Леукемија кај деца мултимедија во одделот за карцином - медицина; Исхрана - FAZ
Предните градини се добро негувани во тесната улица каде што живее семејството Спренгер. Малите, рамни згради изгледаат како куќи за играчки. Знамињата на сите учесници на Европскиот шампион се веат на јажиња испружени меѓу нив, зашиени од самите жители. Соседите се познаваат, идеален мал свет. Барем на прв поглед.
Семејството Спренгер ве поздравува на вечера на големата трпезариска маса. Најмалиот син Симон има склопени раце и размислува. Не, тој не можеше да се сети како беше дијагностицирана неговата леукемија во тоа време. Кога и да зборува за својата медицинска историја, тој изгледа како возрасен во телото на слаб адолесцент. Неговата мајка Беате седи до него и помага: „Тоа беше кога тој имаше три години, кратко откако започна со градинка. Симон цело време беше уморен. И секогаш имаше нови модринки. “Кога педијатарот го забележа тоа, тој веднаш го испрати Симон во болница.
Зрачење на целото тело и хемотерапија
Прво, акутната лимфобластична леукемија на Симон, форма на леукемија во која клетките на претходниците на лимфоцитите се размножуваат во коскената срцевина, беше третирана со хемотерапија. Меѓутоа, по релапс во летото 2008 година, стана јасно дека ракот на крвта повеќе не може да се лекува на овој начин. Терапијата за неговата леукемија беше исцрпена. Последната шанса за лек беше алогената трансплантација на коскена срцевина: на оние кои страдаат од леукемија или други малигни заболувања на коскената срцевина, им се даваат матични клетки од донатор. Потоа, овие треба да прераснат во коските на пациентот.
Со цел имунолошкиот систем на Симон да не ја отфрли коскената срцевина на неговиот брат кој донирал за него, таа прво мораше да биде целосно уништена. Ова беше постигнато со високи дози на зрачење на целото тело и хемотерапија. Постепено, коскената срцевина на Симон умре, а со тоа и одбранбената функција на телото. Колку се приближуваше денот на трансплантацијата, тој стануваше подложен на инфекции од сите видови.
Секоја инфекција непосредно пред трансплантацијата на коскена срцевина е катастрофа. Бидејќи патогенот, без оглед дали е вирус, бактерија или габа, има слободен пат кај пациентот без имунолошки одговор и може да се размножува непречено. Тоа често завршува со смрт. Со цел да се избегнат инфекции од самиот почеток, пациентите лежат во посебен оддел за изолација пред трансплантацијата.
Четириесет дена во изолација
Филтрите на честички филтрираат патогени од воздухот, храната што се сервира е без микроби и затоа леплива и невкусна. Во моментот, само еден родител е дозволено да биде со детето. Единствениот начин да влезете во строго стерилната просторија за пациенти е преку спојка каде треба да ставите стерилна облека, маска за лице, качулка и ракавици. Физички контакт не е дозволен. Беат Спренгер сликовито се сеќава колку лошо беше тоа: „Сакав да го прегрнам и да го бакнам, болниот Симон. Но, не ми беше дозволено! “Таа вели дека многу часови во неиритирачката просторија на Сајмон изгледале многу подолги и попразни. Симон помина четириесет дена во таква строга изолација во одделот за трансплантација на коскена срцевина на Универзитетската детска болница во Есен.
И преселбата од одделот за деца во одделот за изолација веќе започнува со огромен шок за семејството Спренгер: дете умира во соседната соба истиот ден. „Секако дека бевме преплашени за Симон“, вели неговата сестра Лара со треперечки глас и солза во окото. Но, трансплантацијата треба да помине добро. Во јануари 2008 година, Симон ги доби матичните клетки на неговиот брат и му беше дозволено да се врати дома на крајот на февруари.
