Нижор и живот со фенилкетонурија - Суперхерои меѓу нас
Отпрвин мислев дека сум виновна бидејќи како дете, секогаш кога се случуваше нешто добро и бев многу среќен, не траеше долго и се случи нешто… Многу страдања, многу солзи, мислев дека името е виновно мој, дериват на „солзи“.
Кога се омажив и сè беше убаво, мислев дека магијата се скрши, како во бајка. Родив прекрасно дете кое дојде во прекрасна зима на крајот на прекрасниот празник „Свети. Николае “, каков подобар подарок можев да му дадам на мојот сопруг? Во тоа време живеев во земјата, одев дома и сите беа среќни, тој беше многу сакан од целото семејство и соседите затоа што беше прекрасно дете! Нејзиниот сопруг работеше и доаѓаше само кај нас за време на викендите и едвај чекаше да го види, не го пушти.
Но, секако, како и обично, мојата среќа не траеше долго и кога мојот Никосур имаше два и пол месеци, селскиот лекар дојде да ни каже дека добил телефонски повик од Детската болница и морав итно да одам таму со детето. . Кога прашав што е проблемот, ми рекоа да не се надевам дека ова дете никогаш нема да биде добро.
Кога пристигнав во Детската болница, ми рекоа дека ако е потврдена дијагнозата на моето дете - фенилкетонурија - тој препорачува да го оставам таму, да најдам друг партнер и да имам уште едно дете
Имав среќа што дојде д-р Бембеа и ми објасни за што станува збор, дека е тешко, но можно е. Отидов во Клуж, на педијатрија, каде што беа направени многу истражувања. Дијагнозата на фенилкетонурија (PKU-меѓународно име) е потврдена, генетско метаболичко заболување со нарушување во метаболизмот на есенцијални аминокиселини и последица на недостаток на активност на ензимот на црниот дроб фенилаланин хидроксилаза.
Отпрвин не разбирав ништо, почнав да поставувам прашања. Во тоа време, лекарот во градот, специјализиран за оваа состојба, веќе не работеше, само дознав дека треба да држам многу строга диета и сè треба да се измери. Отидов дома, беше многу тешко, тогаш немав интернет и толку многу информации, морав да започнам со работа, на четири месеци го оставив детето со мајка ми на која од се срце и благодарам за поддршката, без неа не знам како ќе успеевме.
Wouldе има многу да се каже, но главната работа е што тогаш немавме доволно замени, воопшто не добивавме храна и тие не беа донесени во земјата од страна на компаниите, беше многу тешко да се купи.
Заедно со другите родители ги започнавме чекорите за формирање здружение и со тоа ја започнавме борбата за нашите права.
Беше многу тешко да се запише во градинка заради диетата. По многу обиди што успеав, морав секоја вечер да го изработувам менито за следниот ден за да биде слично на другите деца. Сè беше измерено. Најтешкиот дел беше кога одев на шопинг и, како и секое дете, тој исто така сакаше јогурт, чоколадо и сл .; ги ставаше во корпата, а јас ги враќав. На задниот дел слушнав коментари: „каква лоша мајка, таа не купува ништо за сиромашното дете“.
Тој порасна и почна да поставува прашања „зошто јас, зошто не можам“ ... Трпеливо му објаснив сè. Денес имам големо, добро момче, тој спортува, што сакаше кога беше мал, иако е тешко затоа што сè уште немаме диететичар да ни помогне во исхраната. Се надеваме дека овој проблем ќе биде решен, особено што ја имаме поддршката од Алијансата за ретки болести, на кого му се заблагодарувам за целата дадена поддршка досега. Отпрвин не знаев што и како ќе го хранам малку како што ми беше дозволено, денес завршив да го прилагодувам скоро секој рецепт и за него, но сепак имаме моменти кога ја достигнав дозволената сума и тој ми вели дека е гладен и морам да најдам решение.
Имав среќа да имам посебен сопруг кој се бореше покрај мене. Денес сме среќно, обединето семејство, кое се бориме заедно. Јас сум најсреќната мајка, таа го заслужи целиот труд и жртва. За нашите деца, вреди да сториме сè и да не дозволиме да нè обземаат проблеми и тешкотии !