Lifeивот за родителите - Цистиноза Селбстилфе е
да јаде и пие
Децата со цистиноза се секогаш жедни - тоа е и нема да се промени како што стареат. Ова е затоа што нивните бубрези не се во состојба да задржат доволно течност за да може телото да го користи. Количината на течност може да биде 2-3 литри на ден за двегодишно дете.
Дури и ако вашето дете не е многу жедно, тој или таа мора да пие доволно, во спротивно постои голем ризик да дехидрира. Обично може да кажете дека детето изгледа уморно и млитаво без да биде болно. Некои деца добиваат и главоболки или болки во стомакот. Првото прашање што го доживеале родителите на цистиноза, тогаш го поставуваат: „Дали сте имале доволно да пиете?“ Или тие велат „Ајде, испиј пијалок, па можеби ќе биде подобро!“
Не е важно што пијат децата (освен алкохол, се разбира). Вода од чешма, чај, сок, сè што не е многу газирано е идеално. Бидејќи децата со цистиноза обично не јадат премногу, може да биде и млеко или дури и лимонада. Калориите се целосно ирелевантни, но премногу слатка течност не е добра за вашите заби. Некои деца сакаат да пијат и супа - зошто да не!
Заклучок: пијалоци секогаш на дофат на деца (исто така, а особено на помладите деца)!
Можете да дознаете како ова може да оди добро во размена со други родители. Јавете ни се!
Храната е голем проблем за многу деца со цистиноза. Некои од нив едноставно повеќе не се гладни поради обилното пиење и лекови. Некои имаат проблем со џвакање и голтање. Тоа значи дека џвакаат нешто што на странците им изгледа многу меко - и потоа повторно го плукаат.
Некои, исто така, имаат одредени преференции, претежно солени или зачинети јадења. Постојат деца со цистиноза кои започнале да јадат со стапчиња од геврек и цицање кисели краставички. Другите со недели успеваат да јадат само тестенини со сос од домати.
Немајте гајле - бидете трпеливи, уживајте во сè што е со задоволство земено! И обидете се да ја направите вашата омилена храна што е можно повеќе калорична. Во екстремен случај, секогаш постои можност некое време да се храни дете со цевка. Порано или подоцна сите деца учат да јадат сами.
Овде ќе најдете интересен информативен лист на оваа тема.
Заклучок: Нашите деца тешко јадат. Не го правете тоа на спор, бидејќи тогаш ќе има само губитници!
Што се случува секој ден
Дневната рутина со дете кое живее со цистиноза е секако необично и тешко е да се опише за некој што не е запознаен со тоа. Затоа, ние составивме дневна рутина овде, како што може да биде.
Овој информативен лист не е наменет да ве одврати, туку е начин да им објасните на другите што се случува без да мора да кажете ништо.