Смелите кои го поразија ракот на Робенија Либера

Доријан Или 0 коментари

На 18 години, Ана Амриужеи има заразна насмевка и оптимизам што можеби многумина од нас не можат. По завршувањето на средното училиште, младата жена од Јаши сака да стане воен пилот и да лета на МИГ 21, дури и ако нејзините родители не се согласат. Ако не успее на Воената академија, тој би сакал да продолжи со кариера во медицината. Нејзина омилена книга е „Старецот и морето“ затоа што, како што тврди, „тоа беше инспирација“. Како стариот Сантијаго нацртан во 1951 година од американскиот писател Ернест Хемингвеј, Ана Амриушеи не се откажа.

Пред седум години, на Ана и беше дијагностициран не-Хочкинов лимфом, форма на рак што се јавува главно кај адолесценти и се манифестира со зголемени лимфни јазли, ноќно потење, треска, чешање на кожата и отежнато дишење. На младата жена првично и беше дијагностициран и третиран во Јаси, подоцна беше префрлена на одделот за педијатрија на болницата за онкологија во Клуж-Напока.

„Првично не дознав каква болест имам, родителите не ми кажаа, веројатно се плашеа од мојата реакција“, се сеќава на моментот младата жена од Јаши. „Дури по некое време можев да ја прочитам анализата и да дознаам. Не беше многу тешко време, бидејќи моите родители се чинеше дека ја контролираат ситуацијата, што ме натера да се чувствувам безбедно и уверено дека сè ќе биде добро. Во текот на целиот третман, односно скоро една година, мојата емоционална и ментална состојба беше релативно добра, дури и ако понекогаш сè уште имав проблеми со храна, во смисла дека храната во болницата не е баш највкусна “, ми вели Ана со насмевка. „Но, најголемата поддршка беше мојата постара сестра, сè што направив, целата моја борба беше да бидам со неа, понатаму.

Реинтеграција во училишниот систем, еден од најголемите предизвици

Најтешкиот момент за Ана беше враќањето на училиште, откако пропушти една година, и соочувањето со предрасудите на нејзините колеги, но особено на нивните родители. „Првично не им кажав што имам, но после тоа морав, не можев повеќе да се кријам. Се сеќавам дека имав колега чии родители му рекоа да не ми приоѓа, за да не добие и тој болест. За некои веројатно беше застрашувачки да носат лента за глава затоа што веќе немав коса, што беше една од највидливите последици од хемотерапијата. По скоро една година, работите постепено се вратија во нормала, повторно почнав да создавам пријатели “.

Ситуацијата на Драгош Преда, 19-годишен маж од Букурешт, дијагностициран во 2006 година со форма на рак на носот и грлото, беше поинаква од оваа гледна точка.

„Дури и да пропуштев една година на училиште, колку траеше третманот со цитостатици, хемотерапија и радиотерапија, враќањето беше многу ок, наставниците ме разбраа, колегите ме разбраа, дојдоа да ме посетат, не поставуваа многу прашања и тие се обидуваа да направат да се чувствувам подобро. Најтешко беше да добијам ќелава фризура, бидејќи имав богата и убава коса “, се сеќава Драгош, кој сонува еден ден да работи во областа на компјутерската безбедност.

И во случајот на Драгош, семејството беше најважно во обезбедувањето на ментална и емоционална поддршка што им е потребна на сите луѓе кои поминуваат низ такви ситуации. „Мајка ми секогаш беше покрај мене, не мислам дека ќе успеав без неа. Сепак, најсилната мотивација беше што повеќе не сакав да ја гледам како страда, па се борев и сега можам да кажам дека победив. Во болницата гледате и тажни работи, но важно е да го одвлекувате вниманието, да се фокусирате на закрепнување и да не се откажувате “, вели Драгос.

Во моментов, Ана и Драгош не покажувале знаци на болест повеќе од пет години, се сметаат за ремисија и се лекуваат од рак, според специјалисти од областа.

Психичка и емоционална поддршка, исклучително важна во лекувањето на карцином кај деца

По завршувањето на третманот, Ана Амриушеи стана волонтерка во здружението „Мали луѓе Романија“, единствена организација од ваков вид во Романија, која нуди интегрирана програма за психо-социјални услуги за деца и млади со рак, во седум големи центри за лекување во земјата.

