Приказната за Кетилин, студент чија болест го држи во инвалидска количка, но неговото семејство и училиште
Наставниците и соучениците отсекогаш биле второ lovingубовно семејство на Каталин.
Cătălin е 17-годишен тинејџер, кој страда од Duchenne Progressive Muscular Dystrophy, генетска болест која се манифестира преку постепена атрофија на сите мускули. И покрај фактот дека болеста брзо се развива, Катилин успеа да стигне до средно училиште, поддржан и охрабрен не само од неговото семејство, туку и од наставници и соученици.
Душен прогресивната мускулна дистрофија е најчеста кај мускулните дистрофии и е предизвикана од недостаток на протеин наречен дистрофин, кој им овозможува на мускулите да функционираат правилно. Болеста се манифестира исклучиво кај момчиња, чија инциденца е 1: 3.500. Бидејќи не постои третман за да се запре еволуцијата, до 12 години, повеќето луѓе кои страдаат од оваа состојба завршуваат во инвалидска количка.
До 9-годишна и пол-та година, Căt onlin одеше на нозе. Како дете, тој добро се снајде, а потоа, како одминуваше времето, му стануваше сè потешко да се потпре на неговите мускули. Дијагностицирани како дете, лекарите кои ја следат неговата еволуција му рекле дека, еден ден, неговото движење ќе биде невозможно и ќе стане зависен од инвалидска количка. За да го одложат моментот што е можно повеќе, родителите направија се што можеа: од следење на класични и алтернативни третмани со светост, до одведување во бањи и центри за опоравување. Сепак, болеста го следеше својот тек безмилосно и од трето одделение, Католин веќе не можеше да се потпира на своите нозе.
Со текот на времето, неговите мускули на рацете исто така се атрофирале, тој развил оштетување на видот, потоа проблеми со белите дробови и срцето - сите се карактеристични за оваа состојба, што постепено ги ослабува сите мускули во телото.
„Ако немавме поддршка од училиштето, требаше да го повлечам.
Од моментот кога не можеше да патува без количка, во трето одделение, на семејството му беше потребна поддршка од училиштето. Тој не се двоумеше да го побара и го прими. Неопходно беше неговите часови да се одвиваат само во приземјето, да има пристапна рампа до училиштето и тоалет за лица со попреченост. Сè што родителите побарале добиле. И, покрај оваа поддршка, моралната поддршка од колегите, нивните семејства и наставници беше многу важна. „Дури и не се надевав дека ќе имам таква поддршка од нив“, се исповеда Ана, мајката на момчето.
Во основно училиште, кога Кетилин сè уште не беше во количката, но тешко се движеше, наставникот им ја објасни на децата својата ситуација и ги научи како да му помогнат. „Тој имаше шанса и среќа што половина од децата во одделението беа негови соученици уште од градинка и тогаш му беше многу лесно да се интегрира. Децата беа со него, тој не чувствуваше ништо. Кога некој го зеде, сите скокнаа да го заштитат, па тој не чувствуваше дека страда од оваа болест и беше маргинализиран “, вели мајката.
„Не можев да поднесам да имам нов шок на училиште“
Кога отиде во средно училиште, тој целосно уживаше во поддршката од наставникот и наставниците. Да не беа работите на овој начин и момчето да не се чувствуваше пријатно на училиште, семејството веројатно ќе го извадеше од редовниот образовен систем. Неговата болест веќе премногу го мачеше и секое вознемирување на училиште ќе беше невозможно да се надмине. „Имав среќа да имам многу добар учител, кој се обидува да ги натера децата да се дружат со него и тој се чувствува добро во таа средина, тој не е трауматизиран. Имаме познаници во центарот за опоравување, кои имаа различни ставови на училиште, а нивните деца беа трауматизирани. Се молев да не се случи ова, затоа што ќе морав да го повлечам, немаше да издржам нов шок “, вели Ана.
Посветена мајка, восхитувана од родителите на колегите на Католин
Посветеноста и борбата на семејството момчето да оди на училиште и покрај неговите здравствени проблеми силно ги воодушеви наставниците и родителите од училиштето во соседството каде што учеше ăатолин до 8 одделение.
„Забележав прва, пред многу години, мајка која секогаш го придружуваше своето дете на училиште и правеше несоодветна белешка во пределот. Отпрвин, тој имаше адаптиран систем за да му помогне да оди, а подоцна почна да доаѓа во инвалидска количка. Немаше недостаток на часови, а желбата на мајка ми да бидам секогаш близу до детето на училиште ме импресионираше. Ако и понудевме да и помогнеме околу столот, таа одби, таа рече дека може да се справи сама. И така беше. Тој имаше многу добро развиен систем за транспорт на Cătălin низ училиштето, од теретана до тоалет и каде што требаше да оди. И посветеноста на мајката и поддршката на децата и наставниците, вклучително и директорот на училиштето, овозможија интеграција и успех во училиштето на Каталин “, рече мајката на едно мало момче, кое беше соученик со ăатилин.
Cătălin не сака да биде фаворизиран
Во моментов, момчето достигна средно училиште и студира индустриска хемија на Техничкиот колеџ „Костин Ненишеску“ во главниот град, во класа со 30 ученици. Тој е добар пријател со повеќето колеги и, како и во малите часови, ужива поддршка од наставниците, кои го ценат неговиот начин на постоење, смирен и почитуван. Иако дијагнозата што ја има му овозможува некои можности (адаптација на часови и диференцирано тестирање), момчето не сака да прибегнува кон нив. Тој се прилагодува на училишната програма и ги полага тестовите на ист начин како и неговите соученици. На Националното оценување, иако можеше да остане дополнителен час за да ги реши темите, тој претпочиташе да не ја користи оваа одлика.
Иднината, голема неизвесност
Нормалното школување и блиските односи со наставниците и соучениците беа како вдишување на свеж воздух за Католин и неговото семејство. Неговата болест, која сè уште нема третман, брзо се развива, и покрај пробаните класични и алтернативни третмани и очајните напори да се забави еволуцијата. Затоа, вели мајката, плановите во врска со образованието на Каталин по средното училиште сè уште не заземаат во нејзините мисли. Сите нејзини надежи се насочени кон појава на чудотворен лек кој ќе ги запре страдањата на нејзиниот син.
„Засега не можам да ја замислам неговата иднина. Јас само се молам на Бога за чудо, се молам за лек за него ... Не можеме да направиме планови за неговото пост-средно образование. За нас, планот за секоја година е да бидеме здрави “, вели Ана.
Оваа статија е изработена со поддршка на УНИЦЕФ.