Проклетство на ретка болест - Theената која секогаш мириса на риба
Поради ретка болест, една жена од Велика Британија живее кошмар секој ден: нејзиното тело мириса на риба, што го прави животот пекол. Кели Фидое-Вајт страда од триметиламинурија - метаболичко заболување за кое нема третман.
Поточно, нејзиното тело постојано произведува непријатни мириси, како што се риби или кромид.
Нелекувана хемиска нерамнотежа
Болеста од која страда Кели е предизвикана од фактот дека телото не може да преработи одредени соединенија од храната. Така, тие се елиминираат преку потта, здивот и урината на заболениот, што добива многу непријатен мирис.
Мирисот може да биде наизменичен, а врз неговиот интензитет може да влијае диета, проток на хормони или лекови. Кели уште како тинејџерка започнала да се консултира со неколку лекари, но никој од нив не можел да и дијагностицира.
Во 2015 година, по долгогодишна документација и бројни тестови, на жената конечно и беше дијагностицирана триметиламинурија.
Сепак, Кели не успеа да открие дали болеста е генетски пренесена на неа или ја развила во првите години од нејзиниот живот. Сепак, таа почна да забележува дека нешто не е во ред за време на основното училиште.
„Кога другите деца ми рекоа дека мирисаат на риба, од срам им реков дека во торбата имам сендвич со рибина паста. Беше многу тешко да се поднесе болеста за време на адолесценцијата “, признава Кели.
Четири тушеви на ден и тони дезодоранси
За жал, проблемите не запреа во адолесценцијата. Дури и сега, поради нејзината болест, Кели е маргинализирана од општеството.
Откако нејзините соработници постојано се жалеа на лошиот мирис што го ширеше, 36-годишната жена страдаше од силна вознемиреност. Бидејќи сè уште треба да заработува за живеење, Кели работи како радиолог само на ноќни смени.
Така, тој успева да го ограничи контактот со луѓето. Згора на тоа, за да не ги згрози оние околу неа, Кели заврши четири тушеви дневно и барем двапати ја смени униформата.
Покрај тоа, тој користи огромни количини на дезодоранси за да го прикрие мирисот што го испушта.
„Освен самиот мирис, болеста нема други симптоми, но има неподносливи последици: вознемиреност, социјална изолација. Многу е тешко.
Колку што ми е познато, болеста е исклучително ретка и погодува меѓу 300 и 600 луѓе ширум светот. Скоро е непознато “, вели Кели.
Сепак, и покрај оваа ретка болест, Британката успеа да има стабилна врска. Нејзиното момче, кого го запознала преку Интернет, вели дека не бил шокиран од мирисот.
„Можев да го почувствувам мирисот, но не ми беше чудно. И коментарите што луѓето ги даваат за Кели ме растажуваат “, рече Мајкл, кој се ожени со Кели во 2003 година.