Патот до операцијата; Блог на Киари
Генерал
За време на операцијата на малформација на Арнолд Кијари, се врши декомпресија. Ова значи дека е направен обид да се поправи притисокот предизвикан од неправилно одгледаните крајници на малиот мозок и намалената циркулација на церебралната течност.
Се отстрануваат коските на првиот цервикален пршлен и се зголемува окципиталниот отвор. Покрај тоа, обично се прави дурапластика. Дурата е цврста мембрана на мозокот што го опкружува мозокот. И тука мора да се случи декомпресија, што дава повеќе простор за малиот мозок за да не може да се изврши притисок врз мозокот. За да го направите ова, дурата се отвора и се вметнува имплант, во мојот случај мембрана од Горе-Текс.
Повеќе на тема „Дурапластија или не“ на англиски јазик:
Во неколку случаи, поради нестабилност на цервикалниот 'рбет, се препорачува зацврстување на првиот и вториот цервикален пршлен за да се спречи компресија од оската на густините, дел од вториот цервикален пршлен.
Ве молиме, задолжително прашајте го вашиот лекар за ова. За време на моето лекување во христијанската болница Квакенбрик со проф. Клекамп ми рече дека тој самиот станал свесен за оваа можност преку своето 20-годишно искуство со пациенти со Киари, откако немал или имал само привремен успех со некои пациенти и покрај „нормалното“ работење.
За мене беше одлучено интраоперативно и за среќа не беше направено никакво зацврстување. Сепак, имав можност претходно да одлучам дали засилувањето треба да се изврши и со цервикален 'рбет со стабилен изглед. Исто така, бев во можност целосно да одлучам против тоа.
Справување со лекари
Важно е да разговарате многу со лекарот што лекува, особено со толку ретко заболување. Гуглав прсти по дијагнозата и работите што ги читате таму обично ве плашат уште повеќе. За мене лично, беше голема придобивка конечно да разговарам со лекар кој има поим и можеше детално да одговори на сите мои прашања. После првата консултација - која, патем, траеше повеќе од 1 час - јас навистина не гуглав повеќе и ми беше јасно дека го најдов вистинскиот лекар.
Покрај тоа, секогаш треба да добиете второ мислење. Можете да контактирате со многу лекари преку е-пошта и да ги испратите вашите снимки на МНР ако патувањето е премногу далеку. И дури и ако тоа не е можно, треба да тргнете по патот. Лично, јас прво прашав друга клиника преку е-пошта, со одговор дека е неопходна операција. Furtherе беше неопходен личен разговор за понатамошно разјаснување, што го одложив поради премногу долго патување. Потоа закажав состанок во блиската клиника, во основа моето второ мислење, и на крајот таму се оперирав.
Според проф.д-р. Клекамп требаше да биде опериран само околу 1/3 од пациентите кои беа на консултации. Најважниот мерило за ова треба да биде симптоматологија што може да се манифестира на најразновидни начини. Како резултат, не е малку веројатно дека операцијата нема да биде неопходна.
Со ваква ретка малформација, исто така е важно да не дозволите лекар да ве одврати од консултација со специјалист.
Јас, како веројатно секој страдалник од Кјари, имав искуство да морам да ги информирам моите лекари за мојата болест. Мојот невролог исто така рече: „Таквата болест често останува незабележана до крајот на животот, па веројатно не ви треба операција. Ниту имате невролошки проблеми. “СЕ УШТЕ беше клучен збор тука! Специјалистот тогаш ми рече дека судејќи според мојата магнетна резонанца, некако беше чудо што немав посериозни симптоми.
Најважната работа не е едноставно да ве фабетираат и да контактирате со специјалисти, бидејќи само овие навистина знаат за ретки болести.