Последователна грижа за акутна порфирија - група за самопомош за акутна порфирија е
Како можам да го намалам ризикот од порфиричен напад?
Како можам да избегнам секундарни болести?
Сите упатства за однесување на прв поглед.
Избегнувајте фактори кои предизвикуваат напади
Акутните напади на порфирија често се активираат од фактори кои се познати и со тоа се контролираат и можат да се избегнат. Овие вклучуваат одредени лекови, алкохол, никотин и пости.
Бидете внимателни кога земате лекови
Постојат бројни лекови кои можат да предизвикаат порфиричен напад. Пред да земаат лек, пациентите со акутна порфирија мора да се консултираат со експерт за порфирија кој ги лекува. Ова се однесува и на лекови на рецепт и на лекови без рецепт од билки или природни лекови. Дури и ако многу лекови можат да предизвикаат акутна епизода на порфирија, постои безбедна алтернативна подготовка за повеќето поплаки. Тековен преглед на безбедни и небезбедни лекови за акутна порфирија може да се најде на веб-страницата www.drugs-porphyria.org.
Воздржете се од никотин и алкохол
Бидејќи пушењето и алкохолот можат да предизвикаат акутна епизода на порфирија, треба да го избегнувате ова, ако е можно.
Диетите можат да предизвикаат пламтења
Намален внес на калории, како на пр Б. кога држите диета, може да предизвика порфирија наплив кај пациенти со акутна порфирија. Затоа е многу важно за пациентите со порфирија да одржуваат нормална телесна тежина и да обезбедат оброци редовни и богати со јаглени хидрати. Совети за исхрана честопати се многу корисни. Дебели пациенти со акутна порфирија, кои сакаат да изгубат тежина, дефинитивно треба да побараат медицински совет. Заедно со лекарот што посетува, може да се изработи план за исхрана кој овозможува бавно слабеење.
Заштита од сонце за симптоми на кожа
Додека кожата никогаш не е засегната во акутна периодична порфирија, во другите две поретки акутни порфирии (порфирија варијагета и наследна копропорфирија) кожни симптоми како што се Се развиваат плускавци, рани и лузни. Особено погодени се областите на кожата кои се изложени на многу сончева светлина. Пациентите треба да обезбедат соодветна заштита од сонце (памучни нараквици, облека со долги ракави, специјален крем за сончање со многу висок фактор за заштита од сонце) и да избегнуваат директна сончева светлина доколку е можно.
Годишен преглед на црниот дроб
Пациентите со акутна порфирија се изложени на зголемен ризик од развој на рак на црниот дроб. Ризикот е зголемен бидејќи метаболичкото нарушување кај акутната порфирија главно се одвива во црниот дроб и може да го оштети. Затоа, пациентите со акутна профилакса треба да подлежат на годишни превентивни прегледи во кои се мери тумор маркерот алфа-фетопротеин во крвта и се спроведува преглед на слика.
Картичка за итна медицинска помош
Пациентите со акутна порфирија и оние кои сè уште не се болни, но носат систем за акутна порфирија, треба да добијат картичка за итни случаи. Засегнатите и носители на акутни порнели секогаш треба да ја носат оваа лична карта со себе.
Ги содржи сите важни информации за помошниците да дејствуваат брзо и правилно во итни случаи. Ова значи дека личната карта може да спаси живот во итен случај ако засегнатото лице не е во можност да обезбеди информации за неговата/нејзината болест.
За овој пост:
Автор: проф. Д-р. медицински Петро Е.Петридес
Создадено: 20.06.020