Недостаток на алтра-1 антитрипсин кај доенчиња и деца
Иако повеќето алфи првенствено страдаат од оштетување на белите дробови, црниот дроб исто така може да биде под влијание на дефицит на алфа-1 антитрипсин. Ова е особено случај со помладите деца: се проценува дека секое десетто дете кај кое и генетските информации за протеинот алфа-1-антитрипсин имаат абнормална варијанта Z покажуваат симптоми на црниот дроб. Добра вест: симптомите на црниот дроб често се ограничени на привремена жолтица кај новороденчињата и покачени вредности на црниот дроб и/или зголемен црн дроб во детството. Само во многу ретки случаи, црниот дроб е толку лошо погоден што е неопходна трансплантација во првите неколку години од животот.
Корисни врски и совети на оваа тема
„Европската фондација за бели дробови“ (ELF) дава корисни и лесно разбирливи совети на темата деца:
- Соодветност на скрининг за новороденчиња за AAT-Magel (Овој текст е публикација на англиски јазик. Можеме да го препорачаме бесплатниот преведувач на DEEPL како помошно средство за превод)
Вести од областа на дефицит на алфа-1 антитрипсин кај деца
Подолу ќе ги најдете најновите статии на тема деца.
филтер
Интернет анкета за ефектите на пандемијата Ковид-19 врз деца и адолесценти
„Имун во цртаниот филм“
Можни знаци на заболување на црниот дроб поврзано со алфа-1 кај деца
Помош: мојот син има Алфа-1 - извештај од Габи Нитамер
Список на специјализирани детски гастроентеролози во Германија
Детска книга Алфа1
Детската книга Алфа1 е тука! Беше долг пат од првата идеја до готовата брошура. Брошурата „Детска книга од А1 до ЗЗ“ постои веќе долго време во САД: Бевме привлечени од дизајнирање на слична, но многу сопствена книга. Така, се состанавме многу пати, разгледувавме, дискутиравме, одбивавме и конечно започнавме со планирање.
На Алфа1 Деновите на децата ги прашавме родителите и лекарите, разговаравме заедно за содржината и дизајнот. Во овој момент, ви благодарам многу за сите придонеси што ги добивме од родителите. Во одреден момент на авионот зедовме графичар и текстописец.
Нашиот член Роналд Лидеман донираше над 2.600 евра за развој на книгата со неговиот проект „Помогнете им на првата книга за деца да се роди“. Тој го искористи својот роденден како можност да побара од сите гости донација за детската книга. Одлична кампања која исто така беше одлично прифатена од гостите. Тие откриле дека донацијата е многу корисна, а кампањата помогна повторно да се сврти вниманието на дефицитот на алфа-1-антитрипсин. И во овој момент, голема благодарност за оваа иницијатива. Покрај тоа, Техникер Кранкенкасе ни вети нивна поддршка поврзана со проектот.
Затоа, повторно влеговме во темата со сите сили и поминавме многу време за фино подесување, лекторирање, фрлање и дискутирање. Сега детската книга е завршена и ние сме многу горди на тоа!