Различни затоа што сте болни од DoR
Како Алекса најде нејзиниот глас и храброст да се справи со малтретирањето од соучениците откако и беше дијагностицирана хронична болест.
Од Ана Марија Сиобану
Фотографии од Јоана Молдавец
Време на читање: 10 минути
4 октомври 2019 година
Замислете дека имате 16 години и некој колега ви кажува дека сте првото име на кое мисли кога ќе чуе болест.
Вашата лева нога е трипати потечена од десната. Земате поголеми и повисоки чевли за да ја маскирате разликата помеѓу двете нозе. Удирате поинаку. Веќе две години не ги допирате коските на глуждот.
Замислете дека многу колеги ве носат често затоа што пропуштате средно училиште. „Болен“ ве повикува.
Сега замисли дека дури и не мислам дека имаш проблем. Дека веројатно ја измислувате својата болка за да престанете да доаѓате на училиште.
Понекогаш се прашувате дали не раскажувате приказни. Речиси две години баравте одговор за болката и отокот на стапалото и ниту еден лекар не одлучува што имате. Бевте осомничени за рак. Рекоа дека си имал тумор. Направивте МНР, доплери, рентген, ултразвук и стотици крвни тестови. Ја научивте секоја просторија за чувари и секој детски салон однадвор. Ги препознавате на сликите што ги гледате на Фејсбук на други пријатели или странци кои собираат пари за да работат во странство: „Ах, ова е креветот од Мари Кири! Ова е од Гомоиу! Ова е од IOMC “. Научивте секогаш да одите со пижами и наметка кога ве закажуваат на тестови, затоа што никогаш не знаете кога сте хоспитализирани и ве фатија толку пати неподготвени. Повеќе од две години баравте одговор во сите детски болници во Букурешт. Никогаш не дојде официјално, но последниот лекар кој ве виде летото 2019 година ви рече дека изгледа како лимфедема и одеднаш сè има смисла.
Александра Вија има 16 години, таа е во 10-то одделение на час по економија во средното училиште „Никола Тесла“ во Букурешт и знае како да се снајде во бесконечна болница подобро од авторот на овој текст. Таа ги разбира објаснувањата на лекарите и пропишаните третмани подобро од нејзината мајка. Таа користи медицински јазик толку многу што ги импресионира медицинските сестри и медицинските сестри. Вообичаено е од 14-та година, лекарите да соберат тркало околу нејзината нога и да ги повикаат нејзините жители за да им ја покажат „девојката со хорор нога“. Тој го издржа понижувањето кога го прашаа на масата за консултации „што е отечена нога?“, Иако тоа беше очигледно за секој што беше.
Сè започна во осмо одделение, кога Алекса одеднаш се разбуди со отечена нога. Таа стави мраз на неа и помисли дека може да биде каснат од инсект. По неколку дена, целата тибија му беше црвена и жешка и повеќе не можеше да ја гази. Таа пристигна во болницата Мари Кири каде беше хоспитализирана за анализа и лекување. Given биле дадени компреси риванол, дадена антибиотик на секои шест часа и хоспитализирана 15 дена, бидејќи тестовите укажале на силна инфекција. Овие беа исклучително тешки денови, бидејќи тој ретко слушаше kindубезни зборови или гледаше каков било гест на емпатија од вработените. Wouldе одеше до компресовите држејќи се за theидовите затоа што не можеше да оди, но никој не му понуди инвалидска количка. Медицинските сестри ја нарекоа добра затоа што не ја допираше болничката храна. При отпуштање, ногата му била отечена како и при приемот. Таткото на Алексеј, 58-годишен човек, кој исто така се соочи со живот во болница поради хронично заболување на дебелото црево, им рече на лекарите: „Дали заминуваме точно како што дојдовме?!“. Им беше кажано дека со време ќе се издува.
Бидејќи не се издувало, родителите започнале со потрагата. Лимфом беше осомничен на МНР. Лекар ја прашал мајката на Алексеј колку може да биде искрена со девојчето, бидејќи тој бил убеден дека дијагнозата е рак. Неговата мајка му ја раскажала оваа сцена дури откако новата магнетна резонанца се спротивставила на оваа сигурност.
