Операција за епилепсија хризмон
Големата лузна не се забележува ниту под руса виткана коса. Елиас obејкобс (во средина) со братот Јакоб и таткото Тим
Елиас (5); Јаков (2); Тим obејкобс (35)
Твичење на аглите на устата. Така започна со Елиас. Имаше пет месеци, им рече педијатарот на родителите, не се вознемирувај. Други, исто така, рекоа дека тој нема ништо. Додека еден лекар конечно не го виде грчењето и не знаеше: Овие се епилептични напади. Беше 2012 година, а Елиас имаше една година, а нападите станаа понасилни, детето попушти, плукна и се испушти, се крена, попушти, се појави повторно, со минути, шест, седум пати на ден, понекогаш дваесет пати, па кажи ми денес Мелани и Тим obејкобс. Епилепсијата е една од најчестите невролошки заболувања. Може да биде генетско, предизвикано од малформација, тумор или повреда на мозокот. Нервните клетки ги гаснат сигналите на неконтролиран начин, како грмотевица во главата. Некои пациенти само грчат очен капак или рака, некои се отсутни, други фиџат со облеката или ги удираат усните; тоа трае од 40 до 60 секунди. Гранд мал, големиот епилептичен напад, е поретко: целото тело е хиперекстензивно, сите екстремитети ритмички се грчат, а тоа е готово по најмногу пет минути.
Ова е случај со Фин Бакхаус, 23 и тренер-градежник од близина на Вилхелмсхавен. „Може да изгледа застрашувачки“, вели тој, „но јас самиот не забележувам ништо.“ Ни тој не забележува знаци, само го нокаутира: „И, светлата“. Потоа спие длабоко, боли мускули и се чувствува куцам. Првиот напад го имал кога имал 15 години и оттогаш земал лекови, но сепак има еден или двајца големи мажи годишно. Таблетите, Леветирацетам, 1250 мг два пати на ден, го прават тоа многу „драмелиг“. Се чувствува како да е во магла. Тоа го нервира. Фин Бакхаус ги обновува историските возила, неодамна Cadillac V16 Roadster од 1933 година. За да го направите ова, тој мора да претвори фотографии или цртежи во метален лим, што е подобро без таблети.
Тој би сакал да живее без апчиња
Минатото лето ја остави без овластување. Резултатот - напад. „Без одговор, не“, вели тој и криво се насмевнува. Тој би сакал да живее без апчиња. Затоа тој сега е во Бетел за дијагностика единаесет дена, тој би сакал да знае дали лекарите можат да ја оперираат епилепсијата од неговата глава. Но, прво тие треба да откријат каков вид на епилепсија има Фин. Не можеше да се оперира едниот, бидејќи тоа ќе влијае на целиот мозок, другиот - ако таканаречениот фокус од кој потекнуваат нападите се на релативно неважно место. На пример, јазичниот центар е важен.
Помошник за ЕЕГ лепи 42 електроди на главата и образите, кои ги мерат мозочните бранови неколку дена. Од задниот дел на вратот се впрегнува газа во уред покрај креветот. На wallидот виси камера, која може да се користи за набудување на пациентите во единица со многу монитори. Сега ги исклучуваат лековите, па сакаат да предизвикаат напад. „За многу пациенти, Бетел е последната надеж“, вели професорот Кристијан Биен, главен лекар во Центарот за епилепсија во Бетел. Тука се решаваат најкомплицираните случаи: возрасни, деца, доенчиња. Тие доаѓаат за дијагностика, се ставаат на лекови, примаат терапија, хирургија или рехабилитација. Во последно време, вели Биен, луѓето дојдоа порано по првичната дијагноза. "Добро е. Во спротивно, ќе помине многу драгоцено време, во кое развојот може да се одложи кај децата, бидејќи тие се постојано зафатени со напади. И возрасните честопати влегуваат во социјални проблеми, не смеат да возат, не наоѓаат работа, ниту партнери. “За разлика од порано, кога епилепсијата сè уште се нарекуваше епилепсија, многу пациенти можат да станат без напади преку лекови или операција.
Со семејството Jacејкобс, неизвесноста продолжи. Терапијата со кортизон долгорочно беше од мала корист, а лековите беа депресивни за детето. Кога Елиас имаше скоро две години, генетски тест ја потврди дијагнозата: туберозна склероза, ТСЦ1, главно поблага форма. Може да предизвика тумори во скоро сите органи, главно се бенигни и често се наоѓаат во мозокот. Некои луѓе немаат симптоми, кај други, како Елиас, тие предизвикуваат епилептични напади. Во летото 2013 година, неговите родители го возеа во Бетел за неколку дена: МНР, ЕЕГ, видео мониторинг, невропсихолошки извештаи. Мелани obејкобс многу плачеше за ова време. Дома, во близина на Бремен, една пријателка рече колку е среќна што нејзиното дете има само невродерматитис - колку е повредена Мелани таму!
