Phefux за вас на 2018 година во Венеција; Дел 1; Извештаи за истражување; Блог на Фефукс

Блог Phefux> Настани> ESPKU> Phefux за вас на E.S.PKU 2018 во Венеција - Дел 1 - Извештаи од истражување

АД - имиња на производи, имиња на компании

Здраво драги мои,

По четири дена конференција на ЕСПКУ, повторно се вратив во спокојниот Бохум. Донесов неколку нови информации и многу впечатоци околу темата PKU за вас. Еве го првиот дел, затоа што беше повторно толку многу што ќе направам два извештаи од него.

Кога конечно пристигнав во конференцискиот хотел во четвртокот вечерта по долго патување со воз - бев на шините вкупно 12 часа - веднаш имаше слаба протеинска вечера. Прецизно слетување, би рекол! 😊 И човеку, тоа беше вкусно! Италијанската кујна едноставно нуди неверојатно вкусни варијации на тестенини. Имаше и пржен анасон. Многу, многу голема loveубов кон храната од мене. 🙂

Ова слајд шоу бара JavaScript.

Она што го забележав таа вечер беа многу мешунки кои беа понудени на бифето PKU. Покрај грашок и наут, имаше дури и различни видови на грав. Тоа малку ме иритираше, бидејќи не користиме импулси во исхраната PKU во Германија. Бидејќи мешунките веќе имаат многу протеини. Подоцна требаше да ме известат: Во Италија мешунките се вметнуваат во исхраната. Причината е веројатно добрите хранливи материи и влакна. Но, тие исто така се пресметуваат тука. Вагата секогаш беше со вклучена маса. 😊

Потоа веднаш се преселив во мојата соба и по неколку разговори, денот на пристигнувањето за мене заврши. Во овој момент би сакал да се заблагодарам на metaX, кој ми овозможи да учествувам на ESPKU! И како потполно бесплатен учесник - за да можам да пријавам за сите вас! Мислам дека тоа е едноставно одлично! 😊

Ова слајд шоу бара JavaScript.

Следниот ден конференцијата навистина започна. Извештајот за состојбата на PKUers во Италија го сметав за возбудлив. Според проф. Булина, не само мешавините на аминокиселини ги презема здравствениот систем во Италија, туку и храната со малку протеини до личен контингент. Можете да ги купите слободно во аптека без рецепт. Се чува само лично на име и на тој начин се запишува купениот. Како и во Германија, мешавините на аминокиселини ги пропишува лекар, а потоа се добиваат од аптеките.

Мое мислење накратко за италијанскиот систем: Да, мислам дека е добро што се носи храна со малку протеини. Но, сепак сметам дека ние во Германија сме во среќа да имаме огромна разновидност на храна PKU за избор. И најважно е мешавината на аминокиселини да биде преземена! Малку поинаку е во Италија. И, за жал, не успеав да дознаам точно колку е висок овој личен контингент во кој можете да купите храна со малку протеини. Доколку некој има дополнителни информации, се радувам на размената

Она што навистина ме воодушеви е фактот дека скринингот за новороденчиња на национално ниво беше конечно спроведен во Италија оваа година (од 2018 година!). Ова е неверојатно кога размислувате колку долго се вршеле тестови низ Германија. Ова се постигна само преку многу политичка работа во Италија! И мислам дека е одлично и извонредно што има дури двајца членови на PKU во конкретниот комитет кои имаат право на глас. Повеќе PKUers во политиката! Тоа е неверојатно добар развој!

И тогаш научив една работа за која им завидувам на италијанските PKUers и родителите на PKU. Минатата година во Норвешка дознав дека пациентите добиваат сеопфатна грижа (медицинска, социјална, психолошка). Ова е случај и во Италија. Постои цела група насоки со мерки што им се нудат на новите родители на PKU, децата на PKU, но и на возрасните корисници на PKU. Само што е одлично!

