PEG цевка - без зголемување - REHAkids
Придонес од Врони »3 август 2005 година, 13:35 часот
Мојот син Бенедикт има 26 месеци, тежок е само 8,7 кг, висок е 74 см, има мала мана на срцето, доцни во развојот и никогаш не бил во можност да цица. Тој има сонда за колче од февруари и очекувавме многу од тоа. Едвај се здебелил затоа што повраќа поголемиот дел од времето. Јас хранам збогатена храна (малтодекстрин, крем, итн.) Преку шишето со голема дупка. Негов проблем е што пие помеѓу 300-350 мл на ден и тој не добива тежина со оваа количина. Сега научи да пие од чашата Авент.
Проверивме сè медицински (органски и генетски), лекарите се во загуба, а исто така и јас. Се сомнева за синдром на ЦФЦ или евентуално Костеловиот синдром. Сепак, само неколку симптоми се совпаѓаат со обете.
Веќе бев во Грац, но во тоа време тој немаше цевка, но сакав да знам дали може да има ментално нарушување во врска со однесувањето во исхраната.
Лекарите само велат дека резултатите се во ред. Сепак, можете да видите дека нешто не е во ред со него. Операција на срцето не чека на крајот на 05 - но тоа не е причина за неговиот неуспех да напредува - и секако сакам да добие многу повеќе тежина.
Дали некој сè уште има идеја што би можел да направам или слично дете? Ви благодариме за секоја порака.
зголемување
Придонес од Јилди »3 август 2005 година, 14:07 часот
и мојата ќерка е толку слаба. сивата сега е 26 месеци и има сигурно само 9,5 кг или така . докторите исто така ме полудеа на почетокот поради нарушен раст итн.
мојата мала има спинална мускулна атрофија, но мислам дека тоа нема никаква врска со нејзината тежина затоа што има деца кои имаат стапала и имаат прекумерна тежина или нормална. добро, таа јаде добро и некако е можеби генетско кај нас . Јас секогаш бев најтенка и најмала.
Јас можам многу да ти помогнам ncith но гледаш дека не си сам . колку повеќе си вршам притисок поради тежината, полошо е . сега кога не го форсирам итн . дури оди и нагорно мислам.
Придонес од Сабина2 »3 август 2005 година, 14:42 часот
Во тоа време, нашата ќерка не доби поголема тежина и покрај назогастричната цевка, дури ни од малтодекстринот или многу крем, итн. Таа всушност имаше пневмонија во текот на целата прва година и едноставно изгуби многу тежина преку затегнатото дишење. Кога испитував повеќе калории или подоцна ја збогатив храната, таа плукаше повеќе.
Таа сега е 3 и тешка 11,5 кг и висока 81 см. Сè уште не е светот, но веќе не ми е гајле. Сега јаде многу, но не додава никаква тежина. Претпоставувам дека тоа е едноставно затоа што секое движење сепак бара многу енергија.
Како ретроспектива, морам да кажам дека треба да се обидете да не се ставате под таков притисок. Но, тоа е полесно да се каже отколку да се направи, воздивнете.
Обидете се да намалите калории за да не го изгуби апетитот за храна. Помеѓу тоа, само пијте јаболка шприц или вода. Можеби тогаш ќе дојде и апетитот. И, ако секогаш ги плукате маснотиите, повеќе не ви се допаѓа.
Дали имате можност повторно да одите на Балтичко или Северно Море? Кога бевме таму за прв пат, Стела изеде две порции за прв пат (пире од лазања);-)) И од тој момент бев многу помирен затоа што знаев дека чувствува глад и жед.
Придонес од кони »3 август 2005 година, 14:54 часот
Прво прашање: За што го добивте PEG ако се храните од шишето, а тој пие од чашата.
Тереза сега има 4,8 години, висока е околу 98 см и тежина од околу 11,5 кг.
Таа е апсолутно лесна категорија. Ги вади коските насекаде, но таа е и пие. Сепак, тој е постојано во движење и тоа го чини многу сила, па оттука и неговата мала тежина. Во клиниката тие сакаа да ни дадат ПЕГ, но нашата КиА советуваше да не се спротивстави на тоа. Сè додека јаде доволно, тоа не е потребно. Пиењето беше повеќе проблем. Обидете се повеќе да не ја гледате целата работа толку внимателно. Инаку, Тереза имала 8,7 кг на 3-годишна возраст и била висока околу 85 см .
Знам дека е потешко, имав и проблеми со тоа, но вашето дете може да го почувствува притисокот што вие си го вршите врз себе.
LG Кони
Придонес од поранешен корисник »3 август 2005 година, 16:00 часот
Придонес од Врони »3 август 2005 година, 20:10 часот
Ви благодариме за одговорите, одлично е кога ќе слушнете за слични проблеми од „истомисленици“.
