Селерин на Денот на ретки болести; Пребарувањето за дијагноза е завршено
Дури и ако е болна, Пеги Шефлер мора да јаде нешто на секои два часа. Кога лекарите во клиниката бараат причина, таа исто така одеднаш го губи гласот. Но, тоа не го замолчува работникот за родители.
Иако Пеги Шефлер јадеше во секоја прилика, таа продолжи да слабее и во 2010 година. Сега 48-годишната девојка била испратена од еден до друг лекар сè додека не завршила на универзитетската клиника на обемни тестови во 2013 година. Theената од Селе вели: "Намерно ме оставивте да гладувам. Повраќав и повраќав". Додека нејзините гласни жици не беа парализирани од двете страни. Дијагнозата за ова е спазматична дисфонија. Тоа е неизлечива ретка болест. Лекарите не знаат колку често се појавува. Тие исто така не ја знаат причината. „Ми рекоа дека едноставно немав среќа“, вели Шефлер. Во Селе, еден фонијатар рече дека тоа е негов втор случај од ваков вид во последните 30 години. Само двајца логопеди сакале да ја лекуваат и подоцна се откажале.
Специјалистите не можеа да ја откријат вистинската причина за „слабеењето. „Потрагата сега заврши“, одлучил Шефлер за себе. Денес таа знае само толку многу за својата втора ретка болест: „Ако не јадам нешто на секои два часа, почнувам да треперам“. Двете болести значително го ограничија квалитетот на животот на Шефлер. До денес може да шепоти само кога сака да каже нешто. „Кога зборувам, сите мускули во моето тело се контрахираат“, објаснува таа. Нема таблети и терапии кои помагаат против спастицитетот - освен инјекции на ботокс, но овие првично ве ставаат надвор од терените две недели.
Сабине Келнер работи за Социјалното здружение Германија (SoVD) и е раководител на центарот за социјално советување Селе. Таа вели: „Вака дијагностицирани се пресвртница во животот“. Многу случаи на млади луѓе кои одеднаш треба да аплицираат за пензиско земјиште на бирото на Келнер. Бирократијата им отежнува да преживеат. „Треба да се борите за сè“, нагласува Келнер. Таа му помага на Шефлер да ја протурка физиотерапијата и соодветниот степен на попреченост.
Шефлер е особено зависна од нејзиниот глас во училницата како асистент за родители. „Ме однесе дијагнозата затоа што уживам да работам таму. Едно е сигурно: во одреден момент ќе замолчи целосно, но дотогаш ќе дејствува според мотото: „Сè додека можам уште да зборувам, и јас ќе го правам тоа“. Таа не го испушта дневниот скајп со својата ќерка и малиот внук. Ако легне, може да зборува на телефон со часови, тоа не ги оптеретува нејзините мускули.
Шефлер не и дозволила храброст да живее, може да се потпре на целосната поддршка на нејзиниот сопруг и нејзините две возрасни деца. После година и пол убедување, таа успеа да се врати во училиштето Херман Реске во Лобетал. Кога се врати на училиште, им објасни на своите ученици со попреченост: „Сега сум како тебе“. Сега и е дозволено да работи три часа на ден. Заедно со нејзиниот шеф, таа размислуваше како најдобро да го заштити својот глас. Шефлер веќе не предава пред часот, туку оди на екскурзии со учениците. Потоа, таа излегува во природа со нив, ги обучува да одат на шопинг или ги учи да шијат.