Мускулна дистрофија - ајде да бараме решенија заедно! Медфајл
Д-р Виорика Радои/Фото: MedLife
Ми треба вашата поддршка, поддршката на луѓето кои се грижат за своите врсници дури и ако тие не се засегнати или директно вклучени. Заедно мора да најдеме решение за да започнеме вистинска акција за помагање на луѓето кои страдаат од мускулна дистрофија. Во Романија има 35.000 лица директно погодени, а заедно со нивните родители, браќата и сестрите изнесуваат 100.000 луѓе. 100 000 луѓе (мал град) директно и индиректно погодени, кои сакаат Романија да има место за да добие соодветно лекување, да имаат надеж во однос на шансите за преживување и подобрување на ефектите од оваа болест, пишува д-р Виорика Радои, која избра неколку реакции на оригиналниот пост објавен на 8 август. Во исто време, добив порака од една мајка за животот на своето дете кое страдаше од оваа болест.
На 8 август го објавив овој пост. Во продолжение презентирам неколку реакции поврзани со овој напис.
Избравме неколку пораки, покрај многу други прашања од луѓе директно погодени од оваа немилосрдна болест. Овие луѓе веќе се вклучени во помагањето на пациентите од Душен, вклучително и г-ѓа Спореја Моника, менаџер кој управува и со Центарот за невромускулно закрепнување на ДР. Хорија Раду де ла Валцеле. Во Романија има 35.000 лица директно погодени, а заедно со нивните родители, браќата и сестрите изнесуваат 100.000 луѓе. 100 000 луѓе (мал град) директно и индиректно погодени, кои сакаат Романија да има место за да добие соодветно лекување, да имаат надеж во однос на шансите за преживување и подобрување на ефектите од оваа болест.
Се сомневам дека каде и да се бараат решенија и се испраќаат барања, на пример до Министерството за здравство, се добиваат одговори како што нема доволно средства, кризата нè погоди сите нас и сè уште не можеме да инвестираме итн. Да, можно е. Но, ние мора да веруваме во добра верба на оние кои се вклучени во донесувањето на овие одлуки. Гледам дека организациите што ги поддржуваат животните успеваат да ја мобилизираат и убедат политичката класа да инвестира во засолништа за нив. Јас сум голем animalубител на животни, мајка ми има две кучиња скитници однесени од улицата во дворот и една мачка пронајдена зима под хаубата на автомобилот каде што се засолни од студот за кој добро се грижиме. Само сакам да кажам дека таму каде што има упорност и вклученост, тоа успева.
Прашањето е што можеме да сториме во моментов за да им помогнеме на овие пациенти? Се надевам дека ќе можам, колку што можам преку овој блог, да најдам решенија за овие луѓе. Како што реков погоре, се појавија организации, информативни центри кои, доколку сè уште не соработуваат, се надевам дека ќе направам и уверувам во целата моја поддршка. Мора да се најде одржлив пристап во однос на активностите што треба да се преземат, заедно да се изнајдат решенија, евентуално привлекување европски фондови за поддршка на инволвираните Третманот е скап и многу пациенти не би можеле да си го дозволат овој третман во приватна болница, но доколку дел од трошоците паднаа на товар на овие европски фондови, можеби опрема или потрошен материјал и сепак ќе беше чекор напред.
Ми треба вашата поддршка, поддршката на луѓето кои се грижат за своите врсници дури и ако тие не се засегнати или директно вклучени. Заедно мора да најдеме решение за да започнеме вистинска акција за помагање на луѓето кои страдаат од мускулна дистрофија. Ми требаат вашите идеи, ваши предлози. Тие ќе бидат добредојдени и се надевам дека ќе ни овозможат да го завршиме со овој проект.
Lifeивот со мускулна дистрофија
Г-ѓа Марсела Х. сака да ја објави приказната затоа што има многу деца во оваа ситуација. тоа е помалку позната болест и важно е луѓето да знаат за тоа и дека децата правилно се дијагностицираат и се заблагодарува на д-р Виорика Радои за објавувањето на оваа болест и нејзините ефекти.
Startе започнам со мала приказна, па можеби ќе разберете многу подобро. Бебето прошета на 9 месеци, беше многу разиграно дете, се искачува насекаде, дури и го најдов дома. Како што одминуваа годините, тој почна да работи побавно, но рековме дека се плаши, падна неколку пати (во нашиот двор земјата е малку стрмна).
На 4-годишна возраст, отидов со него да направам тестови, бидејќи тоа е она што го сакавме. Тој имаше многу висок TGP и TGO (543 и 460), лекарите рекоа дека има хепатитис и му дадоа третман и диета. После 1 месец отидовме на контрола, тие повторно направија тестови, се зголемија на 800, го сменија нашиот третман и исто така по еден месец се зголемија на 1100. Само тогаш не хоспитализираа, но без никаков резултат.
Дијагнозата беше акутен хепатитис со покачени трансаминази, причината е непозната. Отидов во Јаси во детската болница, исто така без никаков резултат, таму го најдоа неговиот зголемен и тврд црн дроб. По водство на лекар отидов со момчето на хомеопат. Со хемеопатскиот третман, неговиот црн дроб се врати во нормала и здрав, но неговите трансаминази сè уште беа високи
На 8-годишна возраст тој веќе не можеше да ја донесе левата нога (сфаќате дека сме очајни) отидовме кај ортопед кој не испрати кај неврохирург затоа што мораше да направи операција на 'рбетот. Отидов повторно во Јаси кај професор по хирург, се разбира залудно (не беше операција) се вратив во Галати од познаници во познаници дојдов кај г-ѓа д-р Веренца единствената што беше во право, како што го виде: „Оди во Букурешт за дека детето има мускулна дистрофија (не знаеме што значи оваа дистрофија). Отидов во Букурешт и таму сопругот беше хоспитализиран кај него.
Кога дојдов дома, отидов на Интернет и прочитав што значи оваа дијагноза, се нервирав и не сакав да верувам дека такво нешто е можно. Бевме дијагностицирани со мускулна дистрофија на Данчен и рековме дека патем ќе се направат други тестови за да се види како ќе се развива и само тогаш тие ќе можат да постават конечна дијагноза. Отидовме онолку пати колку што не повикаа, но не беа дадени тестови. ти ме направи Отидов таму две недели и направив само неколку вежби со него (половина час двапати на ден).
Моето дете се буди наутро, откако направи хигиена, јадеше, гимнастика, возеше велосипед, а потоа седеше на компјутер, ми помагаше во кујната, играв со малото девојче и така натаму секој ден.
Оди на училиште, е во 4 одделение, има пријатели, но не му доаѓаат многу (децата сакаат да трчаат и тоа повеќе го боли). Тој е среќен кога ќе дојдам. е многу тешко. Сè уште не стигнал до столот, тој сè уште оди. Најдовме лекар во Турција кој ни даде можност да лекуваме, се лекуваме со стероиди и можеме да ја видиме разликата. За една година повторно ќе одиме кај него.