Новата магнетна резонанца го потврди едемот, односно отокот и го поби „формирањето на туморот“ што го добил како дијагноза од ревматолог. Алекса направила тестови за онкологија во Фудени, и така сакала да волонтира во болници и да им помогне да им се насмевнат на болните деца и нивните семејства што често ги среќавала и да ги гледа со изгубени очи, како секогаш да чека нешто: третман, одговор, промена, посета, kindубезен збор. Тој не смета дека некогаш ќе може да се ослободи од сликите на избричени детски глави или мајки кои спијат свиткани на стол.
Од првото утро се разбуди со отечено стапало, помина повеќе од една година, без одговори, со Национално оценување за 8 одделение за кое Алекса подготвуваше тешкотии и со многу прашалници: Зошто јас? Зошто е толку чудно? Зошто никој ништо не знае?
Тој сакаше да оди во средното уметничко училиште во Тоница. Ги полагаше тестовите, но немаше доволно висок просек за прием, па пристигна во средното технолошко училиште „Никола Тесла“.
Тој вели дека многу се удрил во средно училиште. Нејзините нови колеги гласно ја прашаа:
„Дали ногата ви е толку отечена?“, „Зошто куцате?“, „Да, што имате?“, „Дали сте биле на лекар?“, „Што ви недостасува? Всушност, не доаѓате затоа што не ви се допаѓа “.
Таа не сакаше да им одговори и да објасни низ што поминува бидејќи не знаеше ниту што и се случува. Покрај тоа, „не им беше грижа, тие беа само убопитни. Тие не бараа да слушаат, туку само да судат “. Што да им кажам? Дека е најмлада во шестчлено семејство? Дека го знае болничкиот живот како дете затоа што нејзиниот татко секогаш има проблеми? Дека последниот пат кога лекарите и рекоа дека мора да остане преку ноќ, таа помисли дека само оди на тестови и дека нема никаква врска со неа? Дека мајка ми беше на работа, а татко ми беше болен дома, и да не беше Габиша, нејзината најдобра пријателка која знае се што има и каде, немаше ли да има некој да и донесе пижами? Дека оваа девојка која е позната од прво одделение и донесе сок од Теди, храна и облека и направи да се чувствува сакано во време кога сè се распаѓаше.?
Имаше денови кога Алекса гледаше во белиот wallид на училницата и не слушаше ништо. Тој се обидуваше да открие која е таа и што значи се што и се случува. „Јас не сум виновен, не земав дрога. Не направив ништо лошо “, си рече тој. А сепак зошто некои луѓе ме мразат затоа што имам здравствени проблеми? Што влијае на нив?
„Александра, дали сакаш да излезеш некое време?“, Гласот на една наставничка ја прекина еднаш, бидејќи беше многу бледа и се гледаше дека не се чувствува добро.
Кога станал од клупата за да го напушти училницата, слушнал еден колега како коментира: „Ти си секогаш болен!“.
Значи, тој не мораше да објасни низ што се соочуваше. Алекса зборуваше само со Габита, нејзината пријателка. Тој ги напиша на WhatsApp во 3 часот наутро мислите што почувствува потреба да ги сподели. Скролувајте, бришете, препишувајте и притиснете испрати кога ќе почувствува дека може да го каже со зборови она што го чувствува:
И тој ги напиша на телефон своите забелешки за време на хоспитализациите:
Забележувате дека засега, единицата за итни случаи значи само деловни активности и лекари закопани во помали случаи, негативни енергии и пцовки.
2.08.2017 - „С.Ц.У.Ц. Maria S. Curie ”: Тешко е да се оди по долг ходник до врата каде што има различни луѓе со разни проблеми, некои посериозни, некои помалку сериозни. Родителите ви добиваат место и вие чекате. Почекајте да видите дека нема пациенти кои влегуваат или излегуваат. Чекај и гледај. Забележете кој го познава лекарот. Ги забележувате киселите лица на медицинските сестри кои шетаат со омраза и напаѓаат луѓе со една или повеќе проблеми. Постојат медицински сестри кои се чувствуваат како да сте дошле за loveубов.
Замислете дека имате 16 години, ногата ви е отечена и мора да прифатите дека никогаш нема да помине. Дека постојат решенија за ублажување на оток, спречување на инфекции и намалување на болката. Но, „пената“ најверојатно нема да исчезне. Како би се помириле со ова? Со дијагноза на половина пат од лекар кој не се обврза да ви го напише во официјален документ, половина само-дијагностицира преку Интернет?
