Пациентите од Минодора-Лаура Петреуч од ПКУ, заштитени од Здружението Апротеика, во моментов имаат корист
Здружение на апротеика на пациенти со фенилкетонурија смета дека, во овој момент, Наредбата издадена од Министерството за здравство на 07.04.2020 година нема големо влијание врз пациентите заштитени од Здружението Апоротеика, затоа што лекарите кои ги координираат пациентите со ПКУ во Романија постапиле така што специфичниот третман на фенилкетонурија се спроведува без прекини, за време на вонредната состојба.
„Донесовме одлука на ниво на управување со НВО да испратиме Циркулар заклучно со 14.03.2020 година: до Министерството за здравство - Национален директорат за здравствени програми, ИНСМЦ„ Алесандреску Русеску “Букурешт - како Техничко одделение за спроведување на Националната програма за ПКУ, доктори Координаторите од секој регионален центар (пациенти со PKU фенилкетонурија во Романија се следат во пет регионални центри за управување со деца со PKU и два регионални центри за возрасни со PKU), компании кои увезуваат специфични диететски производи неопходни за третман на оваа состојба: замени/формула/диететски производи со рестриктивна содржина во фенилаланин и протеини “, наведува тој за порталот MedicalManager.ro Минодора-Лора Петреуш, претседател на здружението на пациенти со фенилкетонурија во Апротеика.
Таа вели дека пациентите со ПКУ заштитени од Здружението „Апротеика“ нема да бидат во состојба да го прекинат специфичниот третман во овој период, дека има доволно залихи на храна-лекови за фенилкетонурија во земјата и дека тие ќе бидат испратени во домовите на пациентите за да се избегнат патување на пациенти до регионалните центри кои ја спроведуваат Националната програма за фенилкетонурија (PKU).
„Пациентите со PKU заштитени од Здружението„ Апротеика “во моментов имаат корист од сите услови за продолжување на специфичниот третман, одржуваат постојан контакт по телефон со Координативниот лекар, резултатите од периодичната анализа на фенилаланинот се испраќаат до пациентите по е-пошта“, рече Минодора-Лаура Петреуш.
Откриени се варијанти дека за време на овој ограничен период, пациентите имаат пристап до потребните специјални диететски производи:
- испраќање пакети со специфични диететски производи со курирски компании или романски пошти директно од аптеките на регионалните центри за управување во случај на деца од ПКУ
- испраќање пакети со специфични диететски производи со волонтери (контактирано од Здружението Апротеика) во случај на возрасни PKU - со тоа помагање на персоналот во аптека.
Пациентите заштитени од Здружението „Апротеика“ добија диететски производи неопходни за продолжување на третманот - хипопротеинска диета специфична за PKU.
Во тоа време има залихи во земјата на протеински супститут/формула/диететски производи за сите возрасни групи на пациенти со ПКУ.
Со цел да се обезбеди итна медицинска помош (за што ќе биде потребна хоспитализација!) За пациентите со ПКУ
Во посебни ситуации, пациентите со ПКУ ќе им се обратат на службите за итна медицинска помош строго во согласност со упатствата на Координативниот лекар на Регионалниот центар каде што е назначен пациентот, одржувајќи постојан контакт со него.
Одговорот добиен следејќи го Циркуларот, на 16.03.2020 година, од еден од докторите за координација на програмата PKU специјализирани за дијабетес, нутриционистички болести, метаболички болести:
„Специфично за пациенти со фенилкетонурија:
- препораката на принцепс за избегнување на инфекција со Ков 19 е изолација дома и почитување на строгите хигиенски индикации
- подобра метаболичка контрола во однос на внесувањето на фенилаланин според дневната толеранција, почитување на распоредот на оброците и физичкиот напор, вклучително и домашна гимнастика, оптималните метаболички параметри му помагаат на телото најмногу, ги намалуваат штетните ефекти на можната инфекција и ја нормализираат активноста на имунитетот
- не дополнувајте со диета со имуномодулатори/имуностимулатори! Не користете вишок витамин Ц, ова може да има спротивни ефекти. Исто така, не користете други лекови или хомеопатски препарати без да се консултирате со вашиот лекар
- продолжете со администрација на соседни лекови претходно пропишани за придружни состојби
- во случај на симптоми на настинка, особено треска, известете го матичниот лекар и координаторот на програмата. Намалете ја количината на фенилаланин во вашата исхрана за 15% и користете многу течности
- ако е апсолутно неопходно да патувате или ако ви треба хоспитализација за да бидете сигурни дека имате доволно количество храна на вас (за 1 недела)
- во билтенот да има хартија или картон на кој може да биде напишано видливо:
Име на состојбата ФЕНИЛКЕТОНУРИЈА,
Ми треба посебен третман и диета
Јавете се на д-р xxxxxxxxxx (PN PKU координатор) телефонски број xxxxxxxxxx ”
Здружението „Апротеика“ препорачува:
- Пациентот со PKU треба да го носи следново:
- лична карта/потврда за раѓање на дете!
- писмена белешка со која се потврдува дијагнозата на ФЕНИЛКЕТОНУРИЈА!
- детали за контакт на лекарот што присуствува, во лабораторијата каде што пациентот периодично го следи нивото на Phe во крвта!
- количина на специфична храна-лек/протеинска замена PKU за една недела!
- ленти и прачки/игли кои во моментов се користат при собирање на крв Phe на суво место (за следење на нивото на фенилаланин)!
- лекови што пациентите со PKU со придружни (невролошки) состојби ги користат секојдневно!
- Болничка единица (во која пациентот со PKU може да биде хоспитализиран):
- земи ги предвид хроничните фенилкетонурија и придружните состојби!
- да одржува телефонски и е-пошта контакт со координативниот лекар на соодветниот пациент во текот на целиот период на хоспитализација!
- да се обезбеди продолжување во добри услови на диететски третман специфичен за ова метаболичко нарушување и да се обезбеди термичка подготовка на специјални диететски производи!