Ролф - теренски извештај - главоболки во кластери
За да се дијагностицира сигурно биле потребни две години
(ПантерМедија/Гудлуз) Ролф, 50 години
„Не треба да верувате во сè што можете да најдете на Интернет. Но, важно е да се најде добар лекар кој е запознаен со главоболки во кластери и кој може да му верува “.
Еден ден одеднаш ја имав оваа силна главоболка ноќе - не ни знаев што се случува. Болката беше неверојатно силна и најпрво помислив дека е тумор. Нападите на главоболка се повторувале ноќе во текот на следните денови.
Докторски маратон
Потоа истрчав од еден до друг лекар. Сакав да знам што имам. Мојот сегашен општ лекар ја препозна главоболката во кластерите и ми препиша лекови против болки - во форма на таблети или спреј за нос. Со тоа ја добив болката под контрола.
На крајот, сепак беа потребни околу две години за да се постави дијагнозата. Она што ја отежна дијагнозата, дефинитивно беше мојот облик на болеста: јас сум епизодна. Имам една епизода околу 2 до 3 месеци секоја година. Остатокот од времето немам главоболка.
Откако ја добив дијагнозата, направив истражување за болеста. Не премногу, затоа што тогаш само се полудуваш. И, исто така, сакав да стекнам свое искуство.
Се најавуваат напади
Понекогаш чувствувам кога претстои напад. Тогаш често имам многу мала главоболка или станувам малку немирна. Тогаш не сум сигурен дали треба да однесам нешто веднаш за да - ако станува збор за напад - да не стане многу лошо. Не сакам да земам толку многу лекови. Затоа често чекам малку.
Во ред е на работа затоа што сум расеан. Дома, мислите имаат тенденција да се вртат околу: дали има напад или не? Јас секогаш си велам: некој тропа, да видиме дали ќе влезе.
Понекогаш десното зениште станува помало пред напад и окото станува црвено. Често тогаш немам болка. Myена ми честопати го забележува ова отколку мене и ме прашува дали напаѓам или добивам напад. Потоа, се обидувам да истрчам мраз-ладна вода над моите храмови или да ја ставам главата на аголот од нашиот ладен мермерен мијалник. Студот помага сега и тогаш.
Секојпат е различно
За мене, епизодите се различни: Јачината и должината на нападите се секогаш различни. Таков напад може да трае до 20 минути, па дури и три часа за мене. Понекогаш имав напад преку ден или дури и навечер. На крајот на денот, не знаев каде е назад и каде е напред. На почетокот не знам како ќе се случи напад. Понекогаш нападите доаѓаат преку ден, понекогаш ноќе. Единственото нешто што останува постојано со мене е дека секогаш имам болка во десната половина на главата.
Болката се чувствува како некој да ме прободе со нож во задниот дел на десното око. Носот тогаш ми е затегнат, а болката понекогаш се повлекува во мојата вилица како да имам забоболка. Целата десна половина на лицето е засегната, а потоа огнено црвена. Јас можам да ставам линијар помеѓу двете половини на лицето. За време на нападите, носот често ми тече и очите ми се насолзуваат.
Исто така, ја знам црвената боја на десната половина од лицето од спортот. Возам многу тркачки велосипед и кога ќе се потрудам, десната страна е исто така црвена, а другата е сосема нормална.
Не знам никаков тригер
За жал, не знам што ги предизвика моите епизоди. Како и да е, пробав се што е можно, на пример, промена на исхраната. Слушнав дека тоа ги тера другите да имаат помалку и пократки напади. Си помислив, ако само донесе малку олеснување, тогаш ќе го сториме тоа. Потоа готвевме поинаку. Но, нападите останаа исти како порано, ништо не се смени. Секој реагира малку поинаку.
Исто така, се обидов да избегнам промена на светлосните услови, како на пример кога возам низ авенија на дрвја и користев само специјална паста за заби. Ништо од тоа не стори ништо.
