Родители на деца со искуство со Аспергеров синдром; Совети
Браќата и сестрите Јаник (12) и Емили (7) имаат Аспергеров синдром, форма на аутизам. Нејзината мајка Михаела * (43) ни кажува што значи ова за нејзиниот семеен живот и како се справува со секојдневниот живот со две болни деца.
Јас не би ги менувал своите деца за ништо на светот. Ја сакам бесконечно. Но, понекогаш, кога ќе ги разбудам и ќе погледнам во нивните уморни лица, посакувам денот да беше повторно. Јас сум таму за Јаник (12) и Емили (7) 24 часа на ден. Ако имам среќа, можам да го испијам кафето во мир откако ќе станам. Потоа започнува утринската рутина: правење појадок, помагање да се облечете, поставување на училишна торба.
Изливи на гнев кај Аспергеров синдром
Звучи нормално, не мислиш? Да, но тоа не е сè. Дури и ако секогаш давам се од себе, се случува понекогаш и тогаш да правам мала грешка. И тогаш целиот пекол се распаѓа! Ако дупките во вафлите не се соодветно исполнети со Нутела, врвките не се вклопуваат правилно или училишната торба не е соодветно спакувана, моите деца полудуваат.
Проколнуваат, удираат, гребеат, клоцаат, гризат и се гушат. Не само јас или едни со други, туку и себе си.Откако ќе заврши испадот, вратете се на деловните активности како ништо да не се случило. Lifeивотот со моите деца е предизвик секој ден, бидејќи тие имаат изразени нарушувања во комуникацијата и контактот. Имате Аспергеров синдром.
Никој не сакаше да и верува на својата мајка
Јаник беше три години кога забележав: Нешто не е во ред. Тој секогаш се плашеше од нешто друго. Кога веќе не излезе надвор од вратата штом откри нешто зелено надвор („Копривите ме следат!“), Јас и мојот сопруг отидовме со него кај детскиот психолог. Дури и кога не сакаше да јаде ништо освен млеко и Нутела кога имаше пет години („Сè друго мириса одвратно!“), Добивме психолошка поддршка. Но, одново и одново, го слушавме истото: Нашиот син не тиранизираше. Тој има цврст стисок врз нас. Не би го воспитале доволно строго.
Сомничен аутизам
Сепак, следните месеци на сузбивање само го влошија. Јаник излегуваше се почесто. Доволно беше само да му послужам нешто друго освен вафли со Нутела за појадок или тестенини без сос за вечера. Бев сигурен: нема никаква врска со тиранијата! Има повеќе од тоа! Но, никој не сакаше да ни помогне.
Дијагнозата објаснува многу
Слушнавме само кога Јаник се обиде да се самоубие. Тоа беше пред три години: Бевме на пат кон училиште кога Јаник забележа дека му недостасува шише со вода во неговата спортска торба. Кога не застанавме во супермаркет да купиме нов, тој се фрли пред нашиот автомобил откако излезе од автомобилот. На девет!
Дури по овој инцидент, тој беше тестиран за разни болести и нарушувања - и конечно добивме дијагноза. Можеби звучи чудно, но плачев од радост кога дознав дека Јаник има Аспергеров синдром. Конечно знаевме што не е во ред со него! Конечно можевме да му помогнеме! Неговата терапија започнала кратко време подоцна.
Аспергерот е пронајден и во ќерката
Со ќерка ми, која во тоа време имаше четири години, стануваше сè потешко. Одеднаш и таа започна да се бори и да ја изгуби контролата. Мислевме дека не и посветувавме доволно внимание поради Јаник. Тогаш помисливме дека го имитира својот голем брат. Но, во одреден момент таа почна да се злоупотребува сè повеќе и повеќе вулгарно. Морав да гуглам неколку зборови бидејќи никогаш не сум ги чул. Пред неколку недели дознавме дека Емили има и Аспергеров синдром. Овој пат плачев вистински солзи.
Болеста се манифестира на многу различни начини
Двајцата се аутистични - а сепак многу различни. Со Јаник е особено проблематично што тој јаде само пет јадења и не обрнува внимание на сè друго. Од друга страна, Емили прави најголема врева околу облеката. И покрај тоа што потрошив цело богатство на облека, тешко можеме да најдеме нешто што таа може да облече. Секое парче облека ја боли. Манжетните се најлоши. Сè што можам да кажам е: забавувајте се купувајќи чорапи и гаќи!
Различни манифестации на болеста
Таа нема пријатели на училиште. Децата веќе нè посетија, но потоа тие беа нарачани од неа и не им беше дозволено да ги допираат нејзините играчки. Јаник, пак, има голем круг пријатели. Тој е прилагодлив, оди на фудбал и често е поканет на други. Надвор од неговите четири wallsида, тој никогаш не би навивал. Ако мезе, го чува додека не влезе во влезната врата. Емили не знае ништо. Таа исто така ме навредува и ме удира во јавноста.
