

Мајката на Лена се плаши дека Витилиго подоцна ќе има негативно влијание врз нејзиното дете: "Лена е сè уште мала и дамките досега беа само на грбот и рацете. Но, изгледа како да има дамки и на нејзиното лице Тогаш болеста на Лена би била многу присутна, и јас го гледам тоа како огромно ограничување - особено во општество како нашето, кое посветува големо внимание на надворешните појави “, истакнува мајката.

Надворешната промена и стигматизацијата како болно лице го прават Витилиго толку стресно. „Забелешки од типот„ О, што не е во ред? “ или 'Дали е тоа заразно?' веројатно слушнал за секоја мајка на дете од витилиго “, вели Георг Плишевски, претседател на германското здружение на витилиго.

Другите луѓе шепотат за дамките, избегнуваат контакт од страв од инфекција или ги исклучуваат пациентите со витилиго од одредени активности како што се одење на базен. "Ова предизвикува емоционална болка кај погодените. Тие ја сфаќаат нивната болест како мана затоа што повеќе не одговара на" нормалниот изглед ", знае од сопственото искуство Плишевски, бидејќи и самиот има витилиго од својата 19-та година.

Терапија со витилиго кај деца е ограничена

Конвенционалната медицина третира активни фокуси на витилиго кај деца со креми кои содржат кортизон или инхибитори на калцинеурин. „Тие имаат за цел да го инхибираат воспалението или да го потиснат имунитетот, така што болеста не напредува“, објаснува дерматологот Либич. „Со овој третман, евентуално може да се постигне репигментација, но долготрајната употреба на кремови со кортизон има несакани ефекти како што е разредување на кожата и треба да се направи само за кратко време.

Најдобри резултати од третманот се добиваат со фототерапија, бидејќи тоа ги стимулира меланоцитите во репигментација. Белите дамки исчезнуваат кај околу 20 проценти од третираните. Со 70 проценти, се постигнува многу пристојна репигментација. „УВБ-зрачењето со тесен опсег треба да се спроведува два до три пати неделно, околу една година, или како зрачење на целото тело или со помош на ласер само во одредени области“, објаснува Либич.

"Зрачењето или ласерите не се прават на деца, сепак, бидејќи тоа масовно го зголемува ризикот од развој на карцином на кожа подоцна. Овој третман е опција најрано кога имаат 16 или 17 години, иако во однос на рак на кожата, колку подоцна На обичен јазик, ова за жал значи за родителите: Она што е докажано дека работи добро, вие не можете да го направите за вашето дете “.

Групата за поддршка даде совет за алтернативен третман

Моника не сакаше да се замара со оваа незадоволителна ситуација за нејзината ќерка. Во група за самопомош таа доби совети и помош, исто така надвор од конвенционалната медицина. "Така го најдов нашиот пат за Лена, бидејќи не сакав да ја третирам со кортизон или имуносупресиви. Телото не ги напаѓа своите пигментни клетки за забава, па затоа барам холистички третман што може да ја реши причината".

Од октомври 2014 година, Лена се лекуваше од главниот лекар Рафаел Шимшони во специјализираната болница за дерматологија Шлос Фриденсбург во Леутенберг, Тирингија: рехабилитација на цревата, индивидуално прилагодена диета и администрација на витамин Д и Б12 ги забавија нападите на витилиго на Лена. „Постоечките дамки не се намалија, но тешко дека има нови“, радосно вели мајката.

„Витилиго нè чини многу нерви, време и пари“

Крвта на Лена се проверува на секои шест месеци, а терапијата се прилагодува доколку е потребно. "Убеден сум дека концептот на третман ќе и помогне на Лена. Кога престанавме да земаме витамини три месеци во текот на летото, кожата на Лена повторно почна посилно да се депигментира по четири до шест недели".

Затоа, семејството останува со тоа, дури и ако треба самите да плаќаат за лекувањето на Лена во Леутенберг. „Витилиго нè чини многу нерви и пари“. „Дури се преселивме затоа што се сомневаме дека има врска помеѓу Витилиго на Лена и електросмог“, вели Моника.

Стресот и оштетувањето на кожата може да го влошат витилиго

Всушност, постојат фактори кои можат да предизвикаат болест или релапси: Експертите наведуваат стрес, силен емоционален стрес, повреди на кожата и изгореници од сонце како можни активирачки фактори за витилиго. Но, тие не се причина за болеста. „Бидејќи Витилиго сè уште не е целосно разбрано и третманот е тежок, јас често велам: обидот е подобро отколку да студираш“, рече Плишевски од Здружението на Витилиго.

„Тој што лечи е во право“, вели дури и конвенционалниот лекар Либич. "Диетата е секако важен фактор и за кожата и не можете да погрешите со витамини. Јасно е дека родителите пробуваат се да му помогнат на своето дете. Но, тоа секогаш вклучува и конвенционална медицина", советува дерматологот.

Страдаат од витилиго понекогаш други болести

Луѓето кои страдаат од витилиго често имаат друга автоимуна болест: „Докажана е поврзаност со болест на тироидната жлезда, тироидитис на Хашимото“, вели Либич. „Околу 50 проценти од пациентите со витилиго развиваат ова хронично воспаление на тироидната жлезда.

Доколку се појави витилиго, вредностите на тироидната жлезда секогаш мора да се разјаснуваат и проверуваат секоја година, препорачува лекарот. Други автоимуни болести како што се кружно опаѓање на косата, целијачна болест, дијабетес тип 1 или треска од сено се почести кај луѓето со витилиго. Лена досега беше поштедена од ова, но Плишевски има дијабетес тип 1. Покрај тоа, депигментираната кожа на пациентите со витилиго е особено чувствителна на сонцето - и секоја сончаница го зголемува ризикот од рак на кожата.

„Значи, ние треба да се бориме со нашата болест на многу фронтови; но најголемо е да бидеме прифатени социјално со нашето страдање“, ја сумира ситуацијата претседателот на Здружението на витилиго. Тој ги советува родителите на погодените деца да побараат психолошка поддршка. На Лена ова сè уште не и треба. Но, таа прави кунг фу - боречките вештини ја зајакнуваат и самодовербата.

Шантел Вини: Од „кравата“ до врвниот модел

Канадската манекенка Шантел Вини во Баден-Баден. Фото: Бреуел-Билд.

Најдобар пример за самоуверено ракување со белите дамки е канадскиот модел Шантел Вини. Сега 21-годишната девојка вели дека порано другите деца ја исмевале како „крава“. Во меѓувреме, нејзиното лице стана заштитен знак за познати модни етикети. Таа направи кариера преку своето витилиго. Поп-starвездата Мајкл acksексон исто така страдаше од Витилиго, како што тој повеќе пати нагласи. Но, многумина не му веруваа и тврдеа дека му ја избелеле кожата.

Кожни болести:Што може да се крие зад белите дамки на кожата
Кожни болести:Болест на белите точки - нарушување на пигментацијата во кожата
Модел со болест на витилиго:Шантел Браун-Јанг беше исмејувана како дете
Луѓе:Шантел Вини е прогласена за „Идол на годината за убавина“
Алопеција ареата:Околу 400.000 деца се погодени
Чекори на медицина:Lивеење со ретки болести

* Името е изменето од уредникот

Важна белешка: Информациите во никој случај не се замена за професионален совет или третман од обучени и признати лекари. Содржината на t-online не може и не смее да се користи за независно поставување дијагнози или започнување на третмани.