„Три години волонтирам во одделот за онкопедијарија во болницата во Јаши каде се лекуваат деца и млади кои минуваат низ она низ што минав. Многу помага да се види дека има и други луѓе кои добро го надминале овој предизвик. Многу е важно да разговарате со нив отворено, да ги слушате, да правите разни активности со нив. Многу пати, малите ве гледаат како божество, едвај чекаат да ги достигнат, веднаш скокаат во вашите раце “, признава тинејџерот.

Основано во 2002 година, Здружението „Мали луѓе“, добитник на оваа година на големата награда на фондацијата ЕРСТЕ за социјална интеграција за проектот „Не се плашам!“, Е единствената организација во Романија што создаде стандард за квалитет во однос на психо-интервенциите -социјални услуги понудени за поддршка на деца и млади луѓе заболени од рак и нивните семејства.

Интервенциите за пациентите вклучуваат две основни програми: Програмата „Не се плашам!“, Која се одвива секојдневно во девет одделенија за педијатрија (седум во Романија и две во Молдавија) и програмата „Забавно училиште“ што се одвива во секоја во утринските центри за онкологија во Букурешт и Клуж-Напока или прошарани во попладневната програма во другите седум одделенија.

"Не се плашам!" Во својот центар е Храбриот лав кој ги пречекува пациентите со активности и игри, кои имаат за цел да им помогнат на децата и адолесцентите со рак да се запознаат со состојбата на болеста, да се борат против неа, да разберат соодветно и прилагодени на возраста. им се случува, да ги подготват правилно за разни медицински процедури, да ги научат важноста на нив и нивниот третман, да им презентираат креативни методи за управување со болка, значително да ги намалат вознемиреноста и стресот од хоспитализација, да им помогнат во процесот на нормализација. и прилагодување во болничката средина, и последно, но не и најважно, да се создаде пријатна средина во која ќе се развиваат хармонични психо-социјални.

„Целокупната програма е создадена со техники за позајмување од игри терапија, драма терапија, уметност терапија, но исто така и низа иновативни концепти на медицински игри, воведени за прв пат во Романија од Здружението Мали луѓе. Програмата им овозможува на децата терапевтски приказни создадени особено од Здружението „Мали луѓе“ за онкопедијатриски контекст, куклен театар заснован на терапевтски приказни, но и посети на храбрата маскота Лав “, рече Кети Ризви, основач на Здружението„ Мали луѓе “.

Втората програма, програмата „Забавно училиште“, им помага на пациентите да ги учат предметите што ги предаваат на училиште на забавен начин, да бидат во чекор со напредокот на училиштето дури и ако се во болница.

Смелите на делтата на Дунав

Летниот камп „Темерари“ клуб, друга иницијатива на Здружението „Мали луѓе“, е иницијатива која има за цел да создаде заедница и да развие систем за групно членство што обезбедува емоционална, емоционална, ментална и социјална поддршка за младите преживеани од карцином во нашата земја, и не само. Во моментов, заедницата има повеќе од 300 регистрирани членови од над 85 локалитети во земјата. Во август, за една недела, повеќе од 160 млади луѓе од цела Романија, Република Молдавија, Чешка и Полска се состанаа во Муригиол во округот Тулчеа за да ја прослават најголемата победа, шанса за нов живот.

„Мислам дека е многу тешко да се ценат работите што ги имате и тоа обично се случува кога сте многу близу да ги изгубите. Пред болеста, не се грижев многу за моето здравје, сега стана приоритетно прашање за мојот живот. Таквиот обид дефинитивно ве созрева. Во рамките на клубот Темерари, сите млади се зрели, се поддржуваат едни со други, заедно уживаат во секој успех. Јас сум многу среќен што има Даредевилс, многу е важно да можете да бидете со некој што ве разбира и кој поминал низ вакво нешто “, вели Ана Амриушеи, 18-годишното момче од Јаши.

Драгош Преда, идниот компјутерски научник од Букурешт, е на исто мислење: „Таквите кампови го нудат токму она што им треба на младите преживеани од рак: да се чувствуваат дека се чувствуваат пријатно, дека се разбрани и дека дијагнозата повеќе не ги дефинира. Се сеќавам како најтешко за мене беше да немам со кого да разговарам за тоа како се чувствувам. Едно е да разговараш со твоите родители и друго е да разговараш со некој што бил во слична ситуација “.