Веќе размислувам, што направив пред напад што можеби не го сторив поинаку? Јас често го разгледувам. Но, поголемиот дел од времето сè е незабележливо и како и секогаш: Јадев и пиев како и секогаш и немаше други посебни карактеристики. Имам впечаток дека немам контрола врз текот. Бидејќи во моментов е нејасно што ги предизвикува нападите, јас само морам да живеам со него.
Кислород или шприцеви
Имам мало, преносно шише кислород што секогаш го имам со мене кога работам. И одличен дома. Ако почувствувам напад кој доаѓа во текот на денот, се обидувам да земам кислород директно за да можам да се обидам да го пресретнам нападот малку. Но, ако се будам навечер затоа што напад претстои, инекциите ми помагаат подобро. Понекогаш треба само малку да тестирам што работи подобро.
Лекарите ми рекоа да не користам шприцеви или спрејови за нос повеќе од 2-3 пати по напад. Но, понекогаш тоа едноставно не е доволно за мене.
Немам несакани ефекти од кислород. Кога стануваше збор за лекови, првично бев загрижен дека телото ќе се навикне во одреден момент и дека повеќе нема да работи. Но, тоа не се случило до сега, фала му на Бога.
Отворено за работодавачот
Имам разбирлив работодавец на кого му кажав што имам од самиот почеток. Но, никој не знаеше за оваа болест, како што не знаев ниту тогаш. Кога ќе им кажете на другите дека имате главоболка и дека сте на боледување, многумина реагираат вака: Понекогаш имаат и нив, но поради тоа не би останале дома неколку недели. Потоа објаснив за што станува збор и му дадов број на мојот лекар за повеќе информации.
Се обидувам да одам на работа што е можно подолго. Јас понекогаш спијам само два или три часа за време на една епизода и сум буден остатокот од ноќта. И возам на работа рано - сè додека можам да го сторам тоа. Но, ако мојот работодавец забележи дека користам спреј за нос или инјекции почесто во текот на денот, тогаш тој ќе разговара со мене и ќе ме испрати дома. Но, тој исто така знае дека ќе се вратам на работа што е можно побрзо. Јас работам за компанија која е многу социјално настроена. Јас сум многу среќен за тоа.
Со текот на времето прилагодено на болеста
Со текот на времето научив да се справам со кластерот. И моето семејство мораше да се навикне. Кога имам акутна фаза, јас сум прилично нервозен. На почетокот на епизодата сè уште имам сила да ја издржам болката. Но, тогаш едвај можам да спијам, немирен сум и со текот на времето често се иритирам. Тогаш веќе сум на дланка на многу ситници за кои не ни помислувам во нормална состојба. Прагот е многу низок. Мојата сопруга и децата често страдаат од ова. Често се лутам на себе навечер.
Livingивеам со кластерска главоболка веќе 16 години. И, се обидувам што е можно повеќе да ги усогласам мојата болест со семејството, работата и остатокот од мојот живот.
Мислам дека е важно да не те полудат. И да стекнат искуство со телото. Како реагира, како најдобро да се справиме со тоа. Јас секогаш дозволував сето тоа да ми дојде. И ако е потребно, разговарајте со мојот лекар за тоа.
Исто така, не верувајте во сè што ќе најдете на Интернет. Во очај, исто така можете да потрошите многу пари на бескорисни работи. Јас не би го сторил тоа. Важно е да се најде добар лекар кој е запознаен и верува во главоболки во кластери.
благодарноста
Извештаите за искуство сумираат интервјуа со погодените. Сите соговорници се согласија на објавувањето. Нашата срдечна благодарност оди до нив.
Извештаите даваат увид во личното ракување и животот со некоја болест. Изјавите не претставуваат препорака од IQWiG.
Белешка: За да ја зачуваме анонимноста на испитаниците, ги менуваме нивните први имиња. На фотографиите се гледаат не вклучени луѓе.