Митохондријална болест и кетогена диета REHAkids
Придонес од бибијанка »05.09.2007 година, 16:43 часот
Веќе ви кажав за мојата девојка, чиј втор токтер исто страда од оваа метаболна болест: - /
Таа е на кетогена диета веќе три недели. Прашање: Дали веќе сте го пробале и пред сè: дали им донесе нешто на вашите деца?
Придонес од karin_b »09/08/2007, 06:25
Веќе има неколку препораки во темата. На почетокот, кога сè уште не беше јасно кој комплекс од респираторниот ланец не работи правилно во Лена, ние исто така следевме кетогена диета. Но, таа не можеше да го земе. Потоа, малку го намаливме процентот на маснотии и тоа функционираше доста добро. Ова го правевме со години, но со текот на времето продолживме да одиме надолу со процентот на маснотии. Денес таа јаде скоро нормално, можеби со 50-60 проценти маснотии. Не можеме да кажеме дали и стори нешто, не знаеме дали ќе беше полошо ако ја храневме нормално кога беше дете. Што точно беше дијагностицирана со ќерката на твојот пријател? Се сомневам во недостаток на PDH?
Придонес од елкеундмакс »09.09.2007 година, 19:44 часот
Пред неколку години, го прашав лекарот на Макси за оваа диета со кетог, тој рече дека ако Макс не реагира на кој било забележителен начин после јадење, што и да е, потење апатично уморен, итн. му се допаѓа.
Дали лекарот и ја препорачал диетата на вашата девојка?
Со почит
Елке и Макс (13 години, митохондријална миопатија)
Придонес од бибијанка »09/10/2007, 16:49 часот
да, таа беше во Минхен на прегледи и таму ја советуваа да ја следи оваа диета. Таа беше таму две недели да регрутира.
Сега е во ред, но со толку многу маснотии, малото секогаш се тресе
Досега, исто така, не стори многу - тие го прават тоа околу 5 недели. И има толку малку да се јаде за глувчето - 40 гр компири, 20 гр месо, итн. - Фабијан би гладувал покрај него. * насмевка *
@ Карин: Не знам каква форма има - а за жал и мојата девојка не. Лекарите сè уште тестираат, тестираат, тестираат и не можат да најдат ништо конкретно. НЕСРЕНО.
Придонес од karin_b »09/10/2007, 22:25 часот
кетогената диета има смисла само во случај на недостаток на PDH и евентуално комплексен дефицит 1. Но, дури и со недостаток на комплекс 1 не е толку јасно. Патем, јас навистина не верувам во 40 g компири и 20 g месо - процентот на маснотии во остатокот мора да биде 8 g маснотии за 2 g јаглени хидрати + протеини. Децата нема да умрат од глад од тоа, во однос на калориите, тоа е доволно. Маснотиите имаат повеќе од двојно повеќе калории од јаглехидратите.
Патем, познавам момче кое држеше кетогена диета со години. Но, тој исто така му треба и може добро да го толерира, за разлика од јаглехидратите.
Можеби на вашата девојка и треба малку разновидност во нејзиното мени? Таа има книги за готвење и рецепти?
Придонес од елкеундмакс »11.09.2007 година, 08:59 часот
Придонес од karin_b »11.09.2007 година, 09:21 часот
Девојката на Бјанка најверојатно била во болницата Швабинг. Тие одат на кетогена диета. Многупати сме биле и кај проф. Милер-Фелбер, но тој сега се преселил во Хаунерше. Ние всушност го добивме истиот совет како пријателот на Бјанка кога не знаевме кој генетски дефект го има Лена. Претпоставувам дека Макс нема дефицит на PDH? Во спротивно тие сигурно не би ве советувале против кетогената диета. Ако прави поинаку и е добро со својата диета, тогаш нека јаде. Не и кажувам повеќе на Лена затоа што не забележувам никаква разлика во нејзината состојба. Сепак, се осигурувам дека јаде што е можно повеќе дебело. Ова е исто така потребно бидејќи таа јаде толку бавно, не може да џвака правилно и не би добила доволно калории без густо путер леб, масни колбаси и сирења и крем во какао, сосови и супи. Како и да е, таа секогаш е на прагот да има слаба тежина.