Методи кои даваат резултати

Методите за интервенција што ги користи Здружението на мали луѓе се ефикасни затоа што реагираат на основните потреби на луѓето, ментални, социјални и емоционални потреби, кои честопати се занемаруваат во класичните третмани, чија цел е само лекување на телото.

„Нашите интервенции работат. Методите имплементирани во седумте големи оддели за онко-педијатрија во Романија, во Букурешт, Клуж-Напока, Јаси и Темишвар, ни помагаат прецизно да го процениме психолошкиот профил на детето или младиот пациент со рак, да го измериме нивото на анксиозност или дури и нивото на надеж, многу релевантен индикатор кога станува збор за успехот на третманот “, наведува основачот на здружението„ Мали луѓе “, Кети Ризви.

Лошото образование, голема пречка

Недостаток на лекови, недостаток на национална база на податоци за собирање информации за деца и млади луѓе со рак, обука на матични лекари и слаба едукација на општеството за карцином кај млади пациенти се меѓу најголемите проблеми со со кои се соочуваме нашата земја, проблемите што еднаш беа решени, може да ја зголемат стапката на преживување уште повеќе, во моментов на околу 80% за некои видови карцином и многу пониска за други видови, според специјалисти од романското друштво за детска онкологија.

„Дури и ако нашите интервенции се исплатат, со тоа што децата и младите реагираат многу подобро на третманот, сепак има некои проблеми кои ни создаваат главоболки, но не само за нас, туку и за лекарите, пациентите и нивните семејства. Некои од нив се поврзани со здравствениот систем, имено недостаток на лекови на места и недостаток на национална база на податоци што ќе ни обезбеди ажурирани информации за секое дете и младо лице со рак, информација што подоцна може да биде достапна кога поранешниот пациент ќе се третира како возрасен. Друго прашање е обука на матични лекари, за тие да можат подобро да ги препознаат првите знаци на карцином во детството, но и ниското образование кај пошироката јавност во врска со оваа состојба “, рече Кети Ризви.

Ракот кај деца и млади може успешно да се третира ако третманот започне што е можно порано и ако се одржува онолку колку што е потребно. „Во 2013 година, дијагнозата за карцином повеќе не претставува смртна казна. Најважно е родителите на мали деца и млади тинејџери да ги препознаат можните знаци на болеста и веднаш да одат кај матичен лекар или педијатар за детални испитувања веднаш штом има сомневања. Секој ден и недела од одложување на презентацијата кај специјалистот и примената на третманот ги намалува шансите за целосно лекување “, додаде Ризви.

За ракот на детството

Секоја година во Романија има околу 400 нови случаи на рак кај деца и млади. Најчести видови на карцином кај деца се карциноми на крв, малигни хематолошки заболувања, особено леукемии во 30% од случаите и лимфоми во 12% од случаите. Друга категорија на карциноми кај деца се солидни тумори, кои првично се развиваат во одреден дел од телото, но кои можат да предизвикаат далечни метастази во други витални органи. Најчести цврсти тумори кај деца се: тумори на мозок, нефробластом (тумор Вилмс), невробластом, ретинобластом, саркоми на коските и карциноми на гениталиите (тестиси и јајници).

Видовите на карцином што се јавуваат кај децата се различни од оние кај возрасните, во однос на локацијата, фреквенцијата, видовите ткива и третманот. Тие исто така имаат различни знаци и симптоми, како и различни еволуции од оние што се среќаваат кај возрасните. Затоа е важно дијагнозата и третманот да се утврдат во специјализирана клиника за онкопедијарија.

Кога треба да одите на лекар?

И покрај тоа што ракот кај децата е ретка болест, родителите и младите треба да бидат претпазливи за симптомите и веднаш да се обратат кај матичен лекар или педијатар ако забележат ненадејни, постојани промени во здравјето или расположението на нивното дете.

· Континуирано слабеење без објаснување

· Главоболки често поврзани со епизоди на утринска мачнина

· Постојано воспаление или болка во коските, зглобовите, грбот или нозете

· Јазол или маса во стомакот, вратот, градите, карлицата или под пазувите

· Продолжување на модринки, иритација или крварење

· Белузлава боја зад зеницата

· Постојана гадење или повраќање без гадење

· Постојан замор или бледило

· Ненадејни постојани промени во видот

· Постојана и периодична треска без очигледна причина

· Ракот најчесто започнува со некарактеристични знаци. Карактеристично е неповолната еволуција на навидум тривијален симптом кој се влошува под третман, е комплициран.