Синдром на хроничен замор Како болеста одредува живот - ФОКУС на Интернет
Синдром на хроничен замор
Таа има само 33 години и страда од хроничен замор. Секое движење ја црпи својата сила. Дури и на добар ден, вашата енергија е едвај доволна за да излезете на кафе со пријател. Како и да е, Карин Минстер има цели за во иднина.
Тоа е едноставен потег. Кренете ја раката, истегнете ја, фатете ја и потоа вратете ја повторно. Но, нејзините раце се чувствуваат како да висат тешки бетонски блокови. Рацете и се тресат, не може да се фати за путерот. Задачата на која таа не успева изгледа толку банална, толку секојдневна: Карин Минстер * само сакаше да направи парче леб. Но, вашата болест не го дозволува тоа.
Дури и најмалата активност се претвора во маратон во лоши денови, нескротливо покажување сила. Потоа, тука е болката по целото тело. 34-годишникот има јас/CFS. Ова се залага за мијалгичен енцефаломиелитис (МЕ) и синдром на хроничен замор (ЦФС).
Зад ова комплицирано име се крие сложена органска, хронична болест што го прави нормалниот живот скоро невозможен за погодените.
Што точно е јас/CFS?
Болеста МЕ/СФС главно се карактеризира со пост-напорна малаксаност. Ова значи дека сите симптоми на погодената личност се појавуваат поинтензивно по мал физички и ментален напор. Но, МЕ/СФС е најпознат по хроничен замор - честопати преведен како синдром на хроничен замор на германски.
Ова, сепак, ја прикажува болеста на тривијализиран начин, бидејќи погодените како Минстер не се истоштени едноставно како и секоја здрава личност по вежбање. Еднократниот напор е често толку исцрпувачки што болните луѓе мораат да останат во кревет со денови, па дури и со недели, за да се опорават од него. Во екстремни случаи, заболените од МЕ/СФС не можат повеќе да одат, зборуваат или јадат самостојно.
Истражувачите од универзитетот Алборг во Данска во една студија споредиле неколку хронични болести и доделиле МЕ/СФС на болести со најнизок квалитет на живот. Болката и физичките ограничувања што страдаат од страдања од МЕ/СФС секој ден се често полоши отколку, на пример, кај оние со мултиплекс склероза или пациенти со карцином.
Според Себастијан Муш, претседател на германското друштво за МЕ/СФС, лицата со лесна болест веќе губат 50 проценти од претходното ниво на успешност. Вашите дневни енергетски ресурси главно се трошат по станување, миење заби и појадок.
Покрај тоа, пациентите со МЕ/СФС страдаат од бројни други симптоми, кои се составени и развиени индивидуално од случај до случај. Палпитации, вртоглавица, отечени лимфни јазли, зголемена подложност на инфекции, болки во зглобовите и мускулите, главоболки, грчеви, нарушувања на спиењето и концентрацијата, преосетливост на дразби - ова се само неколку примери, бидејќи списокот е долг.
Кога симптомите не исчезнат
Во Минстер сè започнува со силно болно грло. Кога е прегледана од лекар, пропаѓа нејзиниот циркулација и е однесена во болница. Таму, лекарите откриле почетна инфекција со вирусот Епштајн-Бар (ЕБВ) - тогаш 32-годишното момче имало треска на жлездата на Фајфер. Weeksивееше со нејзините родители со недели, бидејќи не можеше да си ја врати силата. Ноќе, Манстер често се препотува преку постелнината, срцето racing се расипува и нејзината добра приемчивост, со што младата жена секогаш беше горда, одеднаш веќе не постои.
Минстер страдаше од хронични главоболки веќе неколку години, но со инфекцијата со ЕБВ се додава нова главоболка која претходно и беше непозната. Лекарите ги припишуваат симптомите на жлездената треска на Фајфер.
