Моето искуство како мајка со терапијата „Ослободи живот“ се промени
Идеја:
Јас се викам Беатрикс. Јас сум во брак со мојот сопруг 21 година и имаме две деца. Мојата ќерка Лиза Мари има 20 години и е диригент. Мојот син Доминик има 17 години и има тешка хемофилија Б.
Како мајка на син со хемофилија, како здраво дете, се доживуваат подеми и падови. Јас пораснав со моите задачи и хемофилијата сега е дел од нашето секојдневие.
Како се смени терапискиот третман на хемофилија кај Доминик во последниве години?
Беатрикс: Доминик прима профилакса со фактор IX (фактор 9) уште од својата 18-та година. Првиот препарат беше препарат за плазма. Подоцна тој беше префрлен на подготовка на рекомбинантен фактор и сега е на подготовка со продолжение на полуживот (подолго ефективно).
Како настанаа промените и како течеше процесот на донесување одлуки?
Беатрикс: На почетокот, јас и сопругот донесовме одлука. Лекарите не информираа за можностите за подобрена форма на терапија и врз основа на информациите решивме дека промената ќе има смисла. Кога се префрливме на подготовката за продолжен полуживот, ја донесовме одлуката заедно со Доминик, бидејќи тој веќе беше доволно стар за да каже збор. При преминување кон модерна форма на терапија, главните причини за прекинувачот беа подобрената заштита и ретката инјекција.
До кој степен сте информирани од лекарот што лекува?
Беатрикс: За време на рутинскиот преглед во центарот за хемофилија, лекарите кои не лекуваа ни рекоа дека има нов или поинаков препарат за кој сметаат дека е корисен за Доминик. За време на детален разговор, ни беа кажани сите предности и недостатоци. Исто така, бевме информирани за различните опции за терапија и процесот на префрлување. Ни дадоа време да одлучиме зошто промената се случи на подоцнежен датум.
Дали имавте загриженост или страв за префрлување на други препарати?
Беатрикс: Не, ние им веруваме на лекарите во Центарот за хемофилија 100%. Лекарите таму се многу искусни и тие се многу отворени и искрени. Покрај тоа, ни беа дадени сите важни информации што нè убедија во безбедноста на промената.
Покрај тоа, промените во терапијата имаа смисла за Доминик во сите случаи, бидејќи вие оптимално го заштитувавте Доминик во неговите различни фази од животот. Соодветната терапија беше прилагодена на нашето секојдневие и возраста на Доминик, што ни олесни да се справиме со редовни инјекции.
Доминик особено има корист од преминот кон подготовка на продолжен полу-век на фактор, бидејќи тој се претвори во вистинска муфела за инјектирање во 2017 година. Сега му требаат многу помалку инјекции и со тоа има повеќе време за важните работи на еден тинејџер.
Каков совет би им дале на другите родители на деца со хемофилија?
Беатрикс: Препорачувам на другите родители да дознаат за сите опции за терапија. Лекарите се вистинските контакти за ова. Според мое мислење, промената во терапијата има смисла, на пример, ако не сте во состојба да се справите со тековната терапија, ако има прекумерно крварење или ако лекарот од центарот за хемофилија смета дека е корисно.
За мене, промената во терапијата оди рака под рака со довербата на лекарот во центарот за хемофилија. Поставете ги вашите прашања и изразете ги вашите грижи, бидејќи само така може да се добие добар преглед и да се направи можна промена во терапијата со добро чувство.
Значи, нема страв!
Прво училишно патување на Доминик
Прво класно патување без родители: голем чекор, не само за Доминик, кој има хемофилија, туку и за мама Беатрикс. Но, со правилна подготовка и план за итни случаи со хемофилија за сите случаи, ништо не застанува на патот до училишното патување!
Подеми и падови со хемофилија
За Јаниќ, хемофилијата е дел од неговиот живот. Болеста му донесе многу предизвици, но тоа не го спречува да се осмели да направи чекор кон независен живот. За да студира, се оддалечува 400 километри од дома, вистински нов почеток!
