Му требаат евра месечно за живот
Според родителите на малата Карина Габриела Симпојеру, кај нас има само еден случај на тирозинемија, кај мало девојче од Питешти. Дури и ако овој пат состојбата е откриена на време, родителите се подложени на финансиски напор над нивните можности. Секој месец на малото девојче му требаат лекови што ги има само во странство и кои изнесуваат три илјади евра.
„Поминаа пет месеци откако не бев информиран за оваа дијагноза, за кое време, со поддршка на некои фондации и болници, успеавме да ги обезбедиме потребните лекови. Болеста е наследна и ни беше кажано дека е пренесена пред седум генерации, не знам како е можно такво нешто. Побаравме поддршка од Домот за здравствено осигурување и ни рекоа дека можеби ќе ни бидат доделени потребните пари од април. Оваа поддршка е клучна за нас, бидејќи не можеме да ги собираме овие пари секој месец, дури не знам до април како ќе можеме да ги добиеме “., изјавува Мариус Теодор Симпојеру, таткото на Карина.
„Болеста може да се контролира, но нема да исчезне“
Педијатарот Ана Марија Парашчивеску од Институтот за заштита на мајката и детето „Алфред Русеску“ од Букурешт, кој се грижи за здравјето на Карина, потврдува дека лековите од странство ќе го продолжат животот на малото девојче, но состојбата ќе остане во текот на целиот нејзин живот.
„Тирозинемијата е исклучително ретка состојба која се состои од недостаток на ензим, што може да доведе до цироза, но болеста ќе остане во текот на целиот живот. Не е исклучено дека во одреден момент може да биде потребна трансплантација на црн дроб. Лековите потребни во овој случај се произведени во странство, а храната што му е дозволена да ја конзумира исто така се купува од странство, бидејќи е посебна “., вели д-р Парашчивеску.
„Ако не за нејзиниот мал брат можевме да го спасиме, барем да ја одржиме Карина жива “.
Ударот што го доби семејството на Карина пред две години, кога почина првиот роден поради истата безмилосна болест, можеше да се повтори без поддршка од неговите врсници. Без потребната диета и лекови, животот на девојчето е во опасност.
„Не се плашевме од она од што се плашевме. И покрај тоа што девојчето немаше никакви симптоми кои сугерираат дека можеби страда од болест што предизвикала смрт на нејзиниот брат, тестовите направени на возраст од три месеци откриле од што најмногу се плашиме: тирозинемија. . Ако не можевме да го спасиме нејзиниот мал брат, барем да ја одржиме Карина во живот, со оглед на тоа дека болеста беше откриена во рана фаза. Отидов и во Виена со малото момче, но болеста беше откриена предоцна, сега имаме уште една шанса да не сакаме да се откажеме. Карина е нашето единствено дете и веруваме во чудо. Јас и мојата сопруга не сакаме да ги поминуваме истите моменти на кошмарот што ги имавме пред две години. Бидејќи досега најдовме договор со нашите ближни да можеме да набавуваме лекови и храна, се надевам дека ќе успееме и на ист начин. Не сакаме да замислиме друга верзија на нештата “., вели таткото на малото девојче.
Здружение од Балш се бори за поддршка на девојчето
Хуманитарното здружение „Насмевка, деца“ од Балш не остана рамнодушно на проблемот на Карина.
„Ни контактираа родителите на малото девојче, кои побараа помош од проблемот со кој се соочуваат. За почеток, се обидовме да го објавиме случајот на кој било начин, во надеж дека ќе најдеме луѓе кои можат да придонесат во оваа борба за опстанок со која се соочуваше Карина уште од многу мала возраст. Ние сме во постојан контакт со родителите за да бидеме во тек со сите новости и ќе сториме се што можеме за да го спасиме животот на ова мало девојче. Не сакаме да ја изгубиме довербата што родителите на девојчето ја имаа во нас “, вели Камелија Трхистару, претставничка на здружението „Насмевка, деца“.
Тирозинемијата е наследна болест која се состои од ненормално високо ниво на аминокиселина во крвта наречена тирозин. Ефектите на болеста можат да бидат цироза на црниот дроб, напредна рахитис, кршливи коски и симптоми на бубрезите. Ова е многу сериозно неизлечиво заболување на црниот дроб кое бара посебен третман во текот на целиот живот. Ако не се открие на време, може да предизвика смрт на носителот.
Помогнете и на Карина!
Оние кои сакаат и можат да ја поддржат борбата за преживување на Карина, можат да донираат леи на следната сметка отворена на БЦР на име на таткото на малото девојче, Мариус Теодор Симпојеру: RO56RNCB0083004653870001