Независно живеење и неговата дефиниција; Меѓународен ден на човековите права; Аутизам Романија
Важноста на дефинициите за независно живеење на лицата со попреченост и еднакво учество во општеството не може да се прецени. Дефинициите водат активности, формираат идентитети, поддржуваат политики и ги оправдуваат јавните трошоци. Покрај тоа, дефинициите ги одржуваат или поткопуваат хиерархиите, бидејќи тие се средства за социјална контрола или ослободување. Движењето „Независно живеење“ со децении се бори да ги оспори дефинициите наметнати на лицата со попреченост од страна на медицински професионалци, јавни администратори и општество и да создаде и промовира свои дефиниции. .
Пример е самата дефиниција за „независно живеење“. Во модерното време, „независноста“ претежно се сфаќаше како можност да се справат/справат сами без надворешна поддршка. Медицинските професионалци и професионалците за „поддршка“ го повторија ова разбирање во лекувањето на лицата со попреченост.Професионалци се потрудија да ги „поправат“ телата и умовите на лицата со попреченост за лицата со посебни потреби да станат „независни“. Оние што не можеа да се „излечат“ на овој начин се чуваа во станбени институции или во нивните домови.
Активистите за Независен живот го оспорија ова разбирање за „независност“, инсистирајќи на тоа дека „независното живеење“ не се однесува на автономија или самодоверба. Наместо тоа, „независно живеење“ се однесува на избор и контрола во секојдневниот живот, што, што е многу важно, вклучува избор и контрола на сопствената поддршка:
Независно живеење не значи дека сакаме да сториме сè и дека не ни треба никого или фактот дека сакаме да живееме изолирано. Независно живеење значи дека бараме исти избори и контрола во секојдневниот живот, што нашите браќа и сестри без попреченост, соседите и пријателите ги сметаат за здраво за готово. .
Европската мрежа за независно живеење (ЕНИЛ) создаде свои дефиниции за поимот „независно живеење“ и клучните термини за политиката на попреченост. Целта на овие дефиниции е да го насочат креирањето политики на европско и национално ниво, како и да се бори против недоразбирања/конфузии и да се спречи „пренасочување“ на пораката на приврзаниците на Независно живеење, која станува сè пошироко распространета:
Термините „независно живеење“ и „лична помош“ често биле искористувани и злоупотребени за профитни организации, добротворни организации и бизниси со попреченост кои не ги водат и контролираат лица со попреченост Овие организации се чини дека не сакаат целосно да го разберат концептот на независно живеење развиен од независните движења за живеење што живеат во Европа и на меѓународно ниво...
Дефинициите за поимите предложени од ЕНИЛ, како што се „независно живеење“ и „лична помош“ се политички затоа што тие интервенираат во борбата за смисла, што е исто така борба за моќ против професионалните хиерархии и ослободување на лицата со попреченост. Оваа борба сè уште го карактеризира полето на попреченост низ целиот свет.
Подолу, ви презентирам како ја гледам дефиницијата на ЕНИЛ за „независно живеење“. Овој коментар е дел од документарната анализа што ја спроведов за проектот за лична помош предводена од корисникот во рамките на Европската унија, организирана од ЕНИЛ. Ја коментирам дефиницијата за ЕНИЛ, изјава и изјава, и потенцирам некои идеи, разлики и приоритети кои можеби не се веднаш очигледни, но кои сепак го поддржуваат експлицитно наведеното. Се надевам дека ова подобро ќе ја разјасни дефиницијата и ќе ја зајакне нејзината порака.
ЕНИЛ дефиниција за „независно живеење“
ЕНИЛ ја започнува својата дефиниција за „независно живеење“ со изјавата дека: „Независното живеење е секојдневно демонстрирање на политиките за попреченост засновани на човековите права“. Ова сугерира дека „независното живеење“ се однесува на превод на апстрактни принципи на човекови права во конкретни практики во секојдневниот живот.Во студиите за попреченост и активизам, пристапот кон попреченост од перспектива на права понекогаш бил спротивставен на пристапот на од „потреби“ во „права“ значеше премин од добротворна организација во закон, од пасивност во активност, од професионална доминација кон самоопределување на лица со попреченост.
