Липедема - оние погодени од група за самопомош ги раскажуваат своите приказни - SWR Heimat
Липи е името на групата за самопомош за лица со липедема во Бинген. Овде разменуваат идеи за тоа кои методи на лекување добро функционираат, како комуницираат со властите, компаниите за здравствено осигурување или работодавците за нивната болест или едноставно си даваат удобност едни на други.
Даниела
„Го имав мојот син, се здебелив. Едвај одев од болка во нозете и рацете. Лекарите рекле дека тоа доаѓа од доење. Јас само реков: Не е нормално, не може да исчезне повеќе. Потоа отидов кај специјалист кој ми дијагностицираше липедема. “Даниела има 31 година и само дозна летово за нејзиниот липедем. „Многу разговарав со мојот сопруг затоа што се плашев дека тој повеќе нема да ме сака. Тој само рече: Не, тоа е во ред, можеме да го направиме тоа “.
Фабиен
„Бидејќи и баба и мајка имаат, проверивме дали и јас го имам тоа.“ На 13 години, Фабиен е најмладиот во групата. За неа и нејзиното семејство беше важно рано да го решат овој проблем. Дијагнозата честопати е предоцна кога засегнатото лице е во напредна фаза и превентивните мерки се од мала помош. Отворениот пристап на Фабиен кон оваа болест и помага и на училиште. „Често ме прашуваат зошто ставам компресија. Јас само велам: болен сум и морам да го носам ова. Некои се заинтересирани, а други дури и не забележуваат. Но, никој не станува глупав за тоа. Тоа сум јас и само така се познавам. Јас сум задоволен како што сум и задоволен “.
Штефи
„Имав дијагноза 2 години, но ми требаше многу време да ја прифатам.“ Потрагата по потеклото на нејзиниот липедем од Стефи ја одведе кај нејзината баба. Таа има и липедема. Другите погодени лица во групата за самопомош исто така известуваат за семејна историја. Штефи е раководител на дневен центар. Темата за децата исто така игра голема улога за неа во нејзиниот приватен живот. „Сакам деца, би сакал и јас да имам деца. Сепак, ова може да доведе до компликации за време на бременоста. Од тоа се плашам. Исто така, се прашувам: дали сакам да го пренесам ова кога ќе имам девојче, дали сакам да и ја уништам иднината? Ова се мисли кои играат голема улога “.
Ивон
„Липосукциите се секогаш радикални. Станува збор за цицање на болните масни клетки. Естетиката е од второстепено значење. “Ивон веќе имаше шест (!) Липосукции; Три од овие опасни интервенции се вообичаени. Девет години Ивон се бореше со компанијата за здравствено осигурување за да ги покрие трошоците, а потоа наиде на лекар без искуство во оваа област. Проблем: Оние кои ќе успеат да ја платат својата липосукција од компанијата за здравствено осигурување имаат малку избор со лекарите. „Лекарот ми продаде липосукции, но тие беа естетска липосукција. Му верував. И тоа е толку лошо. Изгубив многу пердуви поради тоа. ”Денес Ивон би постапила поинаку. „Јас сам би платил за тоа, одев кај специјалист и ќе имав подобар квалитет на живот девет години порано.
Герда
„Отсекогаш ме обвинуваа дека сум премногу дебел. Кога имав 22 години, за прв пат отидов во клиника за нулта диета. Јас се здебелив иако не јадев ништо. Лекарите и медицинските сестри тогаш инсинуираа дека сум ја украл храната од мојата анорексична цимерка. “Во својот живот, Герда се обидуваше повторно и повторно да ослабне преку диети, а сепак продолжи да се дебелее. „Неуспешните диети претставуваа екстремен психолошки товар. Дијагнозата на липедема беше олеснување за мене. Конечно знаев зошто диетите не функционираат “.
Торстен
Торстен е еден од ретките погодени мажи. Неговата липедема болест му предизвикува голема болка. За да го издржи ова во секојдневниот живот, тој носи компресивна облека по целото тело. „Носам дводелни хулахопки, болеро и елек. И болката во лицето исто така полека започнува. Во одреден момент ќе мора да носам маска за лице. “Торстен научи да се справува со тоа и повеќе не се крие. Понекогаш тој дури излегува со мускулна кошула преку облеката за компресија и јавно се покажува себеси и својата болест.