Myерка ми имаше вода на ...
Според лекарите на УКЕ во Хамбург, секое 100-то дете се раѓа со срцева мана. Нашата 11-годишна ќерка е едно од овие деца, иако има вродена срцева болест. Оваа состојба на срцето се нарекува дилертативна кардиомиопатија (ДЦМ). ДКП не се управува и колку што знам како мама, исто така не се лекува.
Бременоста со Алина беше нормална, само за време на раѓањето срцевиот ритам одеднаш се претвори толку лошо што беше направен итен царски рез. Кога се разбудив, нашата ќерка веќе беше во мала чаша за транспорт, не смеев да ја држам во раце, туку само неколку секунди да ја држам за рака. Потоа ја однеле во детската болница Вилхелмстифт во Ралштет. Таму беше откриено дека нејзиното срце е преголемо и работи многу слабо. Целата работа беше наречена дилертативна бивентрикуларна кардиомипатија и чисто потекло со инсуфициенција на срцевите валвули и лесна стеноза на аортата. Бидејќи лекарите на Вилхелмстифт не се дизајнирани за таква болест, следното утро Алина дојде на одделот за кардиологија на УКЕ, тука веднаш на одделот за интензивна нега. Сето ова го дознав од мојот сопруг, кој мораше да се грижи за нашата втора ќерка, која тогаш имаше 2 години, а исто така мораше да го извести семејството. Бев тотално шокиран и исто така беспомошен. На 3-ти ден по царскиот рез ја посетив ќерка ми за прв пат во УКЕ и на 4-ти ден бев префрлен во гиниколошкото одделение на УКЕ.
На Алина и биле дадени лекови преку рацете и главата. Таа не можеше да пие, имаше цевка за хранење. Низ целиот торзо имало електроди за мониторот. И таа имаше манжетна за крвен притисок и флуоресцентен малтер за сатурација на кислород. Кога нејзината состојба не се подобри по 4 недели, постариот лекар го праша д-р. M. нас дали би се согласиле ако нашата ќерка е првото бебе ширум светот што добило бета блокатор како дел од студијата. Се согласивме. Никој не можеше да ни каже дали оваа дрога ќе делува, но ние сакавме да пробаме. Кога Алина имаше 3 месеци, ни беше дозволено да ја однесеме дома за 2 дена за прв пат. Кога имала 6 месеци, започнала да јаде без цевка. Беше многу тешко и бараше трпеливост. Но, тогаш лекот започна да дејствува. Нашата ќерка направи огромни скокови и научи да оди кога имаше 11 месеци. Таа сè уште беше многу подложна на сите болести, настинуваше многу често, но започна еден вид нормалност. Ни беше дозволено да престанеме да земаме лекови. Исто така помина добро половина година.
Алина штотуку започна со училиште, започна многу бавно, некако забележав дека нешто не е во ред. Кашлала во текот на ноќта и исто така имала зголемена болка во стомакот. За време на рутинска контрола го видов сериозниот израз на лекарот на неговото лице, и кога тој повика колега, знаев дека нешто не е во ред. Срцето повторно беше зголемено. Се стори многу лошо, бевме примени, лековите започнаа и започна чекањето. Но, Алина не се опорави, имаше долг престој во болница, а вредностите останаа стабилни, но не и добри.
Ми рекоа дека и треба ново срце, има само 6 месеци живот. Таа беше ставена на списокот за ново срце. Таа полека закрепна, дури и доволно за повторно да се отстрани од списокот.
Се подобруваше секоја година. Имавме одличен одмор, а летото 2010 година Алина дури и секоја вечер одеше на одмор со други деца. Никогаш не би помислил дека болеста ќе се појави повторно вака. Почна повторно многу бавно; Кашлица ноќе, чувство дека не можете да дишете правилно, губење на апетит. Договорив состанок со нашиот лекар, неколку часа пред ќерка ми само да се онесвести. Со брзата помош се возевме до болницата. Д-р М. направил ултразвук и срцето повторно било преголемо, биело лошо како никогаш порано, а исто така се формирале изливи. Myерка ми имаше вода во белите дробови, веднаш беше оперирана, беа поставени канализација, преку кои водата се исцеди.
Се надевав дека лекарите некако можат да го поправат тоа, и тоа беше драматично време помеѓу одделот за интензивна нега и детската кардиолошка единица. Во меѓувреме, постоеше и опција дали Алина треба да биде наведена на Итно. Алина изгуби многу вода и тежина. Вкупно 8 кг. Од тие 1.250 мл.Вода преку цревата. Таа во моментов е на 10 лекови. Некои имаат сериозни несакани ефекти.
Таа не може да оди на училиште, во моментов учи домашно учење, не може да оди на подолги растојанија, ние секогаш носиме инвалидска количка со нас. Таа има проблеми со јадење, чести болки во стомакот и главоболки. Вклучува и вртоглавица. Сепак, Алина е многу среќно дете.
Помина некое време, ќе пријавам што се случило.
Алина го враќа квалитетот на животот. Може да се врати на училиште неколку часа со медицинска сестра. Покрај тоа, таа добива домашна настава. Болката е многу поблага и нејзините навики во исхраната се подобрени исто така. Таа сè уште е дете со слаба тежина, но има повеќе апетит. Таа може повторно да игра со пријателите. Силата на срцето е сè уште вклучена 20 до 25 проценти, но нејзиното тело може подобро да се справи со тоа. Секако дека сè уште и е потребна инвалидска количка на подолги растојанија, но нашиот живот сега е малку потивок.
Продолжува под „од ноември 2013 година "