Се-атлас Детален преглед на објект за снабдување

Атлас за нега на лица со ретки болести

Група деца во тешки нутриционистички ситуации е.В. (К.и.с.Е.)

Опис на објектот

K.i.s.E. е.В. е национална иницијатива од и за родители/семејства со деца во тешки нутриционистички ситуации. Децата и адолесцентите страдаат од многу ретки, сериозни болести на гастроинтестиналниот тракт.

преглед

Хронична цревна слабост (ЦДВ) во детството е резултат на вродени малформации или воспаление на цревата. Фреквенцијата е дадена како 13,7 пациенти на 1.000.000 жители. Повеќето деца со хронична слабост на дебелото црево се деца и адолесценти со синдром на кратко црево по хируршко отстранување на делови од цревата. Причините се вродени малформации како што се гастрошиза, атрезија на тенкото црево, NEC (некротизирачки ентероколитис) или волвулус. Околу една четвртина страдаат од нарушувања на интестиналната подвижност CIPO (хронична интестинална псевдо-опструкција). Овие вклучуваат во поширока смисла: NID/IDN (нервна цревна дисплазија), аганглионоза, болест на Хиршпрунг и Зуелцер-Вилсон синдром, како и псевдо-опструкција. Некои од децата зависат од парентерална или делумно парентерална исхрана со години, некои дури и за цел живот, т.е. парентерално (преку раствори за инфузија), ентерално (преку хранење со цевка) или со помош на специјални диети.

Здружението ги застапува интересите на малата група на пациенти, организира медицински и едукативно надгледувани кампови за одмори, регионални средби и семеен семеен викенд. Здружението во моментов вклучува околу 150 семејства со 430 члена.