Терапијата помага
Вашата терапија ќе започне за неколку недели. Се надевам дека тогаш ќе можеме да се фатиме за нивното однесување. За Јаник, состаноците направија голема разлика. Две години одел на терапија за однесување за да ги надмине своите стравови. Покрај тоа, аутистичен терапевт доаѓа кај нас еднаш неделно. Со неа, тој учи да зборува за своите чувства и практикува да биде лут без да се оддалечи.
И тоа секогаш работи подобро. Порано навиваше секој ден, сега е ограничено на еднаш неделно - исто така благодарение на промената на училиштето. Во приватното училиште со само осум соученици, тој повеќе не е преплавен со толку стимуланси. Порегулирано е. Станува незгодно само ако еден час е откажан или наставникот за замена го преземе лекцијата.
Секојдневниот живот ги влече нервите на мајката
Јас и самата сум на боледување две години. Во ноември 2013 година, моето тело започна со штрајк. Изгори. Сето тоа беше премногу за мене. Дека сум многу перфекционист не го олеснува тоа. Буџетот секогаш мора да биде исправен 150 проценти. Постојано се обидувам да ги задоволам моите деца.
Би сакал повторно да работам како административен службеник, но тоа е невозможно. Тие не можат да останат сами. Никогаш! Тоа би било премногу опасно. Затоа што кога се напаѓаат едни со други, тие немаат граници. Колку и да звучи тешко, вие би се задавиле. Кога го поминав денот и децата спијат, прво легнувам во када. Ова е мојот момент После тоа, јас паѓам во кревет исцрпен и уморен, дури и ако е само 21 часот.
Спокојството помага во справувањето со болеста
Драго ми е што и покрај тешкотиите се согласувам со сопругот. Понекогаш едноставно седиме на каучот, се гледаме и се смееме кога децата повторно навиваат. Се обидуваме да го земеме тоа со хумор. Бидејќи во терапијата научивме дека не треба да ги спречуваме или да ги смируваме во овие моменти, туку да чекаме смирено - под услов тоа да е секако можно.
Ова го сака мајката на деца со Аспергеров синдром
Само да имавме своја јама со топки. Кога лежат помеѓу шарените пластични топчиња, тие се најмиро beingsубивите суштества на земјата. Затоа што им треба многу контакт со нивната околина затоа што ги чувствуваат своите тела послаби од другите. Затоа, тие постојано се фаќаат за столици или луѓе, никогаш не можат да седат мирни. Дури и ако плови во вода, тие се прилично блажени. Тоа се моментите на кои се сеќавам кога повторно се молам наутро дека ќе биде вечер брзо.
Тешко е да се разберат чувствата
Ако можам да посакам една работа, тоа ќе беше ова: да се лизнам еднаш во кожата на моите деца. Знам дека Јаник не може да го поднесе мирисот на банана и дека чорапите предизвикуваат болка во Емили - но не можам да сочувствувам. Погледнете го мојот свет со нивните очи, слушнете ги моите звуци со нивните уши, почувствувајте ги моите работи со своите раце, консумирајте ја мојата храна со нивниот вкус, облечете ја мојата облека со нивните сензации, живејте преку моите стравови со нивната перцепција и исполнете ја главата со нивните мисли - Би сакал да го искусам сето ова еден ден, за да можам да им дадам на моите деца уште поголема поддршка и помош. Тоа е исцрпувачки пат што го имаме зад нас и сè уште пред нас. И понекогаш сакам да се откажам и да се качам во следниот авион. Но, тоа не доаѓа предвид. Takeе тргнам по овој пат со моите деца и ќе го завршам само кога тие ќе бидат среќни и задоволни од својот живот.
* Името е изменето од уредникот
Инфо и факти
За животот во чуден свет
Аспергеровиот синдром е аутистично развојно нарушување кое започнува во детството и е поврзано со изразени абнормалности.
Зајакнување ослабне
Околу 0,9 проценти од популацијата се погодени од синдромот. Повеќето болни се нормални или над просечни интелигентни и имаат специјалност. Сепак, не можете да се ставите во туѓи чевли. Тие не можат да толкуваат погледи, гестови и иронија. Имате голема потреба за очекувани процеси и круто се држите до навиките. Децата лесно влегуваат во неволја кога отстапуваат од секојдневната рутина. Се верува дека неколку фактори го фаворизираат Аспергеровиот синдром. Генетски наследни абнормалности треба да вклучуваат биде причина за варијации во формирањето и растот на мозокот.
Аспергеров синдром (АС)
Аспергеровиот синдром се смета за лесна форма на аутизам. Ограничените социјални и комуникациски вештини се типични во инаку нормалниот развој.