Надзорен тим; SMA центри

Тековните упатства за третман на лица со спинална мускулна атрофија укажуваат на тоа дека оптималната нега вклучува грижа на неколку специјалисти и медицински професионалци.

Бидејќи секој со мускулна атрофија на 'рбетот е различен и индивидуалните потреби и околности се менуваат со текот на времето, негувателите и степенот до кој се вклучени може да се променат. Како најважни членови на овој тим, родителите се охрабруваат да соработуваат тесно со докторот на нивното дете за да соберат соодветен тим на негуватели за нив и нивните семејства. 1

центри

Детски невролог/невролог

Детските невролози (невропедијатри) често се првите лекари што ги советуваат родителите на деца со сомневање за мускулна атрофија на 'рбетниот столб. Тие се специјализирани за дијагностицирање и третман на нарушувања на нервниот систем (мозок, 'рбетниот мозок, мускули, нерви) и се централен дел од тимот за нега. Невролозите можат да направат електромиографија или тест за нервна спроводливост за да исклучат други видови мускулни нарушувања ако генетскиот тест за мускулна атрофија на 'рбетниот столб покаже негативен. 1.10

Детски пневмолог

Пулмолозите го проверуваат функционирањето на дишните патишта и го надгледуваат третманот на проблеми со дишењето. За овој третман може да бидат потребни лекови или специјални вентилатори. Детски пневмолози работат со семејства за да развијат индивидуални планови за третман, кои се особено важни во случај на настинка, грип или претстојна операција. 10

Нутриционист

Диетата е многу важна за луѓето со мускулна атрофија на 'рбетниот столб, се претпоставува дека промовира раст и моторни вештини. Децата можат да бидат недоволно исхранети или прехранети, што може да влијае на силата на мускулите, растот и подвижноста. Експертите препорачуваат да работат со нутриционист одобрен од владата, кој ги знае нутритивните потреби на децата со мускулна атрофија на 'рбетниот столб. 10,11

Ортопеди

Ортопедите специјализираат за хируршки или нехируршки третман на коски, зглобови и меки ткива. Деца со спинална мускулна атрофија можат да развијат ортопедски проблеми, за чиј третман ортопедски хирург може да препорача постурални потпори (ортотици) или хирургија. 1

Физиотерапевт

Истегнување и вежбање со тегови се важни превентивни мерки. Физиотерапевтите, како што е Лиза В., може да го проценат опсегот на движење, мускулната сила и подвижноста на вашето дете. Тие исто така можат да препорачаат вежби и алатки кои ќе му помогнат на вашето дете да го одржи оптималното држење на телото за дишење и јадење. 10.12

Детски психолог/психолог

Психолозите можат да дадат совети и насоки за широк спектар на ментални и социјални проблеми, вклучително и:

  • Емоционални и развојни проблеми
  • Справување со проблеми во училиште
  • Проблеми со менталното здравје на браќа и сестри на деца со мускулна атрофија на 'рбетот

Лекари за генетско советување

За време на генетско советување, лекарите даваат информации за последиците и генетската позадина на мускулната атрофија на 'рбетниот столб. Тие ги советуваат семејствата за веројатноста за развој или наследување на болеста, предлагаат генетско тестирање на родителите и другите деца во семејството и советуваат за различните опции за управување со генетскиот ризик и планирање на семејството.

Работен терапевт

Додека физиотерапевтите помагаат да се зголеми мобилноста преку вежби и помагала, работниот терапевт го поддржува засегнатото лице во стекнување независност во секојдневните активности како што се облекување, миење или ракување со секојдневни предмети. Тој може да препорача адаптирани помагала и уреди, како и конверзии на станови, на пример, инсталирање рампи и проширување на влезовите.

Детски анестезиолог

Анестезијата е уште еден важен аспект во грижата за луѓето со мускулна атрофија на 'рбетниот столб кои треба да бидат подложени на операции како што се трахеотомии или стабилизација на' рбетниот столб. Тие го планираат третманот пред, за време и по операцијата и даваат анестезија.

Педијатар и матичен лекар

Педијатар и матичен лекар се специјализирани за дијагностицирање и лекување на широк спектар на болести, од лесни здравствени проблеми до сериозни болести.

Медицинска сестра

Медицинска сестра специјализирана за невромускулна болест е важна во примарната здравствена заштита со оглед на ризикот од респираторни заболувања. Тој/таа работи тесно со децата и нивните семејства во болниците, обезбедува информативен материјал и може да препорача групи за самопомош како што е СМА Европа за да можете да дознаете повеќе за болеста.

Централни состаноци

Овозможете им на засегнатите и нивните семејства да разговараат со сите специјалисти во една посета.

соработка

Размената на информации помеѓу лекарите овозможува подобро планирање и координација на грижата.

Квалификувани работници и медицински сестри лесен
пребарувај и наоѓај

Пронајдете ја вистинската помош и поддршка во вашата област.

ингеренциите

Разберете ја СМА

Однесувајте се кон СМА

Во живо со СМА

  • .
  • ПОЛИТИКА ЗА ПРИВАТНОСТ
  • УСЛОВИ НА УПОТРЕБА
  • КОЛАЧИ
  • ИМПРИНТ
  • КОНТАКТ
  • .
  • ПОЛИТИКА ЗА ПРИВАТНОСТ
  • УСЛОВИ НА УПОТРЕБА
  • КОЛАЧИ
  • ИМПРИНТ
  • КОНТАКТ

Сега заминувате од TogetherInSMA.de.

Оваа врска ќе ве одведе на веб-страница што е надвор од контрола на Биоген. Врските се дадени за информативни цели без обврска. Сепак, тие не подразбираат никаква поддршка или препорака од надворешни веб-страници.

Сега заминувате од TogetherInSMA.de.

Оваа врска ќе ве одведе на веб-страница што е надвор од контрола на Биоген. Врските се дадени за информативни цели без обврска. Сепак, тие не подразбираат никаква поддршка или препорака од надворешни веб-страници.

Сега заминувате од TogetherInSMA.de.

Оваа врска ве води на делот Здравствени професионалци на веб-страницата Заедно во СМА.

Дали сте професионалец во здравството?

Нашата веб-страница има два одделни делови што обезбедуваат информации за здравствените работници и пошироката јавност *. Изберете ја опцијата што се однесува на вас и ќе бидете пренесени на соодветната почетна страница.

* Законски сме обврзани да ограничиме некои области на нашата веб-страница само на здравствени работници. Со кликнување на „Потврдувам дека сум здравствен работник“, потврдувате дека оваа изјава е точна и ја прифаќате целата одговорност во врска со горенаведеното.

За да ви овозможиме неограничено прелистување преку нашиот дел од здравствениот професионалец, колачето привремено ќе се преземе на вашиот компјутер. Оваа веб-страница обезбедува едукативни медицински информации за SMA и не содржи ниту има за цел да обезбеди или замени каков било медицински совет. За повеќе информации, прегледајте ги нашите колачиња и политики за приватност.