Дефиницијата на ЕНИЛ продолжува: „Независното живеење е можно со комбинирање на разни еколошки и индивидуални фактори кои им овозможуваат на лицата со попреченост да имаат контрола над сопствениот живот.“ Верувам дека ова значи дека политиките за независно живеење следат две стратегии истовремено., тие дизајнираат или модифицираат „мејнстрим“ средини - вклучувајќи згради, домување, транспорт, училишта и работни места - за да ги направат достапни и прилагодени на лицата со попреченост.
Имајте на ум дека создавањето специјализирани услуги, како што се засолниште работилници или дневни центри, дури и ако тие се во заедницата, не дозволува независно живеење, но продолжува поделба и исклучување. Наместо такви услуги, независното живеење бара индивидуализирана поддршка во заедницата, која вклучува лична помош, комуникациска помош, помошни технологии и взаемна поддршка, меѓу другите. Овие решенија вклучуваат „индивидуални фактори“, втора стратегија за овозможување на независно живеење.
Дефиницијата на ЕНИЛ исто така вели дека: „Ова [имајќи контрола над вашиот сопствен живот] вклучува можност за правење вистински избори и одлуки за тоа каде сакате да живеете, со кого да живеете и како да живеете“. Независното живеење ги исклучува аранжманите за живеење и одржување/услуги доколку лицата со попреченост се принудени да живеат во одредени згради и групи, како и следење на дневните рутини утврдени од нивните даватели на услуги или „помош“. Во однос на креирањето политики, домувањето и поддршката треба да се раздвојат:
Клучно прашање за многу современи институции е што тие го поврзуваат обезбедувањето поддршка за домување. Така, луѓето на кои им е потребна поддршка се принудени да прифаќаат групно домување како вид аранжман за домување, и обратно - луѓето на кои им треба место за живеење се принудени да ја прифатат понудената поддршка таму. Ова го крши членот 19 од Конвенцијата за правата на лицата со попреченост, кој експлицитно вели дека лицата со попреченост не треба да бидат „обврзани да живеат во одредена наметната средина за живеење“.
Понатаму: „Услугите мора да бидат достапни, достапни за сите и понудени врз основа на еднакви можности, бесплатна и информирана согласност и дозволувајќи им на флексибилноста на лицата со попреченост во секојдневниот живот.“ Според моето читање, ова значи дека самостојно живеење повикува на прераспределба на ресурсите до универзално достапни услуги („позитивни“ мерки), како и за немешање и почитување на приватноста („негативни“ мерки) - поддршката не треба да се наметнува (од висока или деликатна моќ), туку од слободен избор преку „ информирана согласност ". Покрај тоа, клучна е и флексибилноста на употребата - спротивното е крутата рутина и единственото решение за сите станбени институции и други услуги водени од даватели на услуги.
Читајќи понатаму: „Независно живеење подразбира пристапност до изграденото опкружување, транспорт и информации, достапност на технички средства за поддршка, пристап до лична помош и/или услуги во заедницата“. Тука, ЕНИЛ набројува некои од клучните политики што овозможуваат независно живеење. Ваквите политики ги сочинуваат „факторите на животната средина“ (изградбата на животната средина, транспортот и информациите достапни) и „индивидуалните фактори“ (обезбедување на технички средства за поддршка, лична помош и/или други услуги во заедницата) споменати погоре.
Конечно, дефиницијата завршува со изјавата дека „независното живеење е за сите лица со попреченост, без оглед на полот, возраста и нивото на поддршка на потребите“. Бидејќи независното живеење е човеково право, како што е наведено во член 19, од Конвенцијата на ООН за правата на лицата со попреченост, поддршката за неа треба да биде безусловна, да не се ограничува на возраст, пол, степен на оштетување или, навистина, други квалификации, како што се личен доход. на заедничката критика дека движењето „Независно живеење“ им дава приоритет на лицата со телесен инвалидитет на работоспособна возраст - наместо тоа, независното живеење треба да биде универзално применливо.
Овој проект доби финансирање преку програмата за истражување и иновации на Европската унија Хоризонт 2020 според договорот за финансирање Мари Склодовска-Кири бр. 747027. Овој документ ги одразува ставовите само на авторот. Извршната агенција за истражување на Европската комисија не е одговорна за каква било употреба што може да се направи од информациите содржани во неа.
Автор Теодор Младенов, истражувач на Мари Кири, соработник на ЕНИЛ, [email protected]
Преводот на статијата го направил еден млад човек со TSA.