Лекарите сакаа да му дадат цевка на Бенедикт релативно брзо, но јас се бранев до февруари 2005 година. Сепак, датумот на породување на ќерка ми беше во март - таа е целосно здрава - и сега тежи 7,7 килограми. Се плашев дека ќе морам повторно да одам во болница со Бенедикт и затоа решив да ја користам цевката (тој не јадеше по 1 ден во 04 ноември и поврати, а јас бев хоспитализиран 10 дена - нивото на гликоза беше толку ниско што Лекарите не можеа да поверуваат). Бенедикт имал 5,5 кг кога имал 1 година.
Проблемот со него е, колку повеќе испитувам, толку помалку јаде над шишето и не треба да го заборава тоа. Долготрајното сондирање не е можно, бидејќи ризикот од аспирација е преголем (велат лекарите) има мал рефлукс, мускул во цревата што не се затвора целосно и воспаление во хранопроводот (откривање по поставување на сонди на ПЕГ, што беше извршено гастролошки).
Тој пие вода само од чашата Авент, тој во моментов отфрла сè друго. Веќе седам со ќерка ми и почнувам да хранам лажици (малку јаболко). Смешно кај Бенедикт е што тој е тотално заинтересиран за колачиња, грисини, леб и сл., Го става во уста, го џвака малку и го плука.
Јас точно знам, ако тој имаше 2 или повеќе кг, тој веќе можеше да оди, толку многу се обидува, веќе е на мои раце и му е голема забава да чекори или да се качува по скали (секако на моите раце).
Сеуште се надевам дека некогаш некој ќе ми каже дека знам или имам таков проблем и дека ова е нашата дијагноза .
Исто така, не знам дали, на пример, доцнењето во развојот е поврзано со зголемување на телесната тежина или кг - т.е. на дете му треба одредена тежина за да расте, да ползи, да оди - до сега ниту еден лекар не ми дал одговор.
Придонес од Нели »3 август 2005 година, 20:39 часот
Не мислам на толку многу, освен што треба да го лекувате рефлуксот. Кога нешто толку одвратно кисело продолжува да се крева, Лин треба да крши повеќе отколку што беше секогаш.
Патем, Лин не толерира маснотии добро, поради што ја збогатувам храната главно со малто, а не со крем, масло или путер. Штом тоа е премногу мрсно, таа секогаш го пробива. Има и деца кои го имаат обратно.
Ако Лин се расипе многу, ние само и даваме млеко на бебе за еден ден, таа може да го земе добро . Премилч е дури и подобар од млекото за три. Како што вели Вера, подобро е да земете нешто што тој не го пробива и го има, отколку што е калорично и повторно излегува.
Зошто повторно не контактирате со Грац или нешто слично? Што беше тоа што излезе тогаш?
Придонес од Карин К. »3 август 2005 година, 20:51 часот
Имам и супер мала тежина што на моменти ме чинеше многу нерви поради проблеми со исхраната.
Стефан сега има 6 1/2 години и тежи скоро 15 кг и е висок 115 см.
Поради постојана нерамнотежа на електролитите, тој се храни долгорочно парентерално преку катетер Бровиак. Тој исто така има сонда за PEG (копче). Меѓу нив, исто така, имавме PEJ (сонда за тенкото црево). Инаку, Стефан е развиен сосема нормално. Неговите проблеми „само“ влијаат на дигестивниот тракт.
Денес Стефан има сосема нормално однесување во исхраната. Тој е среќен и како неговите браќа, кои не се ниту тешка категорија, сигурно е доволно. Но, неговиот проблем е што тој не може правилно да пренесува храна низ дигестивниот тракт (НИД, нарушувања на перисталтиката) и исто така не може правилно да ја користи (нарушувања на апсорпција).
Колку повеќе „истуривте“ во него, толку повеќе излегуваше подолу. Неговиот стомак сигурно не толерираше збогатување со дополнителни калории.
Откако долго ги испробувавме работите, започнавме дополнително да го испитуваме Стефан навечер со калорична исхрана со цевки (Нутрини). Во текот на денот секогаш му беше дозволено да јаде што сака. Сепак, моравме и хируршки да се „бориме“ против рефлуксот (фундопликација) пред трајното сондирање.
Патем: Бевме и во Грац на терапија со јадење.
Развојот на Стефан помина многу добро и покрај неговата слаба тежина (можеше да оди на 17 месеци со тежина од 7 кг). Тоа изгледаше одлично.
Дури и денес, и покрај многуте проблеми (многу операции на гастроинтестиналниот тракт, повеќе од 15 месеци во болница), тој е мал спортист со бесконечна количина на енергија. Во септември ќе биде во второ одделение.
Само што започнавме стабилно да се подобруваме од тригодишна возраст. Бројот на инфекции, од кои некои беа опасни по живот, се намали, а неговите други „кризи“ исто така стануваат сè поретки.
Така, можам само да ви кажам: Радувајте ги нашите џуџиња се мали борци. Но, за жал, не можам да ти дадам навистина добар совет. Би сакал да го сторам тоа, затоа што можам многу добро да ги разберам вашите грижи, особено за операцијата.