На Алекса и беше потребен одговор толку лошо што ја прегрна дијагнозата. Сега тој имаше име. Сега таа здивна со олеснување дека не е рак, по многу ноќи во кои не мораше да размислува за смртта, но сигурно за ефектите на хемотерапијата. Целото лето волонтираше во детските болници во Букурешт и разговараше со пациенти и родители, се гушкаше, се сликаше и се насмевнуваше. Таа исто така им раскажа за претресите и искуствата во хоспитализација. Тој беше во право, но најде нова сила: сега тој беше таму за да им даде надеж на другите. Често мислеше дека би сакал да студира медицина, особено затоа што сака биологија, толку многу време поминал во болници и генерално одел на часови по прва помош, но се плаши дека е прашлив по хемија и математика и чувствува дека нема енергија да започне медитација со години, да биде подготвена. Таа би сакала да присуствува на Факултетот за физикална терапија при Националниот универзитет за физичко образование и спорт за да се специјализира во процедури за масажа и дренажа специфична за нејзината состојба, но е збунета бидејќи знае дека нема да има шанси на приемните испити.
Со помош на Фејсбук страницата „Помогнете за лимфедема“, есента Алекса доби бесплатен чорап во боја на кожа кој и ја притиска ногата од шепата до коленото. Компресивните чорапи чинат помеѓу 500 и 2.000 леи и мора да се сменат за околу шест месеци бидејќи се влошуваат носејќи се секојдневно и се вадат само навечер. Идеално, би требало да имате најмалку два пара за да можете да ги ротирате. Алекса вели дека резултатите од носењето на чорапот биле видени по два дена. Ногата и понатаму е отечена, но ги гледа и чувствува коските на глуждот, што ја израдува исклучително по две години во кои не мислеше дека ќе ги допре.
На училиште често ги соблекува чевлите затоа што има помалку болка ако седи само во чорапи, без обувки. Сега не и е грижа што некои колеги ќе ја погледнат или дури почувствуваат потреба да коментираат: „Сега да ги соблечеме и чевлите…“. Тој дури понекогаш им одговара: „Имам хронична болест, но не можете да лекувате од глупавост!“. Сега тој може да се пошегува, да испраќа мемиња со кога некој ќе ве праша да ја објасните вашата хронична болест.
Алекса стана иронична и храбра, по цена да изгледа арогантно. Таа има неколку колеги со кои е поблиска. Тој не сака повеќе да им дозволува на другите да се смеат на неа, а најмногу, не сака да се грижи што ќе кажам. Целиот свет беше отворен на Инстаграм со хаштаг # милимфон или # олимпиескасвест Следете сметки како @lymphosaurus_rex и гледајте луѓе ширум светот како ги покажуваат отечените екстремитети како дел од тоа за да ја намалат стигмата.
Тоа е она што таа сака да го стори. Да се погледне како што е и како е прифатено и да им се помогне на другите да зборуваат за тоа кои се, дури и ако се различни. Тој сонува да создаде профил на Инстаграм во кој ќе интервјуира и фотографира млади луѓе со разни заболувања. Таа смета дека на овој начин би можела да ги смени менталитетите како оние со кои се соочува секој ден во своето средно училиште.
На почетокот на септември, таа беше интервјуирана за да волонтира во детското одделение на Домот Хоспис и беше фасцинирана од тоа колку малку центарот за палијативна нега изгледаше како болница. „Беше како куќа, како што треба. Не чувствувај се поразлично затоа што си болен “.
Деновиве еден колега му рече дека не верува дека луѓето кои немаат рака или нога треба да бидат вклучени во редовните училишта. „Мислам, ако требаше да ми ја ампутираат ногата, зар не треба да доаѓам во редовно средно училиште?“, Праша таа. „Ако мислите дека можете да се справите со малтретирање, да. Во спротивно, не “, одговори тој.
Не се вознемири бидејќи одговорот и помогна да разбере со каков менталитет се справува и да се помири со идејата дека не е нејзина вина што понекогаш ја исмејуваа. Подобро е да уживате во тоа што е со луѓето што ја ценат и да се фокусирате на подобро разбирање што значи да се биде дете или тинејџер и да се бориме против исклучувањето заради некоја болест.
Оваа статија е објавена во проектот School9, создаден од DoR и BRD - Groupe Société Générale.