Како и Минстер, многу пациенти со МЕ/СФС известуваат за избувнување на болеста по вирусна инфекција, како што се грип, норовирус или треска на жлездата на Фајфер. Сепак, точните причини за болеста се уште не се јасни. Некои студии сугерираат дека МЕ/СФС може да биде автоимуно заболување и е поврзано со сериозно нарушување во метаболизмот на енергијата.
Во овој момент, Минстер немаше информации за болеста МЕ/СФС и фактот дека никогаш нема да ја поврати претходната здравствена состојба. Младата жена е всушност обучена педијатриска медицинска сестра. Откако симптомите се појавија по инфекцијата со ЕБВ, таа не беше во можност да работи и поголемиот дел од денот го поминува на софата.
Во одреден момент, Минстер повеќе не може да издржи безделничење и, и покрај својата непроменета состојба, одлучи да продолжи со работа како медицинска сестра. Таа и нејзиниот матичен лекар утврдија три часа работа на ден во планот за реинтеграција.
Минстер добива точна дијагноза само по неколку месеци
Оттогаш, Карин Минстер се бореше низ секој работен ден. Таа е многу подложна на инфекции - постојано е заразена во болница и на крајот е повлечена од контакт со пациентот. Затоа Минстер ги проценува податоците во лабораторијата за спиење на клиниката. Но, медицинската сестра тешко може да се концентрира и нејзиното срце чука како лудо. Секоја вечер Минстер се буди натопен во пот. Полека се будат нејзините сомнежи дали нејзината физичка состојба навистина може да се пронајде само во жлездената треска на Фајфер.
Претпоставениот од Минстер, главниот лекар на детската клиника во Минхен, исто така се сомнева во посложена болест кај неговата вработена и ја упатува на поранешна студентска колешка.
Така, Карин Минстер заврши кај Ута Бехрендс, виш медицински директор на специјалното време на консултации за хематологија и имунологија на детската клиника во Минхен-Швабинг неколку месеци по почетокот на нејзината болест. Лекарот истражува болести поврзани со ЕБВ, а со тоа и МЕ/СФС кај деца и адолесценти. Експертот се сомнева во болест МЕ/СФС кај Минстер.
Досега немаше биомаркер за дијагностичка постапка за оваа хронична болест. Тоа значи дека не може да се открие со, на пример, тест на крвта. Во студија од мал обем пред извесно време, сепак, американски истражувачи идентификуваа потенцијален биомаркер базиран на имуните клетки на пациентите со МЕ/СФС. Сепак, пред процесот да се спроведе во пракса, сепак, мора да се спроведат студии од поголем обем.
Наместо тоа, наодите за болеста во моментов сè уште се базираат на симптомите на моделот според таканаречените канадски критериуми и обемниот процес на исклучување на други болести. Бехрендс исто така ја подложува Карин Минстер на овој дијагностички метод. Ваш резултат: Минстер всушност страда од МЕ/СФС.
Ситуацијата со снабдување во Германија им го отежнува животот на погодените
Знаејќи го ова, Минстер припаѓа на малцинство - се претпоставува дека болеста не е или не е правилно препознаена кај околу 90 проценти од засегнатите, како што објасни Себастијан Муш, претседател на германското друштво за МЕ/СФС. Бидејќи во споредба со околу 240.000 лица погодени во Германија, има само два амбулантски оддели - еден во Шарие во Берлин и еден на детска клиника во Минхен-Швабинг.
Поради големата побарувачка, амбулантата за имунодефициенција во Берлин прифаќа пациенти само од Берлин и Бранденбург, а во Минхен само децата и младите имаат шанса за специјалистичка нега во секој случај. Карин Минстер е исклучок тука.
Муш се сомнева дека во Германија сè уште има околу 15 приватни лекари кои барем се запознаени со МЕ/СФС, но многу од нив, исто така, повеќе не примаат нови пациенти. Остатокот од погодените живеат без дијагноза или едноставно наидуваат на МЕ/СФС откако направиле сопствено истражување на Интернет.
