Органоацидемија (ОП) - германска интересна група за фенилкетонурија и сродни вродени
Ова сме ние
Регионална група за органоацидемии на Германската интересна група за фенилкетонурија и сродни вродени метаболички нарушувања (ДИГ-ПКУ).
И ние сме
Група родители чии деца страдаат од многу ретки вродени нарушувања на метаболизмот на протеините. Овие болести се нарекуваат: болест на јаворов сируп, изовалерична ацидемија, метилмалонична ацидемија, пропионска ацедемија.
Нашите деца мораат да избегнуваат одредени аминокиселини бидејќи тие се претвораат во штетни материи во нивното тело поради генетски дефект. Затоа, тие мора да јадат специјална диета контролирана од протеини, да земаат многу лекови и често да одат во болница поради акутни метаболички кризи или за следење. Многу деца умираат многу мали.
Ние го сакаме тоа
Ние сакаме да постигнеме,
- дека нашите деца добиваат оптимална медицинска нега со цел да го зголемат својот животен век и квалитетот на животот и да ги намалат долгорочните штети,
- дека медицинското знаење за овие ретки болести е собрано и споделено - можеби дури и ширум светот - така што повеќе лекари знаат за нив,
- дека дијагностиката и терапијата се подобруваат преку глобалното собирање и координација на набудувањата и размената на искуства меѓу погодените,
- дека властите, фондовите за здравствена заштита и долгорочна нега покажуваат повеќе разбирање за посебните проблеми на нашите семејства.
Вака помагаме
Досега се сретнавме на национално ниво за да размениме искуства што ги стекнавме во дизајнирањето и спроведувањето на тешката диета на нашите деца. Покрај тоа, ние се справуваме со тешкотиите во справувањето со компаниите за здравствено осигурување, осигурителните компании за долгорочно згрижување, властите, канцелариите итн., И сите едноставно гледаат дека не се сами со своите проблеми.
Како можете да ни помогнете
Поддржете не со препраќање на оваа страница до засегнатите родители и до сите заинтересирани страни. Исто така, можете да ја поддржите нашата работа финансиски со донација (данок се намалува).
Донацијата треба да се пренесе на германската интересна група фенилкетонурија и сродни метаболички нарушувања со назнака: „Органоацидемија“.
Лице за контакт за нашата група органоацидемија
Можеби можеме да ви помогнеме или да ви дадеме адреса близу вас.