Како и Сајмон, годишно има околу 3000 пациенти во Германија. Други 3.000 ќе добијат трансплантација на матични клетки со матични клетки што претходно самите ги донирале, автологна трансплантација. И за ова, прво мора да им се уништи коскената срцевина. Децата сочинуваат само дел од овие пациенти, но во исто време може да страдаат особено лошо од изолирањето и одвојувањето од семејството.
„Создадете што повеќе нормалност“
Во 2004 година, со цел да се ослаби изолацијата на децата, Оливер Басу, еден од лекарите на одделот за трансплантација на коскена срцевина на Универзитетската детска болница во Есен, им се обрати на научниците за комуникација на Универзитетот во Есен со идеја: тој сакаше да користи телекомуникации за да го донесе стариот живот на болните деца директно во просторијата за изолација. Басу сака да „создаде што е можно поголема нормалност и да го врати нивното социјално опкружување“ за неговите млади пациенти. Оливер Басу и Валтер Шмиц, сега емитуритет на професорот за комуникациска наука, се консултираат. Набргу потоа, беше креиран модел на проект, чии резултати неодамна беа објавени во антологијата „Телекомуникација против изолација“.
Симон Спренгер е еден од дваесетте пациенти кои ги придружуваа научниците за комуникација низ фазата на изолација помеѓу 2006 и 2009 година. На децата и семејствата им беа дадени компјутери со веб-камери и звучници без раце, на кои беа инсталирани Skype и Messenger програми, технологија за која пред десет години сè уште беше потребно интензивно одржување. „Проектот многу ни помогна како семејство“, вели таткото Томас Спренгер. И Симон додава: „Никогаш не се чувствував осамено. Бев во можност да гледам видео повик дома деноноќно и да го слушам и гледам моето семејство. Тогаш дури и баба купи веб-камера “.
Анџелика Вирц и Томас Близенер играа одлучувачка улога во спроведувањето на проектот. Вирц седи во пространа канцеларија во една од универзитетските кули во Есен. Таа е сама, Близенер ќе се поврзе подоцна преку Скајп, во зависност од проектот. Вирц зборува бавно, секој нејзин збор е јасно артикулиран и внимателно избран. Таа едвај крши реченица и невообичаено ретко мора да се поправи. Причината што резултатите се сега достапни е огромната планина на податоци што требаше да се анализираат. Во исто време, научниците ги снимиле повиците на Skype на компјутерите на децата и семејствата. Ова резултираше со над 200 часа употреблив аудиовизуелен материјал.
Можни проблеми со комуникацијата
Не случајно проектот започна во Есен. Институтот за комуникациски науки на Универзитетот во Есен веќе подолго време истражува видео конференција. Порано од многу колеги со јазична позадина, луѓето во Есен веќе не сакаа да гледаат комуникација или разговор разбрана како обична размена на говори. Наместо тоа, тие се свртеа кон нивната мултимодалност. Различните модалитети на комуникација, како што се изрази на лицето, гестови или јазик, не можат да се анализираат одделно едни од други, објаснува Вирц.
Исто така, не постои хиерархија на модалитети, бидејќи комуникацијата значи „да се перципираме и контролираме едни со други, нас самите и комуникациската ситуација преку сите сетила истовремено“. Таа продолжува: „Додека комуницираме едни со други, во исто време сме и надворешни гледачи и размислуваме за заедничката ситуација во комуникацијата.“ И токму тоа создава очекувања, кои, особено во видео-конференцијата, нудат простор за конфликт и разочарување. Имено, кога идејата на една личност за она што другиот го гледа и согледува не се совпаѓа со она што тој всушност го гледа. Ова се случува, на пример, затоа што има проблеми со возачот или одложено пренесување на слика ја прави комуникацијата асинхрона.
„Бидејќи просторите на перцепција се одделени, има забележително многу конфликти“, резимира Вирц. Телекомуникацијата не е комуникација лице в лице. Важно е да се сврти вниманието на ова. Сите инволвирани добија интензивна обука за вакви проблеми во комуникацијата како дел од проектот.