Идеја:
Јас се викам Беатрикс. Јас сум во брак со мојот сопруг 21 година и имаме две деца. Мојата ќерка Лиза Мари има 20 години и е диригент. Мојот син Доминик има 17 години и има тешка хемофилија Б.
Како мајка на син со хемофилија, како здраво дете, се доживуваат подеми и падови. Јас пораснав со моите задачи и хемофилијата сега е дел од нашето секојдневие.
Како се смени терапискиот третман на хемофилија кај Доминик во последниве години?
Беатрикс: Доминик прима профилакса со фактор IX (фактор 9) од својата 18-та година. Првиот препарат беше препарат за плазма. Подоцна тој беше префрлен на подготовка на рекомбинантен фактор и сега е на подготовка со продолжение на полуживот (подолго ефективно).
Како настанаа промените и како течеше процесот на донесување одлуки?
Беатрикс: На почетокот, јас и сопругот донесовме одлука. Лекарите не информираа за можностите за подобрена форма на терапија и врз основа на информациите решивме дека промената ќе има смисла. Кога се префрливме на продолжената подготовка за полуживот, ја донесовме одлуката заедно со Доминик, бидејќи тој веќе беше доволно стар за да каже збор. При преминување кон модерна форма на терапија, главните причини за прекинувачот беа подобрената заштита и ретката инјекција.
До кој степен сте информирани од лекарот што лекува?
Беатрикс: За време на рутинскиот преглед во центарот за хемофилија, лекарите кои не лекуваа ни рекоа дека има нов или поинаков препарат за кој сметаат дека е корисен за Доминик. За време на детален разговор, ни беа кажани сите предности и недостатоци. Исто така, бевме информирани за различните опции за терапија и процесот на префрлување. Ни дадоа време да одлучиме зошто промената се случи на подоцнежен датум.
Дали имавте загриженост или страв за префрлување на други препарати?
Беатрикс: Не, ние им веруваме на лекарите во Центарот за хемофилија 100%. Лекарите таму се многу искусни и тие се многу отворени и искрени. Покрај тоа, ни беа доставени сите важни информации што нè убедија во безбедноста на промената.
Покрај тоа, промените во терапијата имаа смисла за Доминик во сите случаи, бидејќи вие оптимално го заштитувавте Доминик во неговите различни фази од животот. Соодветната терапија беше прилагодена на нашето секојдневие и возраста на Доминик, што ни олесни да се справиме со редовни инјекции.
Доминик особено има корист од преминот кон подготовка на продолжен фактор за полуживот, бидејќи тој се претвори во вистинска муфела за инјектирање во 2017 година. Сега му требаат многу помалку инјекции и со тоа има повеќе време за важните работи на еден тинејџер.
Каков совет би им дале на другите родители на деца со хемофилија?
Беатрикс: Препорачувам на другите родители да дознаат за сите опции за терапија. Лекарите се вистинските контакти за ова. Според мое мислење, промената во терапијата има смисла, на пример, ако не сте во состојба да се справите со тековната терапија, ако има прекумерно крварење или ако лекарот од центарот за хемофилија смета дека е корисно.
За мене, промената во терапијата оди рака под рака со довербата на лекарот во центарот за хемофилија. Поставете ги вашите прашања и изразете ги вашите грижи, бидејќи само така може да се добие добар преглед и да се направи можна промена во терапијата со добро чувство.
Значи, нема страв!
Прво училишно патување на Доминик
Прво класно патување без родители: голем чекор, не само за Доминик, кој има хемофилија, туку и за мама Беатрикс. Но, со правилна подготовка и план за итни случаи со хемофилија за сите случаи, ништо не застанува на патот до училишното патување!
Подеми и падови со хемофилија
За Јаниќ, хемофилијата е дел од неговиот живот. Болеста му донесе многу предизвици, но тоа не го спречува да се осмели да направи чекор кон независен живот. За да студира, се оддалечува 400 километри од дома, вистински нов почеток!
Ослободи живот е визија на Соби за подобар живот со хемофилија.
Шведски сираче Биовитрум ГмбХ
Фраунхоферстр. 9а
82152 Мартинсрид
Германија