Тогаш болното лице треба да се надева на посветеноста на неговиот матичен лекар за справување со болеста. Бидејќи иако болеста е позната повеќе од 40 години, многу медицински професионалци во Германија тешко се запознаени со ME/CFS.
Често погодените дури слушаат дека болеста може да се пронајде само во нивната психа или дека е отфрлена како исцрпеност, иако се присутни органски симптоми. Остра последица што може да резултира од ова е бихевиорална терапија - на пример преку терапија со активација. Со некои болести како што се деменција, активирање активности како што се готвење или ракотворби може да се користат за да се постигне успех, но со МЕ/СФС ова може да доведе до преголем напор, што може сериозно да ги влоши сите симптоми.
Стрес на психата: ME/CFS не дозволува идни планови
Иако Минстер сега знае за нејзината болест и има компетентен специјалист покрај себе, дијагнозата не и дава никаква самодоверба. Бидејќи за МЕ/СФС во моментов нема третман што ветува лек. Засегнатите можат само да научат да управуваат со нивниот енергетски капацитет како мерка на претпазливост за да спречат влошување на симптомите. „Нема лек, болеста сè уште не е соодветно истражена и никој не може да ми даде прогноза. Не знам како ќе бидам за шест месеци - тоа е луд психолошки товар за мене “, вели Минстер.
Значи, пациентот живее со симптомите. Бидејќи немаше подобрување во нејзината состојба, компанијата за здравствено осигурување на Минстер одлучи да и стави крај на нејзината мерка за реинтеграција како медицинска сестра по неколку недели. Иако Минстер тешко можеше да го издржи секојдневниот напор, таа ја сака својата работа. Таа паѓа во дупка.
„Како да имам бетонски блокови на нозете“
Болеста е одеднаш полоша од кога било. Покрај бројните веќе присутни симптоми, постојат и болки во мускулите и зглобовите - нервите на Минстер се премногу чувствителни. Во особено тешки денови, младата жена спие лошо, и секој допир на нејзиното тело со постелнината боли. „Откако станав, морам да ги наполнам батериите за неколку чекори од кревет до бања, како да сум кревач на тегови што кренав сто фунти. По првиот чекор, веќе забележав дека ниту моите мускули, ниту зглобовите не можат да го соберат сопственото тело. Како да имав бетонски блокови на нозете “, вака го опишува Минстер утринскиот процес во лоши денови.
После тоа, медицинската сестра често мора прво да мирува за да не ги потроши резервите на енергија веднаш. Потоа следи појадок. Дури и секојдневните процеси се претвораат во лудо покажување на сила во такви денови. Затоа, поголемиот дел од времето го поминува на каучот. Тоа ја исцрпува нивната психа: „Во вакви моменти се прашувам: Која е поентата на сето ова? Каков живот е тоа? Од почетокот на мојата болест немав навистина ден без болка “.
„Морав да се откажам од мојата личност поради болеста“
Дури и ако состојбата на Карин Минстер се подобри во меѓувреме и таа може да се справи со нормалното секојдневие: lifeивотот што го водеше пред болеста за неа изгледа бесконечно далечен. Учество во социјалниот и општествениот живот - тоа е тешко возможно за младата жена. Дури и на добар ден, вашата енергија е едвај доволна за да излезете на кафе со пријател, на пример.
„Морав да се откажам од мојата личност поради болеста. Всушност, јас сум млада жена која сака да живее, а не само да преживува “, вели Минстер, опишувајќи ја својата ситуација.
Како и да е, таа си постави цели во иднина. Таа во моментот работи со својот психотерапевт на метод за барем да ја направи постојаната болка поподнослива. Карин Минстер се надева дека во одреден момент ќе научи подобро да се справи со својата болест за да може повторно да работи. Младата жена, исто така, би сакала да формира група за самопомош заедно со нејзиниот лекар Ута Бехрендс со цел да им се олесни на другите заболени да се справат со секојдневниот живот со МЕ/СФС во одреден момент.