Време за детето благодарение на телекомуникациите
Потоа, постои простор и за многу позитивни ефекти на телекомуникациите што ги забележале Вирц и Близенер. Зафатените деца излегуваат од изолацијата испраќајќи ги своите браќа и сестри да им покажат своја соба или да ги донесат омилените играчки пред камерата. Така го враќаат својот далечен дом. Со активно воспоставување контакт со надворешниот свет, тие излегуваат од мошне пасивна улога и развиваат чувство на самоефикасност. Томас Близенер смета дека ова е „зајакнување“ на слабите. „За многу од децата, споделувањето на нивната потреба не е најважно. Многу поважно е дека телекомуникациите им го враќаат на децата изгубеното чувство на поврзаност со нивниот познат свет “.
Телекомуникациите исто така можат да им помогнат на родителите и браќата и сестрите на болните деца. Беат Спренгер знае за тоа: „На моменти, Скајп беше единствениот начин јас и мојот сопруг да видиме и да се координираме едни со други. Бев со Симон цел ден и вечерта, по неговата работа, сопругот ми ја даде рачката на вратата. “Благодарение на телекомуникациите, има време за детето, иако родителите работат. И браќа и сестри можат да си играат едни со други. Особено кога децата се многу мали и вербалната комуникација не е особено важна, ова е голема придобивка. Бидејќи особено здравите браќа и сестри, психологот Близенер знае, честопати се чувствуваат особено одговорни за болниот брат или сестра.
Телекомуникацискиот проект беше нова територија, вели Близенер. Како основно истражување, има за цел да го отвори патот луѓето во ситуации на изолација да можат подобро да комуницираат со околината од која се отсечени. Треба да даде индиции за тоа како треба да се изберат средствата за комуникација, како треба да се обучат засегнатите и за што треба да бидат свесни за да има што е можно помалку разочарување на двата краја на линијата. Денес поминаа девет години.
„Системот не е многу флексибилен“
Дали тоа ги става резултатите во перспектива? Не, верува Томас Близенер, „од почетокот на проектот има експлозија на ситуации во кои луѓето можат да имаат корист од таквата комуникација.“ На пример, семејства распаднати од глобализацијата или програмите за рехабилитација и рехабилитација на затворениците. И дури и ако Интернетот стана побрз и преносот на глас и слика е подобрен, уредите кои денес се широко користени, како што се таблетите, всушност се повеќе чекор напред. „Поради интегрираната камера, кога на другата личност ќе му ја покажам просторијата, не можам ни да видам како реагираат. Целиот систем не е многу флексибилен “.
Оливер Басу го знае овој проблем. Дури и со преносот во живо на училишните часови, на кој тој се посвети после проектот со научниците за комуникација, важно е преносот на сликата да не е статичен. Наместо тоа, болното дете може да користи далечински управувач за да погледне низ училницата. „На овој начин, децата можат да peиркаат и кај соседите“, објаснува Басу. Директниот пренос исто така им олеснува на децата да се реинтегрираат во часот по закрепнувањето. Бидејќи соучениците ги добиваат ефектите кои терапијата ги има врз изгледот на детето - опаѓање на косата од хемотерапија и буцки образи од кортизон - практично во живо. Затоа тие не се толку изненадени кога ќе се вратат на тренинг.
Назад на масата во кујната на семејството Спренгер, Дејвид покажува свежа тетоважа. На подлактицата му беше нацртан датумот на трансплантација на коскена срцевина, 8 јануари 2008 година, исто како и неговата сестра Лара. Симон денес има шеснаесет години. Тој ќе ја добие својата „тетоважа на брат и сестра“, како што ја нарекува Лара, за две години. „Нема изговори“, се шегува таа. Секој што ќе се сретне со семејството Спренгер ова лето попладне, има чувство дека е вонредно блиско. И можеби тоа е поради болеста на најмладиот.