Приказната за Александру, пациент со Фабриова болест, блог
Здраво, јас сум Александру Ткачиук, имам 30 години, јас сум од Суцеава и во редовите подолу ќе ти ја раскажам мојата приказна за болеста Фабри.
Сè започна одамна, околу 5-годишна возраст, кога ја почувствував првата болка во рацете и нозете. Имаше длабоки убоди што создадоа напредна непријатност. Оттогаш па сè до 29-та година од животот, секогаш имав услови што можев да ги опишам како убоди, настинки и убоди на рацете и нозете. Со зборови е тешко да се опише и физичката болка и емоционалната состојба. Ние сме три (3) деца во семејството: Имам сестра (Анка) и брат (Андреј), двајцата помлади од мене. И јас и мојот брат, Андреј, многу чувствуваме болка. Заедно, забележавме дека овие болки се активираат, генерално, кога трчаме, правиме физички напор или при ненадејни промени на времето (високи или премногу ниски температури), кога имаме настинка/грип или кога сме под стрес, итн. Понекогаш болката е на прифатливо ниво на непријатност (како просечна масовна болка во чешање), други пати може да биде страшна. Забележав дека кога настинувам и мојот имунолошки систем е ослабен, болката е изнемоштена. Liveивеам во агонија што ме легнува во кревет! Нашите родители нè однесоа кај лекари со различни специјализации и тие поставуваа разни дијагнози: растечки болки, ревматски болки, синдром на немирни нозе итн.
На 12-годишна возраст бев хоспитализиран во болницата Сучеава, како дијагноза, блокада на бубрезите.
На 16-годишна возраст повторно бев хоспитализиран во окружната болница, каде се претставив со отечени нозе и неподнослива болка. Следуваше посета на болницата Свети Мери во Јаси, каде што добив друга дијагноза: лимфедема на левата нога.
Како што минувале годините, болките започнале да бидат придружени со: абдоминална болка, дијареја, гадење, вртоглавица, заматен вид (црно пред очите) и слух (отежнато дишење), срцеви палпитации, треперење на рацете, мало оштетување на говорот (пелтечење), нервоза и сл.
Постигнав напредна состојба на очај, гледајќи дека ниту еден третман препорачан од лекарите не ми помага. Мојата емоционална состојба беше многу погодена и почувствував дека сум во маѓепсан круг, од кој не можев да видам бегство. Семето на надежта е наречено „Гугл“! По долго пребарување, го најдов на Интернет „дневникот“ на една личност од САД, која имаше слични симптоми. Исто така, во тоа пишување најдов некои поими за болест наречена Фабри. Авторот на списанието спомена дека тој е, всушност, пациент со болест на Фабри. Тогаш почувствував дека тоа е „првиот успех“ во моето пребарување.
Еден ден, брат ми имаше напад на болка во екстремитетите, придружуван од секакви симптоми специфични за болеста Фабри, и пристигна во болницата. Лекарите и дале лекови против болки, но било залудно. Андреј се пикаше во кревет и плачеше од болка. Го зедов срцето во забите и им кажав на лекарите за болеста на Фабри. Само тоа ми требаше. како да сум свиркал во црквата:
„Но, што си ти? Дали си доктор? Од каде знаеш што има?
- Јас не сум доктор, но читам на Интернет и мислам дека има болест на Фабри.
- Остави ме со сите глупости што ги прочитав на Интернет. Прочитајте ги сите глупости и дојдете во собата за итни случаи да видите лекар “.
Почнав да плачам со незадоволство, фрустрација, нерви ... Го однесов Андреј дома. Тие немаа никаква врска со нив. всушност, тие навистина не знаеја што да прават со нив. Ставот на лекарите едноставно ме натера да им докажам дека се во право. Бев амбициозен. Некако морав да докажам дека и јас и Андреј ја имавме оваа болест.