„Лековите не се поштетни“
Но, семејството помогна, бабите и дедовците, тетките и чичковците, добија информации, постојано се враќаа во болницата за да ги олеснат Мелани и Тим. Нападите се менуваат, тие стануваат „тонични“, Елиас се вкочанува, паузира, ги свртува очите и главата горно десно и трепнува, потребни се 30-60 секунди, до дваесет и пет пати на ден. Нови лекови, валпроат, вигабатрин, топирамат, ништо трајно. Но, има и добра вест: Елиас е болен со напади, но инаку нормално развиено мало момче. Оди на јасли, сака да гледа книги и раскажува мали приказни за мечка која живее во шумата. Потоа, назад во Бетел, предлогот на лекарите: „Операција може да го направи Елиас од 50 до 60 проценти без напади“. Ох! Jacејкобс размислувале и се карале. Прво ја испробаа кетогената диета, особено храната со многу маснотии, која им помага на некои. Готвеа во недела цела недела, комплицирано е! Резултат: нема напади во текот на денот, пет до шест ноќе. Затоа, работете сепак?
Тој носи шорцеви и црна кошула од „Фестивалот Дејхбранд“, што се одржува на Северното Море во текот на летото. „Многу пациенти се плашат дека нешто ќе им се случи кога ќе имаат напад“, вели тој, тие се многу внимателни. Еднаш нападнал глава во грејач, по што имал силен потрес на мозокот и морал да научи да оди повторно. „Но, ако возач на погрешен начин ве фати, тоа може да биде готово.“ Тој не сака да дозволи епилепсијата да преземе контрола над неговиот живот. Затоа го прави она што го сака, оди на фестивали, плива, оди на сноуборд со своите пријатели и има многу пријатели. Тој не знае што често доживуваат луѓето со епилепсија, а другите мислат дека се глупави или луди.
Еден ризик: еднострана парализа
Колку подолго е без таблети, толку повеќе се враќаат неговите чувства. „Неверојатно е“, вели тој, „сè се чувствува поубаво“. Може да размисли побрзо. И тој е уште повеќе за loveубен во својата девојка отколку што е во секој случај. Петтата ноќ во Бетел, Фин Бакхаус, под лишен од сон, конечно го нападна. „Ако не може да се излечи епилепсијата, животот треба да биде што подобар“, вели Тилман Полстер, тоа е тврдењето што го имаат во Бетел. Грижата и добротворството се исто толку важни како и технолошката технологија. И Елиас obејкобс и неговите родители го доживеаја ова. Клиниката има скенер за магнетна резонанца со високи перформанси, тој прави супер остри слики. На него можете да видите неколку бели области во мозокот на Елиас, т.н. клубен. Неврохирургот Тило Калбен Елиас имплантира длабоки електроди во мозокот една недела затоа што треба попрецизно да се знае кој е фокусот на нападот. Момчето седи во кревет со завој што личи на турбан. Воопшто не е лесно да се одржи среќно тригодишното дете. Тоа значи интензивна дијагностика, станува јасно: Мора да оперирате на место во десната хемисфера, пет на четири сантиметри, многу близу до централниот регион, а тоа ги контролира движењата. Ризик, макар и мал: парализа од едната страна.
6 ноември 2014 година, ден на операција. „Дури и тогаш не знаев дали навистина ја сакам оваа постапка“, се сеќава Тим Jacејкобс. Потребни се околу осум часа. Подоцна, на одделот за интензивна нега, Елиас ги отвори очите: „Тато, нема да го сториме тоа повеќе.“ Тато му ги скокотка стапалата на Елиас и сака да знае дали моториката работи. Стапалата прават, но левата рака „едноставно не сака“, вели Елиас. Нападите ги нема. Шест недели по операцијата, роден е неговиот мал брат Јакоб, многу здрав.
Фин Бакхаус е дома, работи на БМВ 328. Лекарите извршија понатамошни тестови по неговиот напад. За жал, неговата епилепсија се покажа како неоперативна. Но, тој сега зема само две третини од дозата на лекови и се надева дека ќе биде помалку проблем за него. „Ајде да видиме како ќе се одвива на време“, вели тој. Во спротивно, тој ќе се врати во Бетел и ќе проба друга активна состојка. Елиас е без напади повеќе од две години, вртлог, тој доаѓа на училиште по летниот распуст. Лузната што навива над черепот не се забележува под руса виткана коса. Неговата рака повторно работи. Момчето треба да се испитува годишно за тумори, засега сè е во ред. Мелани и Тим obејкобс велат дека порано Елиас бил секогаш принц и сега треба да го воспитуваат. Но, им се допаѓа овој секојдневен проблем.