Професорот Белина при прегледот во центарот за метаболизам ги дочекува PKUers како пријатели. Тие се перципираат како луѓе, а не „само“ како пациенти со ПКУ. И, ова е токму она што овозможува подобра грижа, бидејќи обете страни можат отворено да се справат едни со други.

На квалитетот на животот редовно се проверува со стандардизирани тестови, како и дискусии. Овие вклучуваат класификација во профилот на задоволство (тест што го намалува задоволството од животот), тест за интелигенција WAIS-R, тест за депресија, тест за квалитетот на животот на Светската здравствена организација и дополнителни, специфични тестови, доколку тие се за потребни се индивидуални пациенти.

Вашите вредности на крвта може да ги испратите на вашиот мобилен телефон во Италија. Исто така, постои еден вид апликација што емитува PDF со вредности кога се најавувате со сопствен код за пристап на пациентот. Значи, вие практично немате време на чекање за вредностите на крвта.

Генерално, Италија има многу сеопфатен и модерен пристап кон темата управување со пациентите со PKU. Многу ми се допадна тоа и посакувам да се прошири социјалната грижа на PKUers во Германија.

Како и секогаш, сепак, јас исто така би сакал да бев примен во програмата за медицина, бидејќи темите се осветлени таму на многу повозбудлив, бидејќи понаучен, начин. Но, тогаш тоа беше наречено „Само професионалци“. Штета. 🙁

На ручек од првиот ден ме врзаа неколку разговори и бев само на предавање од две жени од ПКУ од Турција.

Двајцата направија една прекрасна Проект за краток филм тоа е навистина важно. Нејзиниот краток филм зборува за животот со PKU во секојдневни ситуации. Па, како се чувствувате кога навистина не можете да најдете нешто да јадете во ресторан. Што е тоа што го сочинува PKU во Фројндескрајс или што не. Важните прашања што главно ги засегаат младите со PKU се занимаваат со овој филм. Го видовме тизерот и тоа беше навистина добра имплементација. Немам фотографија од песни затоа што мојата батерија на фотоапаратот не сакаше како што сакав. Исто така, се случува со Phefux. 🙂

Со нетрпение очекувам да го видам филмот во целост веднаш штом ќе се појави.

Денот заврши со интерактивен Работилница за готвење со готвачот на PKU Нил. Ни покажа рецепти за пица и крофни, како и кари од зеленчук.

Убаво беше да се види дека учествуваа многу PKUer од млади до стари.

Како и да е, на крајот на овој прв ден од конференцијата, се запрашав зошто една европска конференција за PKU не слушна за гласини што веќе кружеа за домашно следење за одредување на крвта на Phe дома и за клинот, кој беше одобрен во САД оваа година. Се зборуваше за вализниот производ. Се надевав на повеќе информации и жива дискусија за предностите и недостатоците од медицинска гледна точка. Но, можеби овие иновации се појавија премногу краткорочни и наскоро ќе бидат разгледани понатаму. Навистина се надевам!

Вториот ден од конгресот беше далеку попродуктивен и можам да ви дадам уште неколку информации. 🙂

Мис д-р. Витковски извести за резултатите од студијата за рамнотежата на стресот кај родителите на ПКУ на Универзитетот Манчестер. Откриено е дека нивото на крв кај децата PKU е поврзано со стилот на родителство на родителите и односот со кој самите родители пристапуваат кон PKU. Многу важен фактор е прифаќањето и прифаќањето на дијагнозата, бидејќи ова е прва референца за детето на неговата сопствена болест. Детето ќе го види исто како што го живеат родителите. И тоа се работи што ги споменав во мојата мотивациска аудио книга. Прифаќањето е од суштинско значење за добар живот со PKU. Јас само се сметам за потврден со овие резултати од студијата.

Меѓутоа, ми беше интересно дека психолошката поддршка и социјалната поддршка за родителите и децата PKU можат да го намалат нивото на стрес на родителите многу повеќе од само клиничка нега и совршена диета PKU само за децата. И можам да го разберам тоа, затоа што сакате да бидете забележани со вашите грижи, стравови и прашања. И добро е да имате одредена точка на контакт. Како што реков, тоа сè уште многу недостасува во Германија.

Многу е важно да се разбере дека родителите и, исто така, однесувањето на родителите ги обликуваат децата. Дури и повеќе отколку што можат да бидат воспитни зборови. Но, ова исто така значи дека ако родителите се оддалечуваат од диетата PKU, сметаат дека е ненормална или ја негираат, однесувањето се однесуваат на децата, а детето на PKU ги носи овие однесувања со нив во текот на животот.

Затоа е добро за сите вклучени да создадат стабилно, познато опкружување во кое управувањето со PKU е дел од него и има позитивно влијание. Исто така во смисла на добра диета.

Следниот придонес беше од д-р. Тој и Пилотото работат во неврологија и истражување на мозок. Тој спроведе студија со возрасни лица PKU за да открие што може да се очекува од стареењето на мозокот на PKU и дали има докази дека имаме зголемен ризик од Алцхајмерова болест отколку луѓето со PKU. И, според оваа студија, можам да кажам: Не! Нема знаци на зголемен ризик од Алцхајмерова болест! Тоа е добра вест. 😊

Тој изјави дека дегенерацијата на невроните - односно „стареењето“ на невроните - не е поизразена отколку кај здравата контролна група. Мозокот функционира во PKU не поинаку отколку кај здрави луѓе на иста возраст и ги дели истите, нормални ризици што доаѓаат со стареењето.

Тој препорачува спроведување на тековно препорачаните мерки за здраво стареење и со PKU. Ова вклучува:

Умерен спорт (не претерувајте, бидејќи е контрапродуктивен)
Одржувајте социјални контакти, примајте и давајте loveубов и топлина
Следете диета со малку протеини и обидете се да јадете балансирана исхрана
Не пуши
Предизвикајте го вашиот ум, прочитајте многу, образувајте се

Тогаш, ништо не застанува на патот на здраво стареење со PKU.

Ова слајд шоу бара JavaScript.

И со темата спорт и препораки за спорт на ПКУ, предавањето на Др. Роча натаму.

Тој објасни дека треба да размислите за модифицирана диета PKU кога вежбате. Она што е важно од истражувањето на спортската медицина е сознанието дека се потребни вода, електролити и јаглехидрати по вежбање. Најдобро од сè со порција аминокиселини.

На нашето тело му треба АТП за да има енергија. И, некои од вас се уште можат да знаат АТП од напредниот курс по биологија. 😊 Мускулот е најдобро поддржан кога ги добива вистинските хранливи материи за одреден спорт што го правите. Сметав дека е возбудливо да научам дека, на пример, маратонец има тенденција да „вчита“ маснотии, а на веслачот му треба глукоза.

Најдоброто нешто што треба да направите е да се консултирате со спортски лекар ако редовно вежбате, што надминува нормално вежбање. Исто така е важно хранливите материи да се вратат во телото најдоцна во рок од 30 минути по вежбата. Постојат, на пример, аминокиселини кои се дополнително збогатени со маснотии и јаглехидрати и се добро прилагодени за земање по вежбање. (Јас веќе пријавив тука и овде за спортот и PKU. И разговарав за тоа тука со моите диететичари.)

Некои спортски пијалоци со електролити исто така можат да бидат корисни по огромен напор. Но, треба да разговарате за ова индивидуално со вашиот лекар, што е логично за вас лично. Не треба да заборавите дека секој корисник на PKU сè уште има свој индивидуален PKU. 😉

И така, сите овие информации да можат да потонат, ќе го кажам предавањето за ГМП аминокиселините, одличната индустриска изложба, свечената вечера и мојата летачка посета на Венеција во следниот пост. 😉 Логото на блогот Phefux PKU